Por que tantas pessoas negam a ciência ou tem visões erradas de que o autismo, por exemplo, é causado por vacinas? Neste episódio, nossos podcasters passam por todas as faces do negacionismo, desde a negação da ciência, teoria das conspirações e até mesmo a negação pessoal do próprio autismo. Participam: Bruno Frederico Müller e Marx Osório.
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Transcrição do episódio
Marx: E aí, meus queridos, tudo bem com vocês? Esse é o podcast Introvertendo, podcast onde autistas conversam. Eu sou o Marx Osório, farmacêutico, e hoje nós vamos falar sobre autismo e negacionismo.
Bruno: Eu sou o Bruno Frederico Müller, sou historiador e não nego negacionismo.
Marx: Você que nos assiste pelo YouTube, nos escuta através das plataformas de streaming, nós também estamos nas redes sociais, no Instagram, no X, no Facebook, @introvertendo e também nós temos o nosso site www.introvertendo.com.br.
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[Vinheta de abertura]
Marx: Segundo a Academia Brasileira de Letras, o negacionismo seria uma atitude tendenciosa que consiste na recusa a aceitar a existência, a validade ou a verdade de algo, como eventos históricos ou fatos comprovados pela ciência. Resumindo, o negacionismo é o ato de negar aquilo que é fato, porque você não aceita que aquilo é fato.
É um tipo de comportamento muito comum, presente não só dentro da comunidade do autismo, e muitas vezes reforçado pela rigidez cognitiva, mas muito presente em outros círculos, principalmente no período pós pandemia, com a Covid-19 e as fake news que foram lançadas em relação a vacinas e etc, e nessa era de muita informação de redes sociais acessíveis e pouco senso crítico em relação a algumas coisas.
Então pra gente começar a nossa discussão aqui, a gente pode começar falando sobre quais são os principais exemplos de negacionismo que a gente observa no dia a dia. E se você acha que é fácil identificar o negacionismo no dia a dia, se é uma coisa mais velada, como é que foi a sua experiência ao longo da vida com pessoas negacionistas que você se recorda?
Bruno: O principal exemplo de negacionismo que me vem à mente é o negacionismo da vacina. Tem a célebre fake news, se podemos dizer assim, de que a vacina causa autismo, produto de uma pesquisa espúria feita por um médico britânico, Andrew Wakefield, e que publicou dados falsos, dando a entender que havia uma correlação entre autismo e vacina tríplice.
E depois foi se verificar que não tinha nada daquilo e que ele tinha interesses comerciais na contestação da vacina tríplice, porque ele tinha a patente de uma, estava tentando registrar a patente de uma outra vacina concorrente.
E aí se juntou a isso, durante a Covid-19, uma série de questionamentos que vão além do autismo, sobre a vacina contra a Covid-19, dizendo que ela não era eficiente, dizendo que ela era perigosa.
Marx: Também tem a questão do uso político, muitas vezes desse pavor, desse medo que as pessoas às vezes têm daquilo que elas não conhecem. Apesar que na pandemia a gente teve o maior acesso à informação pública sobre vacina jamais visto. Todo dia estava passando na televisão sobre vacina e muita gente que sabia nome de vacina nenhuma agora estava virando sommelier de vacina. Teve até esse meme na época: “ah, eu só tomo se for a AstraZeneca, se a Pfizer não presta” (risos).
Bruno: É o contrário, “só tomo se for Pfizer, a AstraZeneca não presta”. E a outra também, a do Butantan. Queria tomar vacina importada, a do Butantan não servia (risos).
Marx: É, tomando vacina de graça e escolhendo ainda. Mas enfim, nós temos no Brasil a péssima cultura da galera se achar muitas vezes… Como é que eu vou dizer isso? Tem muita gente que acha que é doutor no assunto só porque viu muita gente falando várias vezes e isso virou um assunto comum, porque tá no hype, né?
