Durante o 1º Fórum Olhares que Acolhem na cidade de Montividiu, no sul de Goiás, nosso apresentador Marx Osório participou de uma mesa-redonda sobre autismo em todas as fases da vida, dividida em duas partes. Ao seu lado, o ex-integrante Tiago Abreu e a terapeuta ocupacional Danielle Carrijo discutem impactos do autismo na vida adulta, mães e pais de autistas que também são autistas, o envelhecimento e sonhos para o futuro.
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Transcrição do episódio
[Vinheta de abertura]
Tiago: Eu queria te perguntar, Danielle, como você também lida com autistas adultos, quais são os principais prejuízos que você observa exatamente nesse público que chega na idade adulta com um recém-diagnóstico nesse contexto?
Danielle: O que eu mais percebo é a questão do pertencimento, se sentir pertencente a algum grupo, de alguma parte da sociedade. A questão também do autocuidado. E se mora sozinho, muitos têm dificuldade, não são todos, mas têm essa dificuldade com o autocuidado. Questões de depressão, de não se sentir capaz de realizar ou se achar muito capaz de realizar. São os maiores prejuízos que eu percebo. Principalmente a depressão e o sofrimento, um sofrimento de que… “Será que eu consigo? Será que eu não consigo?”. Ou achar sempre uma desculpa por não conseguir fazer.
Tiago: De se achar, em certa medida, menos capaz de fazer, porque a vida inteira talvez a pessoa foi diminuída socialmente. Tem o processo do bullying, uma série de outras coisas que vão minando a autoestima dessa pessoa autista também. E esse é um ponto muito importante, porque muitas vezes a forma como a pessoa vai ter acesso a esse diagnóstico de autismo é exatamente por uma situação de sofrimento que ela está experienciando. Ela vai procurar um profissional pra tentar lidar com aquilo, e às vezes o profissional chega com a hipótese do autismo. Então a pessoa procura um psiquiatra, um neuro, pensando assim: “meu caso é depressão, estou com alguma crise de ansiedade”, e aí no processo de investigação vai se descobrindo que tem uma coisa muito mais profunda e mais significativa em relação a isso.
Eu particularmente sei um pouco da sua história, como você chegou ao diagnóstico, e quem tiver curiosidade no futuro, também nós temos o podcast Introvertendo, que vocês podem acompanhar os episódios, o Marx já contou a história dele. Mas existe um caminho, uma vida após o diagnóstico de autismo também, né? Uma série de questões a se desbravar, tem coisas boas. Tem coisas também dolorosas que tem a ver com ressignificar o passado positivamente ou negativamente a partir das coisas que viveram. E eu queria te perguntar, assim, quais foram os primeiros ganhos que você teve em relação a esse acesso ao diagnóstico de autismo que você vê nesses últimos três anos por ter tido essa informação?
Marx: São vários. Primeiro porque eu encontrei a resposta que eu procurei a vida inteira para as minhas dificuldades, né? Eu finalmente entendi por que eu não conseguia, apesar de entender que eu precisava conseguir, mas não ia. O autista que tenta acompanhar o típico, sabendo que ele precisa, mas ele não dá conta, é como bater escanteio e cabecear ao mesmo tempo.
Eu consegui ter acesso a psicoterapia especializada para autista adulto, né? Porque isso é importante. Nem todos os psicólogos têm conhecimento sobre o autismo e às vezes eles tentam levar para outro lado, explicar os prejuízos só pelas comorbidades e não olha para o transtorno centralmente e muitas vezes não entende que algumas coisas elas estão relacionadas com a própria deficiência do transtorno.
Eu passei a me enxergar como uma pessoa com deficiência e isso é uma coisa extremamente importante levando em consideração que eu vim de um contexto muito capacitista, que tinha uma visão muito ruim a respeito do assunto e isso foi importante para que eu pudesse me cobrar menos em relação a algumas coisas e pudesse fazer as coisas no meu tempo, com menos pressão própria e valorizando mais as coisas que eu consigo fazer do que antes.
