Durante o 1º Fórum Olhares que Acolhem na cidade de Montividiu, no sul de Goiás, nosso apresentador Marx Osório participou de uma mesa-redonda sobre autismo em todas as fases da vida, dividida em duas partes. Ao seu lado, o ex-integrante Tiago Abreu e a terapeuta ocupacional Danielle Carrijo discutem sinais do autismo na infância, os prejuízos de não ter acesso ao diagnóstico e a adolescência.
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Transcrição do episódio
Marx: E aí, meus queridos, tudo bem com vocês? Eu sou o Marx Osório e eu falo diretamente da cidade de Montividiu, interior de Goiás, onde nós estamos participando de um evento, de um simpósio, organizado pela Prefeitura da cidade sobre autismo. E eu participei de uma mesa redonda juntamente com o nosso diretor Tiago Abreu e com a terapeuta Danielle Carrillo sobre autismo na vida adulta. E também participei do show da banda Os Lanternas e demais coisas que aconteceram por aqui. Esse episódio será dividido em dois episódios e em breve vocês terão mais novidades. Obrigado.
[Vinheta de abertura]
Marcelo: Senhoras e senhores, com vocês, Tiago Abreu.
(Aplausos)
Tiago: Olá pessoal, boa tarde. Imagino que vários de vocês hoje já puderam conferir e aprender muitas questões sobre o autismo. Nós estamos chegando aí na nossa última atividade e não menos importante. Aqui vocês viram vários fundamentos e várias questões sobre o autismo e agora também é o momento de a gente ver algumas situações práticas.
Vou me apresentar rapidamente, eu sou jornalista de formação, nesse momento eu faço doutorado em comunicação pela Universidade Federal de Goiás, estou no NAIA Autismo já faz bastante tempo, contribuindo aí com a causa do autismo de uma forma geral há mais de dez anos. E hoje a gente vai falar sobre autismo em todas as fases da vida.
E é óbvio que para falar sobre um tema tão amplo, eu vou contar com a ajuda de algumas pessoas. Então primeiro eu queria chamar aqui no palco, aquele que é doutorando em ciências farmacêuticas pela Universidade Federal de Goiás, é músico que vocês viram aqui no palco, cantor, compositor e atualmente também apresentador da atual formação do podcast Introvertendo. Então com vocês, Marx Osório.
(Aplausos)
Tiago: E ela que acabou de trazer muitas informações pra vocês, vai voltar a subir no palco, Danielle Carrijo, nossa terapeuta ocupacional.
(Aplausos)
Tiago: E aí pessoal, fazendo um breve contexto aqui com vocês, lembrando, hoje nós falamos sobre o que é o autismo, nós falamos sobre o processo de avaliação, também falamos sobre atendimento na saúde e na educação, e agora nós vamos falar sobre autismo em todas as fases da vida, porque o autismo é um espectro, ele é um diagnóstico que hoje a gente entende em três níveis, a gente fala nível 1, nível 2, nível 3, e ele também se manifesta em todas as fases da vida. E uma das maiores dúvidas que as pessoas geralmente podem ter é o seguinte, já que o autismo a gente consegue identificar ainda na infância, por que tem gente que passa despercebido? Por que tem gente que não recebe esse diagnóstico no momento certo? E é isso que a gente vai fundamentar.
Eu tenho um diagnóstico tardio, o Marx também, a Danielle Carrijo lida com a temática do autismo como profissional já há bastante tempo e é mãe, então também tem uma vasta experiência com a temática do autismo, e a gente vai discutir um pouco em relação a isso. E a primeira questão que eu queria conversar com vocês, e primeiro aproveitando a expertise da Danielle enquanto profissional, é que as pessoas muitas vezes não conseguem entender a importância do diagnóstico precoce. E o quanto os prejuízos permanecem.
Eu acho que a gente consegue ver na nossa vida, no dia a dia, o quanto o acesso a essa informação sobre o autismo faltou ao longo dos tempos. E eu queria te perguntar, por que que passa despercebido muitas vezes, do que você considera?
Danielle: Eu acredito que muitas vezes a criança não apresenta tantas estereotipias de uma forma tão forte como o médico espera. A criança não anda na ponta do pé, a criança consegue manter contato visual, e isso o médico fica com medo de fechar o diagnóstico.