E eu vejo também que falta uma formação científica básica acessível para a maioria das pessoas para entender o que que diferencia uma pessoa que estuda sobre um assunto, que é um cientista, que dedica a vida dela para poder aprofundar conhecimento no assunto, do que uma pessoa que ouviu falar, que viu alguém falando e saiu repetindo igual papagaio por aí. E muitas vezes de maneira que não condiz com o que os fatos científicos realmente comprovam, né?
Bruno: Existe uma questão que eu observei no pessoal negacionista é que, assim, eles na verdade, eles não confiam na palavra do especialista. A nossa sociedade, ela é organizada de uma tal forma que a gente precisa de especialistas para sobreviver, né? A gente precisa de piloto de avião, cientista, precisa de pessoas com uma formação que você que não tem aquela formação, você tem que confiar que aquela outra pessoa vai pegar o avião do ponto A até o ponto B e vai pousar com segurança, né?
Da mesma forma você precisa confiar que o cientista, ele tá de boa fé oferecendo um tratamento, oferecendo um parecer sobre um tratamento. E os negacionistas, eles se recusam a isso. Eles só confiam no próprio discernimento.
Marx: É porque eles não entendem que para uma coisa ser comprovada cientificamente, ela precisa passar por todo um processo metodológico bem definido, né? Uma coisa interessante é que eu vejo, por exemplo, que muita gente acha que qualquer artigo científico pode ser usado como evidência científica e não é verdade. Tem vários critérios que tem que ser seguidos para um trabalho científico ser considerado uma evidência científica que pode ser usado para embasar um tratamento ou para embasar uma coisa a ser aplicada na sociedade.
Você tem que ter estudos que atendam a critérios, tem que ser revisado por par, tem que ter uma revisão sistemática e tal. E é por isso que você não pode simplesmente abrir um site lá na internet e falar: “isso aqui é uma evidência científica”. “É porque o Drauzio Varella falou, é uma evidência científica”. Não, se não tiver estudo, revisão sistemática, randomizado, se não tiver protocolos bem estabelecidos com evidências robustas, com muitas evidências robustas, aquilo não pode ser considerado uma evidência científica. Aquilo ali é uma conclusão de um estudo, mas que para ser evidência ele tem que ser corroborado várias vezes, várias vezes, porque ciência é repetição.
E pensando nisso, vem aquela pergunta que não quer calar, né? Por que o negacionista nega aquilo que está comprovado, aquilo que está consagrado, aquilo que a ciência já mostrou 50 vezes que é verdade, que está lá? Por que o negacionista prefere acreditar naquilo que ele quer, na fantasia dele, do que está aqui?
Bruno: Tem vários fatores. Tem a questão da fé, ele segue pela crença dele e a crença dele está sendo de alguma forma negada pela evidência científica. Tem o que é ultra empirista, que só acredita naquilo que os olhos veem, então ele não vai confiar na palavra de um cientista, não vai confiar na palavra dos divulgadores de ciência na imprensa.
E junta tudo isso, a teoria da conspiração. Ele acha que: “bom, por que a minha fé está sendo abalada aqui por essa evidência?”. Em vez dele ou questionar a própria fé, ou tentar até de alguma forma compatibilizar a fé dele com a evidência, não, ele vai criar uma teoria na cabeça dele, ou seguir a teoria de alguém que diz que existe um interesse escuso daqueles que estão divulgando aquela evidência justamente para que a fé dele seja questionada.
Marx: Ou por exemplo, que a realidade às vezes não é aquilo que ele quer ver, né? Vamos dar o exemplo aqui daquela história da fosfoetanolamina, da pílula do câncer. Todo mundo gostaria que tivesse uma cura só para o câncer, porque é uma doença terrível, que gera muito sofrimento, mata um monte de gente.