E diminuiu um pouquinho essa auto-cobrança que colocaram na minha cabeça, né? Que você tem que conseguir, porque você é inteligente, porque você dá conta e muitas vezes passando por cima dos meus limites emocionais e me sobrecarregando. Eu consegui constituir uma família, eu tenho uma esposa, eu tenho um filho, eu vou ter mais dois agora e isso só foi possível porque eu tive diagnóstico e passei a fazer terapia e melhorei a questão do comportamento e do relacional, que sempre foi muito difícil.
Eu tinha problemas relacionais terríveis quando eu era mais novo e eu consegui me estabelecer profissionalmente. Eu passei no concurso de servidor público federal na UFG no ano passado. E querendo ou não, para eu conseguir passar numa prova como essa na ampla concorrência, tendo que memorizar uma quantidade de conteúdo absurda, poucas vagas às vezes, é uma coisa que eu não iria conseguir, não porque eu não consiga aprender, mas é porque a minha capacidade de memorizar coisas em pouco tempo e de estudar de uma maneira muito forçada, que o concurseiro força muito, é uma coisa que me gerava crise, então o fato de eu ter conseguido entrar pela cota PCD foi importante para eu não precisar passar por isso, né? E a gente sabe que prova de teoria não, nem sempre condiz com a competência de um profissional, se você conseguir se adaptar num trabalho tem a ver também com outras coisas, e você pode demonstrar muita competência no trabalho, que às vezes a prova não vai te exigir, mas o trabalho na prática pode te exigir.
E eu tenho tido melhoras também no próprio relacionamento no ambiente profissional, que inclusive tem me ensinado muitas coisas sobre a convivência dos típicos em ambiente profissional, sobre nuances sociais, sobre entender que o mundo funciona de uma forma em que você precisa ser um pouco político, você não pode achar que tudo tem que ser de acordo com o que você pensa, quebrar um pouquinho dessa rigidez de achar que tudo tem que ser daquele jeito, e diminuir as crises por conta disso, por causa da indignação, porque o mundo tá errado e eu tô certo, isso é uma coisa que me dava muito prejuízo antigamente.
Tiago: Essa inclusive é uma característica do autismo, que é o olhar no preto e no branco. Ou você vai de um extremo ou você vai do outro, ou o pensamento absoluto também sobre as coisas. Então eu acredito que o acesso ao diagnóstico do autismo nos dá informações técnicas sobre coisas que a gente faz, ou como a gente raciocina sobre uma série de coisas, e a gente faz de forma automatizada. E aí a gente tem uma explicação teórica pra gente meio que driblar essas questões automáticas que a gente tem.
E eu vejo, eu tive acesso ao diagnóstico antes de você, meu diagnóstico foi fechado em 2015, então tem uma década aí, e eu vejo um processo de melhora significativa. Eu acho que do período do acesso ao diagnóstico até hoje, eu vivi alguns dos melhores períodos da minha vida. Um processo de me entender, de ressignificar o passado, de reconstruir relações sociais, que antes do acesso ao diagnóstico talvez eu não teria repertório suficiente para lidar com isso, que foi exatamente o que você falou, de conseguir também assessorar as pessoas em relação ao autismo, no sentido de que se eu consigo me entender, se eu consigo entender como eu funciono, se eu consigo entender que eu tenho dificuldade X e Y, eu consigo explicar pras pessoas e fundamentar melhor, e elas conseguem encontrar soluções melhores também em relação a isso, do que simplesmente ficar tentando por tentativa e erro.
E isso melhora as relações de uma forma geral, melhora as questões no ambiente de trabalho, isso ressignifica as relações inclusive familiares, de pessoas com quem você conviveu a vida inteira, e que muitas vezes conseguem entender melhor o porquê que você funciona. E é muito curioso isso, porque como o autismo tem uma base genética muito forte, muitas vezes numa família onde tem um autista, tem outros autistas, e às vezes a gente começa a ressignificar a nossa vida, o nosso ambiente familiar, e começa a ver que tem várias pessoas que potencialmente são autistas dentro do ambiente da família.