Então quanto mais características a criança apresenta, mais fácil é de dar diagnóstico. Quanto menos características físicas, principalmente, a criança apresenta, mais jogado pra frente vai. Tem criança que vai receber diagnóstico com 8 anos, sendo que desde um ano e meio está em investigação.
Tiago: E esse é um ponto muito importante, que como vocês viram hoje de manhã também, a Beatriz Gontijo falou aqui com a gente, que o autismo, diferentemente da Síndrome de Down por exemplo, é um diagnóstico que não faz você falar que alguém tem cara de autista. Então muitas vezes o autismo passa despercebido pelas pessoas, e mais do que tudo, quando esse diagnóstico passa despercebido, muitas vezes as pessoas podem achar que aquela pessoa não teve um histórico tão relevante quanto outras pessoas que passaram pela mesma situação.
E eu acho que talvez um dos pontos mais perceptíveis de perceber uma diferença é o desenvolvimento da fala. A gente sabe que a criança com um ano, com uma certa faixa etária, já está falando as primeiras palavras, está aprendendo uma série de repertórios, e no autismo muitas vezes, mesmo em casos mais sutis, na vida adulta, às vezes tem um atraso de fala. Eu por exemplo comecei a falar depois dos dois anos. Foi o seu caso também, ou você falou na etapa certa?
Marx: Não, teve um certo atraso também. Eu demorei, acho que próximos dos dois anos, ou um pouco depois dos dois anos, uma coisa assim. E a minha mãe fala que eu falei de uma vez. Eu comecei a falar de uma hora pra outra, e muito, sabe? E com uma certa gagueira, comendo algumas letras, não conseguindo formar frase inteira, e demorou até eu conseguir ter uma fala um pouquinho mais funcional.
Só que naquela época, essas coisas… Eu vim do interior da Bahia, um lugar muito… Onde o autismo era uma coisa muito distante da gente, muito diferente do que a gente estava acostumado, ninguém tinha esse conhecimento, então ninguém desconfiou. Porque depois eu fui pra escola, e consegui ser alfabetizado, consegui ir bem na parte de ensino, né?
E de alguma maneira, aos trancos e barrancos, eu fui sobrevivendo ali, e entre aspas, conseguindo passar como uma criança típica em alguns momentos. Só que assim, socialmente, tragédia. Não conseguia socializar direito, não conseguia entender muita coisa que acontecia. Tinha dificuldade de permanecer na sala de aula. Vocês falando sobre a questão das crianças, até a Neila comentou da criança a ficar sentada mais de meia hora, e você querer obrigar que a criança fique sentada, e isso não é certo, e muitas vezes eu dava meu jeito de sair da sala pra ficar andando pela escola, pra ficar fugindo do barulho.
Mas a desconfiança em relação a ser autismo, ela não aconteceu, demorou bastante. Tanto é que eu recebi o diagnóstico já com 28 anos. Tem uns 3 anos que eu recebi o diagnóstico, porque eu conheci o NAIA, e através do NAIA eu fui sendo convidado a olhar pra isso. Inclusive a primeira pessoa que desconfiou e falou que achava que eu era, foi a Osiene, inclusive. O prejuízo sempre existiu, sempre foi muito grande, mas as pessoas tentavam explicar de outras maneiras, né? O autismo, acho que é uma palavra que era muito pesada pra isso.
Tiago: Até porque a gente que nasceu na década de 1990, o que se falava sobre autismo era muito diferente do que se fala hoje. Vocês viram hoje de manhã, a definição de espectro do autismo é de 2013. Nós estamos falando aí de um percurso de 12, 13 anos de discussão mais recente. E quem nasceu nos anos 1990, quem nasceu nos anos 1980, como é que ficam essas pessoas? Então essas pessoas estão descobrindo seu próprio autismo agora, ou descobrindo por causa do autismo dos filhos. E você falou sobre essa questão do desenvolvimento da fala, e isso lembra muito a minha história, porque até os dois anos eu não falava nada, e a minha mãe achava que eu era surdo, porque ela me solicitava em situações e eu não respondia adequadamente àquele estímulo.