E o que a ciência mostra? Que não existe uma cura só porque não é uma doença só, é complexo, são várias doenças, etc. Cada câncer tem a sua história própria, então o negacionista que às vezes vai questionar o trabalho científico, quando ele vê uma cura milagrosa, ele vai querer acreditar porque aquilo vai dar esperança para ele de que aquilo possa ser verdade, porque ele quer que seja verdade, porque ele não aguenta mais sofrer.
E a realidade dizendo que não, que não é verdade, que não é assim, que não vai acontecer, porque biologicamente é impossível e tal. E pensando nesse aspecto mais social da coisa, eu vejo que o negacionismo é uma forma das pessoas encontrarem um pouco de conforto no meio da dor de encarar a realidade, que é extremamente cruel com ela.
Bruno: É até uma questão de você sentir que você tem controle sobre a situação. Ao invés de você admitir que aquela situação é muito complexa, ou entregar esse controle na mão de um especialista, você quer tomar o controle da situação para si, mesmo que seja de uma forma absolutamente ineficaz. Então, vai em busca de curas milagrosas, vai negar que a doença exista, vai negar que a Terra é redonda, ou esférica, melhor dizendo, e por aí vai.
Marx: Na verdade ela é um geóide, uma bola torta (risos).
Bruno: Isso.
Marx: Pensando no negacionismo do ponto de vista mais interno, e falando um pouquinho sobre a questão da comunidade do autismo, eu vejo que esse mesmo raciocínio negacionista em relação à ciência aparece às vezes quando a comunidade autista vai discutir alguns assuntos, porque existe muito charlatão na internet tentando vender coisas milagrosas para o autismo.
Eu já vi muita gente falando sobre dietas que melhoraram o transtorno, que pararam com sintomas e não sei o que. Se aproveitando da esperança dos pais desesperados que não sabem o que fazer, muitas vezes para o filho melhorar.
Eu diria que a gente pode classificar os negacionismos, o negacionismo da pessoa que está desesperada e não consegue encarar a realidade, que a gente já falou aqui várias vezes, tem o negacionismo da pessoa que é fanatizada por alguma figura que leva ela a ser negacionista, que é o exemplo de certos políticos que as pessoas se fanatizou por eles, que são negacionistas, ou religião como você citou, e tem o negacionista que ele é canalha, que ele é negacionista porque ele ganha com isso, dinheiro, ele fatura com a ignorância das pessoas e ele se coloca nessa posição. Muitas vezes a gente nem sabe se ele realmente acredita no que ele está falando ou não, mas tem essa categoria também.
E esses três estão presentes dentro da comunidade do autismo fazendo essas coisas e se aproveitando do fato de que o autismo é um transtorno que precisa de cuidado a vida inteira, para a vida inteira. Mas tem um tipo de negacionismo que é aquele negacionista que acontece quando a família recebe o diagnóstico, seja o diagnóstico na infância ou o diagnóstico tardio.
O negacionismo de não querer aceitar ou de ficar lutando contra isso, ou o negacionismo da própria pessoa que não se aceita como autista, que acha que não, porque a dor de ter que aceitar que a dificuldade dela é por causa do autismo, às vezes é tão grande que ela não quer enxergar. Ou de repente do pai que tem um filho autista de nível severo e ele não reconhece as limitações que ele tem enquanto um autista de nível de suporte 1, porque ele acha que aquilo não pode ser o mesmo transtorno que o filho dele, porque fica tentando fazer comparação de sofrimento e tem discussões homéricas na internet sobre isso.
E vem aquela pergunta, como é que foi a sua experiência com isso quando você recebeu o seu diagnóstico? Houve negacionismo da sua parte ou da parte de quem você convivia?
Bruno: Não, não houve negacionismo, até porque eu já desconfiava, eu já desconfiava do diagnóstico e eu senti, foi um alívio mesmo, um alívio de que agora eu sabia quem eu era, ou pelo menos uma parte de quem eu era, que explica muito da minha existência.