Mas eu quero ir pra um outro ponto, e a gente daqui a pouco já tá chegando perto do final, eu sei que a gente tá estourando um pouco do tempo, mas eu quero falar sobre uma realidade da comunidade do autismo que a gente tá lidando agora, que é o momento em que com o aumento da discussão do autismo na vida adulta, a gente tá tendo um contexto em que autistas adultos têm filhos.
Autistas adultos começam a ser cuidadores de outras pessoas, e isso traz para mim dois grandes eixos de discussão. O primeiro é sobre a capacidade e os impactos de você cuidar de outra pessoa quando você também precisa, em alguns contextos, de cuidado. E um outro eixo que é pensar o envelhecimento. Porque quando a gente pensa principalmente nessa temática do envelhecimento de uma forma geral, a gente sabe que a população está envelhecendo um pouco mais, que a gente vai ter no futuro muito mais idosos, e eu queria perguntar pra você, enquanto terapeuta e também para o Marx, como é que vocês pensam essa dinâmica do cuidado e do envelhecimento longitudinal da vida? É quase filosófico.
Marx: Com relação ao cuidado parental, eu penso que autista que tem filho sempre existiu. Porque o autismo é um transtorno genético e hereditário, como foi falado aqui de manhã. Logo, se ele é hereditário e existem autistas nascendo, é porque esse gene veio dos pais ou da linhagem da família. Então existem autistas que estão fazendo filho. Porque tem muita gente que ainda tá lá no século passado que acha que a autista não reproduz. Reproduz sim. Inclusive, todo autista um dia foi filho de alguém. É bom lembrar disso, né?
Dito isso, se a carga física e mental de ser pai e de ser mãe, quando você realmente se propõe a ser um pai ou uma mãe presente, que faz bonitinho, que se dedica, já é um negócio absurdo, já é muito pesado. Imagina isso pra uma pessoa autista, que tem que lidar muitas vezes com a própria sobrecarga, com a própria saturação da própria cabeça, às vezes, que muitas vezes não vai ter energia nem pra si própria, e tem um outro ser humano que precisa dele lá.
Então o suporte para o autista que tem filhos, ele tem que existir e ele precisa ser direcionado, ser especializado em lidar também com as sobrecargas que vão além da sobrecarga normal de uma pessoa autista sozinha. E sim, é possível, eu vejo hoje que é possível exercer a paternidade sendo autista. Não sei até que nível de suporte seria possível, aí fica pros profissionais de saúde discutir, né? Porque sim, eu conheci autista nível de suporte 2, que tinha filhos lá no NAIA, inclusive. E isso não significa que não são bons pais ou boas mães necessariamente, mas o nível de dificuldade, o nível de transtorno que muitas vezes a pessoa passa, e o sofrimento que ela pode passar por não ter o apoio que ela precisa, se torna maior ainda. Eu vejo dessa forma, mas eu vejo que é uma experiência que tem seu ponto positivo também.
A experiência da paternidade é uma coisa única. O filho te leva a rever você próprio como ser humano de uma maneira completamente diferente de tudo que eu já passei. E você realmente é convidado a melhorar enquanto ser humano. Porque se você não quiser melhorar como ser humano, você vai ferrar muito com a saúde mental do seu filho e você pode contribuir, inclusive, para ele se tornar uma pessoa mais ferrada da cabeça do que você. Então é importantíssimo que os pais se cuidem da sua saúde mental, tentando ser pessoas mais saudáveis emocionalmente, para o bem da humanidade e para o bem dos próprios filhos também.
Danielle: Eu acho que cada vez mais tem que existir profissionais qualificados para estar trabalhando com autista adulto. Porque esses autistas estão vindo, vão ter filhos, vão precisar de um apoio, não vão ter mais a sua rede de apoio antiga, que seria o pai, que seria a mãe, porque também já foram, e eles vão precisar dessa ajuda para criar seus filhos, seus adolescentes, porque a sobrecarga emocional é grande. Se no pai e mãe neurotípico já é grande, imagina no pai e mãe autista. A criança vai precisar de muito suporte também, então cada vez mais ter profissionais adequados a estar acompanhando.