E a gente tem alguns parentes com deficiência, e aí a estratégia que ela teve, por recomendação de um médico, foi me matricular na escola. E o tanto que o ambiente da escola é um ambiente relevante para você observar atipicidades do desenvolvimento, dentro do ambiente da escola eu comecei a falar, e também comecei a falar meio que de uma vez, da mesma forma como você descreveu, porém o social péssimo. E eu acho que talvez esse seja um dos primeiros contextos. Você estava falando sobre autismo no contexto da educação, eu imagino que talvez o ambiente da escola é o primeiro lugar onde a família vai ter o contato com o tema autismo, e por iniciativa dos professores que vão ter essa iniciativa de falar sobre isso.
Danielle: É exatamente isso. Muitas das vezes, 90% dos casos, é na escola que vai ter esse primeiro contato. Quando não acontece em casa, justamente nessa fase de um ano e meio, que a criança começou a falar, soltou as primeiras palavrinhas, e regride, e simplesmente para de falar, que foi o caso do Ariel, que foi o meu filho. Com um ano e meio ele simplesmente parou de falar. E aí começou toda uma investigação. Mas geralmente, 90% dos casos é na escola.
Tiago: É um fator interessante, e uma coisa que eu costumo falar é que dentro do ambiente da escola, existem dois momentos que eu acho que na interação social com os colegas, também é muito perceptível, principalmente nesses casos de autismo mais sutis, que é a hora do recreio e a aula de educação física, que são atividades que fogem do padrão da sala de aula. Eu particularmente era um aluno que na hora do recreio eu não sabia o que fazer. Então eu tive a época que eu ficava na biblioteca lendo livros, porque era o que tinha, teve a época que eu ficava conversando com os funcionários da escola, a galera da cantina, a galera da limpeza, e também essa é uma característica relacionada ao autismo, que é essa dificuldade de você interagir com pessoas da sua faixa etária.
Então, às vezes as pessoas acham super bonitinho aquela criança que está tendo uma conversa horizontal com um adulto, mas isso pode também ser um indício, dependendo da interação dela com outras crianças. E no ambiente da educação física, existe uma série de variáveis que você precisa lidar, que é a questão motora, a sua habilidade com uma atividade, o quanto que você consegue trabalhar em grupo com os colegas, uma atividade social como futebol, ou outro tipo de esporte, como lidar com a frustração se o seu time tá ganhando ou tá perdendo, e eu sei que você é uma pessoa que já falou muitas vezes que gosta muito de futebol, então eu queria te perguntar como é que era você na educação física, nesses contextos que extrapolam a sala de aula (risos).
Marx: Ai, ai, traumas! (risos). Eu sempre gostei muito de futebol, eu sou apaixonado de futebol, mas eu não conseguia jogar direito, por causa da coordenação motora extremamente prejudicada que eu senti. E era sofrido, porque eu queria jogar, eu não dava conta, o povo não tinha paciência, aí ia tirar a time, eu ficava de fora. Às vezes quando a bola vinha de uma direção que eu não tava esperando, eu assustava, o povo falava que eu queria jogar a bola, eu tinha medo da bola, não fazia sentido, né? Eu não gostava de pegar no gol por causa disso também, porque a propriocepção era muito ruim.
E sim, eu também passei por essa coisa de na hora do recreio, não conseguir interagir bem com as outras crianças, de ficar conversando com o tio da secretaria, da biblioteca, ficar na biblioteca lendo, de ficar procurando ali no conhecimento um refúgio para passar o tempo, porque com as outras crianças era demanda social. Não conseguir entender muitas vezes algumas brincadeiras, falar de um jeito que era estranho, ser zoado por falar de um jeito diferente, por agir de um jeito diferente, as estereotipias eu sempre apresentei muito, as vezes eu fico pensando como é que eu passei batido apresentando tanta coisa.
Eu acho que a gente precisa falar também que tem algumas famílias que elas não querem olhar pra certas coisas como aquilo que elas são de fato, né? Aquela negação de olhar para aquilo e falar “isso é uma coisa diferente, isso é um transtorno, precisa ser olhado como um transtorno”. E eu sinto um certo capacitismo por trás disso, de não criar “eu tenho um filho com deficiência”. É como assim, uma pessoa com deficiência, ele é inteligente, ele consegue entender as coisas, ele conversa melhor com os adultos e com as crianças que você falou, só que eu não conseguia entender coisas básicas, socializar de maneira básica e muitas vezes entender as intenções por trás de algumas atitudes das pessoas que pros típicos já aparece muito cedo, né? E isso meio que atrapalha a gente conseguir ter um repertório social maior.