Eu acho que o negacionismo do diagnóstico, ele vem muito de um preconceito internalizado, de quem acha que ser autista é uma existência menor, ou até de não querer aceitar as limitações, ou até superdimensionar as limitações que o autismo nos impõe. Então tem gente que acha que não vai mais poder fazer certas coisas porque é autista, e não é bem assim, né?
Marx: O próprio termo autista às vezes tem um peso na cabeça da pessoa que é muito maior do que às vezes ela de fato deveria dar, né? É o velho capacitismo de sempre. Não sei se o capacitismo é o que leva ao negacionismo ou se é o negacionismo que leva ao capacitismo, na maioria dos casos acho que o capacitismo é o que leva ao negacionismo.
Eu tava até lembrando esses dias que tem um médico famoso lá na internet que vive se metendo em polêmica, eu não vou citar o nome dele aqui, obviamente, mas a galera sabe que ele não se aceita como autista, ele tem um filho autista de suporte 2. E ele fala: “ah, segundo a minha psiquiatra eu sou, mas eu mesmo não aceito porque eu acho que com a condição que meu filho tem eu não posso aceitar que eu seja porque ele sofre muito mais do que eu” e fica com esses papos.
Tipo assim, ele é um negacionista do próprio diagnóstico dele, porque no fundo ele não consegue aceitar que um autista possa conseguir chegar na posição que ele chegou, porque o filho dele talvez não chegue, sabe? E esse tipo de pensamento ele está arraigado dentro da comunidade do autismo.
E ele é muito carregado de um capacitismo do tipo autismo igual incapacidade. Se eu tenho capacidade talvez não seja tão autismo assim. Aí ignora todo o sofrimento que tá por trás, toda a dificuldade, e quando você pega essa pessoa e coloca ela no meio só de gente típica, a discrepância é gigante. É aquele eterno paradoxo do normal demais pra ser autista e autista demais pra ser normal, né?
Bruno: É, e existe também o outro caso que é o da pessoa que não aceita que é autista porque associa autismo à doença mental, associa autismo a todo um estigma que envolve essa palavra, de modo que ela se sente inferiorizada ao se ver como autista, e aí prefere a companhia de amigos neurotípicos, sente vergonha de dizer pra família que foi diagnosticado. Eu tô fazendo um amálgama de situações que eu já vi, já presenciei de negacionismos envolvendo o diagnóstico.
Marx: É, e a questão de que isso acaba prejudicando a própria pessoa. Porque o autismo ele continua lá e ele continua causando prejuízo, a pessoa continua se forçando a socializar como neurotípico que a conta mental vem depois com cansaço, com sobrecarga, que em algum momento vai aparecer uma característica ou outra que vai atrapalhar.
E também tem a questão de que a causa precisa que as pessoas que conseguem funcionar na vida pública, elas vistam a camisa da causa para ajudar a sociedade a entender que o autismo faz parte dela e não enxergar a gente como uma coisa à parte.
Porque a vida toda foi assim, o autista foi enxergado como um ser à parte do que a sociedade espera, ou como um problema, então se a gente começar a ser enxergado como parte da sociedade que contribui de alguma forma com a sociedade, isso pode naturalizar mais a nossa presença na vida social.
E aí isso pode ser parte também do que a gente pode fazer para combater o negacionismo, não só de modo geral, mas de modo aplicado à realidade do autismo. Eu vejo que a principal coisa que pode ser feita pela sociedade de modo geral é que a informação correta sobre as coisas seja divulgada exaustivamente nos meios de comunicação que as pessoas realmente têm acesso.
Bruno: Mas isso foi feito durante a pandemia e não surtiu resultado.
Marx: Hoje a população tem muito mais conhecimento sobre vacina do que tinha antes da pandemia. O negacionismo em relação à vacina hoje gira em torno das pessoas que já eram negacionistas antes da pandemia e continuaram, e que foram muito na onda da politicagem que envolveu o processo da vacina na época. Mas o conhecimento oficial sobre a vacina é muito mais popularizado.