E a velhice vai estar aí pra todo mundo. E também nessa velhice, ir preparando esse caminho da velhice também com profissionais. Porque existe uma coisa que é muito presente ainda hoje, que é achar que autismo com 10 anos desaparece da criança. E não desaparece, ele vai nascer autista, ele vai morrer autista. E vai se reproduzir, vai ter filhos, e vai ter vida social, e vai ter o trabalho. Então eu acredito que quanto mais profissionais pra estar dando esse suporte, é o que você disse, Marx, que depois que você começou psicoterapia, você se transformou como pessoa, a paternidade te transformou, você conseguiu ser uma pessoa melhor, ele te deu todo esse apoio. Eu acredito que a base vai estar aí.
Marx: E você tocou num ponto interessante, que é a importância de ter profissionais que realmente entendam as demandas da gente. Porque eu conheço muita gente que vai em psicólogos que não entendem as demandas do autista adulto ou do TDAH adulto, e a pessoa não melhora, ela fica andando em círculo, tentando resolver de outra forma, e ela não consegue enxergar, às vezes, que é porque o terapeuta não está atendendo a necessidade dele. Não necessariamente ele é um profissional ruim, obrigatoriamente, às vezes é porque o foco dele é outro. E pra você, autista, o terapeuta tem que ser especializado. Porque nós temos demandas específicas, porque o transtorno é específico.
E a outra coisa é que muitos pais autistas, talvez a maioria de nós, vão ter filhos autistas de vários níveis de suporte. Inclusive já tem muita gente na internet, influenciadores autistas, que estão mostrando essa realidade, de que eles também têm filhos autistas porque o transtorno é hereditário. E isso torna a experiência ainda mais desafiadora, porque é uma criança que precisa de intervenção precoce, desde antes dos dois anos. Eu tô passando por isso, meu filho já faz um monte de terapia, ele não tem nem dois anos, e por quê? Porque os atrasos no desenvolvimento estão lá gritando, e quando você intervir precocemente, a chance dele evoluir mais é maior.
E não entrar em negação e realmente correr atrás pode fazer uma diferença muito grande na vida dele lá na frente, porque qual é o meu grande objetivo como pai hoje? Não é que o meu filho se torne uma criança neurotípica, que isso não vai acontecer, eu tenho plena consciência disso. É que ele consiga desenvolver o máximo possível, que ele tenha o máximo de autonomia possível e que ele seja uma pessoa feliz com a própria vida. Porque antes de mostrar pros outros que ele é uma pessoa bem-sucedida ou não, e ficar focado só na aparência e no status, eu quero que ele seja uma pessoa feliz, porque se ele não for uma pessoa feliz, ele vai viver pros outros e eu não quero isso. Eu quero que ele viva uma vida boa, da melhor maneira possível, né?
Danielle? Uma coisa muito interessante que você falou, e que eu estava pensando nisso aqui, a gente trabalha muito a terapia com as crianças na ABA, né? A gente foca muito na ABA. Mas a criança também já tem um sofrimento emocional quando ela começa a se perceber diferente na escola. E se a gente vem trabalhando também, além da ABA, uma psicoterapia para essa criança, pra ela lidar com essas questões emocionais, ela vai chegar a um adulto até mais tranquilo, onde talvez não desenvolva aí uma ansiedade, não desenvolva uma depressão, porque ela já vai começar lá de baixo, lá da base, a ser trabalhada essa questão emocional. E vai chegar numa vida adulta, na velhice mais feliz.
Tiago: Uma vida adulta e uma velhice mais feliz, se ela tiver outras crianças, vai poder cuidar, criar melhor, e se não tiver também vai poder cuidar de si com as ferramentas que tiver. E vocês falaram alguns pontos muito importantes, porque quando a gente fala sobre o diagnóstico do autismo, nós estamos falando muitas vezes sobre o abandono parental, principalmente as mães lidam muito com o abandono dos homens, mas também existe um outro tipo de abandono, que eu acho que acaba ficando no subtexto, que é o abandono dos amigos, da rede de apoio.