E quando você chega na adolescência, coisa que o pessoal já passou, sei lá, cinco anos atrás, você tá começando a entender agora. E a sensação de estar sempre atrasado em relação ao desenvolvimento dos demais é uma coisa que me perseguiu a vida inteira. Eu sempre fiquei com a sensação de que eu tava cinco anos atrás dos outros, né? Quando eu cheguei na fase de começar a entender como é que era aquilo, a galera da minha idade já tava lá na frente.
Tanto é que eu tive a experiência de terminar a graduação, sei lá, quatro anos depois que as galera daqui estudou comigo no ensino médio e terminou, e por aí vai. Não só por isso, mas pela própria necessidade de suporte que eu tenho, que eu tinha, que não era feito e que poderia ter viabilizado eu terminar antes e não entenderam que eu precisava. Achavam que era só porque eu não estava querendo, que eu não estava interessado, porque era preguiça, sei lá. Muitos rótulos ao longo da vida.
E o adulto autista, o que ele mais convive ao longo da vida é com cobranças exageradas em relação às coisas, com rótulos e com uma necessidade muito grande de tentar culpar a pessoa, porque teoricamente ela deveria dar conta de fazer aquilo porque ela é uma pessoa inteligente ou porque ela demonstra entender. Mas entender é uma coisa e processar aquilo é outra coisa, totalmente diferente. E pior, né? Quando eu saí pra estudar pela primeira vez faculdade sozinho, eu entrei num estado deplorável, assim, de degradação no autocuidado e tal, porque eu nunca tinha morado sozinho. E ninguém se deu conta de que é porque eu precisava de suporte pra conseguir estar ali, né? Enfim, é uma longa história.
Danielle: Marx levantou uma questão muito importante que é o capacitismo dentro da própria família. Eu sou uma pessoa que escuto muito, as pessoas falam pra mim: “Não, mas por que você fala que seus filhos são autistas?Não precisa falar. Não fala, eles são inteligentes”. Eu falo: “Não, eu tenho que falar sim”. Porque eu não posso, não preciso esconder isso de ninguém, não preciso esconder isso deles.
Eles são crianças que preferem conversar com adultos do que com crianças. A gente viaja, não há interação nenhuma com as crianças. Com os adultos, nossa, bate papo na piscina, principalmente os mais idosos. Adoram. Então isso é uma questão muito triste. Na própria escola, falam pra mim: “Não, mas não fala pra ninguém que eles são autistas. Não, não precisa. Eles nem parecem”. Esse nem parece, a gente quer…
Marx: Nossa, esse aí é de lascar.
Tiago: E eu acho que isso envolve duas questões, né? Além do capacitismo, as próprias mudanças dos critérios diagnósticos de autismo. Porque eu olho, por exemplo, pro seu caso e pro meu, são casos muito estereotipados de manual de diagnóstico. As histórias, a forma como as coisas se desenvolveram. Então, às vezes eu fico pensando que se fosse nessa década, talvez esse diagnóstico teria sido acessado, mas naquela época não.
Mas mesmo dentro dessa camada, quando a gente fala de autistas com cognitivo preservado, que às vezes tem um ótimo rendimento acadêmico, a opção da família é pensar assim: “Bom, ele não dá trabalho, no sentido de aprontar, ele tira boas notas, os professores falam bem sobre o desempenho desse aluno nas provas. É só o jeito dele, é só um detalhe”. E essa falta de identificação, muitas vezes, é o que vai trazer outros prejuízos ao longo da vida.
E aí, avançando um pouco, além da infância, quando a gente tá falando sobre essas questões dentro do ambiente da escola, a adolescência é um período muito complicado na vida do ser humano, de uma forma geral. É uma época em que as pessoas já querem pertencer a um grupo social. A diferença social no contexto do autismo acaba sendo bem maior, muitas vezes, em alguns contextos.