E a prova disso é que a gente tem no Brasil que a população tem conhecimento sobre vários tipos de doenças comuns, por exemplo, por quê? Porque o Drauzio Varella estava lá no Fantástico todo final de semana falando sobre. A repetição faz as pessoas memorizar as coisas. E eu acho que seria bom, porque eu vejo que a mídia só se preocupa de falar exaustivamente sobre um tema desse quando acontece um fato que vai dar audiência para aquilo. Acontece a pandemia, todo mundo vai falar sobre aquilo.
Mas tem muitas coisas que existe muita desinformação que eu acho que deveria ser mais abordado pelas autoridades, pela imprensa, para as pessoas realmente irem na própria internet, que agora que estão começando a ter esse lampejo de começar a falar um pouco mais a língua da internet para falar essas coisas.
Bruno: Você vê, por exemplo, o caso da AIDS, a quantidade de campanhas que os governos fizeram na época para difundir o que era doença e como preveni-la. E funcionou, né? Funcionou. Depois veio o tratamento. Mas o contágio, ele diminuiu enormemente.
E aí agora que não se vê mais como um problema de saúde pública, o contágio de HIV vem aumentando nas novas gerações porque já não existe mais aquela campanha massiva que existia antigamente. Na TV falando como se prevenir, que todo mundo pode ser contaminado.
Marx: É porque o povo perdeu o medo por causa do tratamento e porque esse tipo de educação tem que ser feito não só de divulgação, mas na escola também. E com esse tanto de governo conservador que a gente tem tido, que fica combatendo esse tipo de educação, aí fica difícil as pessoas terem um acesso mais adequado a isso.
Mas o que a gente pode fazer na nossa condição de pessoas comuns, nosso trabalho de formiguinha para conseguir combater o negacionismo? Divulgando ciência, divulgando informação correta, defendendo aquilo que é comprovado, aquilo que é certo, aquilo que tem embasamento e aquilo que realmente vai ajudar as pessoas a não só combater de maneira correta os problemas que são causados pelo negacionismo, mas também ajudar as pessoas a entender que a humanidade só melhorou de qualidade de vida porque foi inventada tecnologia de vacina, medicamento e toda a ciência médica por trás disso.
E que não, esse negócio de ficar negando toda a tecnologia que a gente tem para combater doenças que mataram milhões de pessoas antigamente não vai fazer a gente viver mais, vai fazer a gente viver menos. E você pode trazer informação, falar: “ah, porque no tempo das cavernas o povo vivia melhor porque não tinha poluição, porque não tinha vacina”.
É mesmo? A expectativa de vida era de 30 anos. No Brasil até o final do século 19, a expectativa de vida era 40 anos. Só aumentou quando começou a ter o quê? Vacina. Quando as vacinas começaram a chegar aqui. E no mundo inteiro foi assim.
E claro, a gente também não pode ser ingênuo de achar que todo mundo é negacionista porque não tem conhecimento. Às vezes é por escolha, às vezes é por má fé, às vezes é por uma rigidez cognitiva, vai saber, né? Tem vários motivos.
Mas nós temos o dever de combater o negacionismo porque ele é uma praga e ele é uma das principais fontes de problemas que a gente tem no nosso país hoje. Tanto dentro da comunidade quanto fora da comunidade. Bom pessoal, nós estamos chegando ao final de mais um episódio. Na próxima semana nós teremos um novo episódio. O Introvertendo é um podcast feito por autistas. Até mais.
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Ficha técnica do episódio
Direção geral: Tiago Abreu | Direção de vídeo: Nicolas Melo | Fotografia: Nicolas Melo | Capa: Nicolas Melo | Pauta: Ana Julia Sena | Técnico de som: Marx Osório | Edição de áudio e vídeo: Adriano Quadros | Transcrição: Michael Ulian