Então as famílias que têm filhos autistas, principalmente autistas que têm uma maior dificuldade social, são famílias mais isoladas. Os amigos mais próximos deixam de visitar, às vezes deixam de frequentar festas, ambientes sociais, e essas pessoas vão ficando cada vez mais solitárias. Aí você pensa num contexto em que o pai ou a mãe ou os dois são autistas e já têm uma dificuldade de interação social, já têm um círculo social mais restrito. Então, toda essa relação de criar uma nova vida envolve não só essas questões dentro do ambiente da casa, mas o quanto que você consegue ter redes de apoio externas, quanto que dentro dos seus grupos sociais, dos seus amigos, eles estão abertos ou não para essa diferença, o quanto eles conseguem participar dessa dinâmica da vida. Então isso acaba sendo bastante desafiador.
Mas, apesar das dificuldades, a gente sabe que tem gente que consegue, e instituições como o NAIA Autismo, que promove grupos coletivos, acaba fazendo com que as pessoas desenvolvam laços, tenham proximidade, e que elas consigam ter mais vínculos sociais. E isso, de uma certa forma, promove com que famílias se ajudem. É aquela mãe que ajuda uma outra mãe, e acabam ali se alicerçando, muitas vezes na ausência ou até mesmo, infelizmente, na morte de alguém, essa pessoa sabe que vai ter alguém que vai olhar pelo filho ou pela filha, porque a gente sabe que uma das maiores preocupações de quem é mãe, de quem é pai de autista, e a gente fala isso, se torna um mantra na comunidade do autismo, mas é um mantra que não é clichê, porque ele é atemporal, que é essa preocupação, “o que vai ser dos meus filhos quando eu não estiver aqui?”. Então esse é um ponto que a gente pensa muito.
Quando a gente fala sobre autismo em todas as faixas etárias, nós estamos falando do ponto de vista dessa pessoa, que vai envelhecer. Então hoje a gente começa a falar sobre autismo na vida adulta, mas eu costumo dizer que falar sobre o autismo na terceira idade, por exemplo, não é o amanhã, ele é o hoje. É uma discussão que já é pra se fazer hoje. Mas em algum momento também a gente precisa ampliar essa discussão, aprofundar essa discussão para pensar nas pessoas que já estão envelhecendo aqui e agora, e como as pessoas que hoje são adultas vão tratar, vão lidar com autistas da sua rede de apoio, outros autistas do seu círculo social.
E aí tem um ponto também, que é muito importante que vocês falaram, que eu acho que não posso deixar batido, é de que muitas vezes no contexto da comunidade do autismo, parece que a gente começa a ficar com receio de falar em intervenção. Intervenção vira uma palavra feia. Eu vou aqui tangenciar um pouco essa discussão, e a gente precisa ver que hoje na comunidade do autismo, com a emergência dos autistas adultos que têm filhos autistas, a discussão da intervenção tá voltando a ser um ponto importante e as pessoas estão perdendo o medo de falar sobre isso, porque quanto antes a gente intervir melhor, e a gente não pode perder essa janela de oportunidades.
Para finalizar, eu queria muito que a gente falasse também sobre sonhos e perspectivas. É claro que a gente aqui não vai fazer com exatidão um exercício de futurologia, porque a gente não sabe como é que vai ser o futuro, mas o que que você espera avançar ainda mais na sua vida, que você acha assim “olha, eu acho que isso aqui ainda tem como ser melhor ainda”, quais são as coisas que brilham os seus olhos quando você olha na sua trajetória enquanto autista pro futuro?
Marx: Bom, atualmente eu conseguir fazer com que os meus filhos se desenvolvam bem, e eu consiga fazer o possível para que eles tenham uma vida muito melhor do que a que eu tive, do ponto de vista emocional principalmente, promover um lar melhor, mais saudável, e que eles se tornem pessoas felizes e legais. E desenvolver mais na carreira, ganhar um pouquinho melhor, porque as contas tão pesando (risos), porque o custo de vida tá alto e a gente tem que correr atrás. E conseguir dar conta de melhorar também, porque eu também tenho a minha limitação do quanto que eu consigo trabalhar também para conseguir ganhar melhor, por conta da própria limitação energética da minha cabeça mesmo.