A gente viu aqui, inclusive, nas palestras anteriores, o quanto as questões de ansiedade e depressão começam a aparecer de uma forma mais marcada no período da adolescência. A descoberta da sexualidade, a vontade de querer se relacionar com pessoas, que muitas vezes é uma coisa que aparece no período da adolescência. Então, é um turbilhão de novas informações, que para as pessoas típicas já é muita coisa. No contexto da pessoa autista, é ainda maior. E aí, talvez, vai ser o período que a pessoa começa a se perceber que ela é diferente.
Então, eu até queria te perguntar se você teve… Porque, como o seu diagnóstico é tardio, eu não sei se você teve a percepção que alguns autistas relatam, que é do tipo assim, “eu sou normal e os outros são esquisitos”, ou se você tinha aquela sensação de “eu sou diferente dos outros”, mas não tinha um nome pra isso. Se teve um momento da sua vida, uma faixa etária, que você percebeu isso, que te deu esse clique.
Marx: É, na verdade, eu percebi isso desde criança. Eu já me sentia diferente e rejeitado, na maioria dos lugares, desde criança. Eu sofri bullying desde os seis anos de idade, até o ensino médio. Então, na verdade, quando eu cheguei na adolescência, piorou ainda mais. Algumas coisas já não estavam muito boas. E, assim, terrível.
Eu me envolvi com uma pessoa barra pesada quando eu era adolescente, que quase me levou pro buraco, assim, de uma maneira muito feia. Por quê? Porque eu não conseguia entender a má intenção por trás de uma pessoa que estava me dando uma atenção que eu nunca tive de ninguém. E isso foi uma coisa que foi muito pesada pra mim na época. Mas, assim, com relação ao pertencimento, não conseguia. Não conseguia. É tanto que quando eu resolvi entrar pra religião evangélica, quando eu tinha 15 anos, foi procurando um lugar pra eu pertencer, que foi um lugar onde eu consegui conhecer algumas pessoas com as quais eu me identifiquei, eu consegui me envolver com música e aprendi a tocar os instrumentos lá. Mas eu também encontrei rejeição, incompreensão, até um certo nível de bullying ali bem mais sutil, mas também…
E eu também encontrei, ao longo dessa jornada, pouquíssima gente que realmente se interessava naquilo que eu tinha pra oferecer de positivo, que estava por trás daquele comportamento ali, que era disfuncional, que era meio antipático, às vezes, com o diferente, né? Mas a primeira vez que eu ouvi falar de autismo sobre a perspectiva terapêutica foi quando eu conheci o NAIA, mesmo. Foi em 2022. E aí, foi quando eu conheci a comunidade do autismo, eu comecei a ver a perspectiva do autismo sob uma perspectiva positiva também, não só sob a perspectiva da rejeição. E foi onde eu comecei a encontrar identificação e um lugar onde a maioria das pessoas era como eu. Na maioria dos ambientes que a gente vai, a gente é minoria da minoria da minoria.
Tiago: É interessante isso que você falou sobre a percepção da própria diferença, porque comigo também eu percebi desde criança, pra falar a verdade. Só que a gente fica num limbo, porque o autismo, como é uma deficiência invisível, você não consegue se conectar com o conceito de deficiência, como outras deficiências, deficiência física, deficiência auditiva, deficiência visual. Hoje a gente tem estratégias para ter essa deficiência de uma forma mais concreta, que são os crachás de identificação, que são elementos marcados que, pras famílias que já têm crianças autistas, você já meio que vai contextualizando essa criança desde nova de que ela é diferente, que isso tem uma explicação, que tem um conceito por trás.
Mas isso, até explicar todas as questões que a pessoa vive, é um processo de amadurecimento da vida mesmo, de uma forma geral. Porque muitas vezes o autista tem uma dificuldade de identificar o que ele sente, tem a dificuldade de interpretar situações sociais como você descreveu, tem uma dificuldade de saber o que é esperado dele, e tudo isso acaba adicionando bastante complexidade.
[Vinheta de encerramento]
*
Ficha técnica do episódio
Direção geral: Tiago Abreu | Direção de vídeo: Nicolas Melo | Técnico de som: Getúlio (GS Som e Iluminação) | Fotografia: Nicolas Melo | Capa: Nicolas Melo | Edição de áudio e vídeo: Tiago Abreu | Transcrição: Michael Ulian