E que eu consiga desenvolver mais relações boas. Eu tô num processo agora de construir novas relações, novas amizades, novas pessoas íntimas, que tão chegando com uma proposta diferente na vida, e que a gente consiga realmente desenvolver essas relações, e que elas convivam bem com o fato de que o autismo faz parte da nossa vida, faz parte de quem a gente é, e que ele vai fazer parte de quem a gente é pra sempre. E isso não é um conformismo, isso não é usar isso como desculpa pra ficar estagnado e achar que o mundo nos deve alguma coisa, não, não é isso.
Mas é entender que a gente sempre vai ser autista, sempre vai precisar de suporte, sempre vai ter um limite mais baixo de onde a gente pode ir, mas a gente pode ir a muitos lugares também e fazer muitas coisas que muitas pessoas talvez achassem algum momento que a gente não pudesse. E que sim, é possível viver uma vida de qualidade dentro do espectro, mesmo com as limitações que o transtorno nos impõe todos os dias.
E por último, não menos importante, que o sofrimento do autista de nível de suporte menor, ele é muito grande. Ele muitas vezes não é visto porque a gente tem ferramentas para esconder isso para esconder isso das pessoas, que isso apareça só com quem convive mais próximo, mas ele existe, ele é real, ele é incapacitante se não for bem manejado. E não por acaso, a maioria das pessoas que cometem suicídio dentro do espectro são pessoas de nível de suporte 1, que tem inteligência acima da média. É por causa disso, porque é o sofrimento que ninguém vê e que muitas vezes não é bem direcionado, mas se essas pessoas forem bem direcionadas, elas podem alcançar lugares incríveis e podem sim viver vidas plenas. E esse é o grande objetivo da gente, e que eu penso hoje que seja o grande objetivo da minha vida também.
Tiago: E, Danielle Carrijo, você enquanto profissional, quais são os avanços que você espera, não só na discussão do autismo, mas quanto também no atendimento profissional a autistas pensando nessa faixa etária e da vida de uma forma geral, não só as crianças, mas adultos?
Danielle: Eu espero realmente que tenham mais profissionais capacitados para lidar com as questões do autista, que consigam sim fazer as intervenções, independente da faixa etária, que nós possamos sim ter mais políticas públicas que venham a estar auxiliando a comunidade autista, porque hoje nós não temos asilos para idosos autistas, hoje nós não temos locais para famílias que já foram embora e que deixaram filhos autistas para trás. Então acho que tudo isso tem que ser pensado.
Agora puxando um pouquinho sardinha para os meus filhos, eu quero que eles tenham autonomia, eu quero que eles tenham independência, eu quero que eles consigam se virar na vida, que eles consigam trabalhar, que eles consigam ter a vidinha deles, que eles consigam, que sejam dignos, que sejam felizes e que consigam, se eu for embora mais cedo, que eles consigam fazer a comidinha deles, tomar o banho, conseguir pagar suas contas. Eu acho que isso é felicidade, não deixar eles para trás com ninguém para cuidar de uma forma não tão carinhosa como o pai e a mãe cuidariam. Eu acho que é isso.
Tiago: Muito obrigado, Marx, muito obrigado, Danielle, é um prazer falar com vocês sobre autismo e a gente ter esse bate-papo sobre essa questão que nunca vai deixar de ser relevante, contemporânea. Eu queria agradecer vocês que ficaram aqui até esse horário, além da conta, no nosso primeiro dia do fórum aqui e falar para vocês que amanhã tem mais, então aguardo vocês e é isso, muito obrigado, valeu demais e uma salva de palmas para o Marx e para Danielle. É isso aí.
[Vinheta de encerramento]
*
Ficha técnica do episódio
Direção geral: Tiago Abreu | Direção de vídeo: Nicolas Melo | Técnico de som: Getúlio (GS Som e Iluminação) | Fotografia: Nicolas Melo | Capa: Nicolas Melo | Edição de áudio e vídeo: Tiago Abreu | Transcrição: Michael Ulian