Uma família bem estruturada pode fazer toda a diferença na qualidade de vida e na saúde mental de pessoas autistas. Neste episódio, Gustavo Borges, João Victor Ramos e Marx Osório, com participação de Nicolas Melo, relembram a infância e adolescência e falam sobre a importância de uma rede de apoio, o que tiveram de bom em suas vidas e como pretendem construir suas famílias.
Links e informações úteis
Agradecemos a todas as pessoas que apoiam o Introvertendo no Apoia-se, Catarse ou Patreon neste momento: Aline de Queiroz Silva, Ana Claudia Sousa, Augusto Batista, Fernando Ramon, Fernando Silva de Oliveira, José Oliveira, Luciano Queiroz, Luiz Anísio, Silvia Gomide Gurgel, Suzana Ferri, Synara Veras de Araújo, Thúlio Costa e Tito Aureliano.
Acompanhe-nos nas plataformas: O Introvertendo está disponível nas seguintes plataformas: Spotify | Apple Podcasts | Deezer | CastBox | Amazon Music | Podcast Addict e outras. Siga o nosso perfil no Spotify e acompanhe as nossas playlists com episódios de podcasts.
*
Transcrição do episódio
Gustavo: Senhoras e cenouras, sejam todos muito bem-vindos ao Introvertendo, o podcast onde autistas conversam. Eu sou Gustavo Borges e estamos aqui hoje reunidos para poder falar sobre o lado bom das famílias autistas.
Marx: E aí, meus queridos, tudo bem com vocês? Meu nome é Marx Osório, sou farmacêutico. E família é um negócio complexo, mas muito interessante.
João Victor: Olá a todos, sou João Victor Ramos, escritor, poeta. E vamos falar um pouco sobre família hoje com a leveza que é necessária no momento.
Nicolas: Olá pessoas, aqui é o Nicolas, diretor de vídeo. E a verdadeira família são os amigos que fazemos pelo caminho.
Gustavo: Após uma pequena pausa para hidratação, o Introvertendo está de volta para o segundo semestre com uma leva de maravilhosos episódios. Já aproveita que você acabou de chegar aqui, verifica se você está seguindo o Introvertendo em todas as redes sociais como Instagram, Twitter, TikTok. E também considere ser um apoiador em nossas redes de apoio como Apoia.se, Patreon e Catarse. O Introvertendo é feito com produção do NAIA Autismo.
[Vinheta de abertura]
Gustavo: Reunimos aqui hoje quatro pessoas para poder falar sobre o lado bom do apoio das famílias autistas. Eu gostaria de agradecer antecipadamente a todos os convidados por terem vindo. E é isso, obrigado gente, até o próximo episódio.
(Risos)
Marx: Mas já…
João Victor: Tenha calma Gustavo, fica aqui, cumpadre.
Nicolas: Eu acho interessante como cada um aqui está em um momento diferente… de um momento familiar. Porque o João Victor tem uma família do jeito dele, você tem uma família do seu jeito, o Marx do jeito mais tradicional possível.
Marx: (Risos)
Nicolas: E eu também de um jeito diferente. Então assim, vai ser um debate interessante, um compartilhamento de ideias interessante.
Marx: É como se diz, família pode ter muitas configurações, mas o importante é que a definição de família tem que ser aqueles com quem a gente pode contar independente da situação. Quando todo mundo cai fora por qualquer razão que seja, quando você realmente está na situação, você pode pensar: “com quem eu posso contar quando ninguém vai estar lá?”. É a família, é quem realmente te ama incondicionalmente. E a gente tem na nossa sociedade, na nossa cultura, um ideal de família muito preconizado, que é muito inserido na cabeça.
Gustavo: Basal gregarista e que é sanguíneo.
Marx: É, e que tem uma coisa meio cristã ali, de: “a família é o pai, a mãe, os filhos”.
Nicolas: É o guarda-chuva, né?
Marx: Guarda-chuva. E a gente vê que esse ideal de família tradicional da margarina, ele está sendo questionado. E no universo dos típicos já é muito notório isso. Imagina no universo neurodivergente, onde tudo funciona de uma maneira fora da caixinha, já por definição.
Gustavo: É fabuloso como a questão de… O número de mãe de autistas não bate com o número de pai de autistas. É impressionante isso.
Marx: Os autistas é só filho de mãe, né? É tudo… É filho sem pai.
Nicolas: Os que tem pai é porque não era autista antes, não tinha diagnóstico.
João Victor: Meu Deus, Nicolas!
Marx: E é interessante você falar isso porque… A estatística é assustadora em relação ao abandono parental. Quando tem… Não só criança autista, mas criança com deficiência de modo geral, né?
Mas eu observo que as famílias atípicas, elas têm lutado também com… A falta de apoio familiar, também das outras esferas familiares que a gente chama carinhosamente de parente, na nossa cultura, e que em alguns contextos são pessoas extremamente importantes para dar suporte.
Porque eu acho que todo mundo vai concordar aqui que é humanamente impossível você cuidar de uma criança atípica só com o núcleo familiar de pai e mãe, sem ter apoio de outras pessoas. É muito difícil. É praticamente impossível. Porque uma criança autista exige muito mais de energia, muito mais do que uma criança atípica em vários aspectos. E pela própria sobrecarga mental que uma pessoa que é neurodivergente na condição de pai e mãe, que é o meu caso, também passa.
E nesse sentido, eu acho que pensar que naturalmente, na maioria dos casos, não em todos os casos, os parentes mais próximos vão ser a rede de apoio, é uma coisa que é boa, que na maioria das vezes acontece, mas não é sempre, né?
Gustavo: Eu tenho fortes suspeitas que mesmo o conceito de uma mãe, um parente, para poder cuidar sozinho de uma criança não é suficiente. Há toda uma questão que a mãe é obrigada a cuidar dos filhos, tradicionalmente, de dar conta sozinha, que já não funciona. Ela até dá conta, mas ela sai absolutamente exaurida e sem vida própria, além de cuidar dessas crianças.
E aí, quando a gente está falando de uma pessoa com qualquer tipo de deficiência, como você colocou, precisa de ainda mais cuidado, ainda mais atenção, então, toda ajuda é muito bem-vinda.
João Victor: Sempre há um preço muito alto a ser pago, isso é um fato. Quando minha mãe desconfiou que eu era diferente, que eu sou diferente, nesse sentido, ela teve que abrir mão de tudo para cuidar de mim. Não trabalhava mais, entendeu? Buscava me acolher e cuidar e me criar e me educar com o máximo de tempo, atenção e carinho possíveis, porque sem isso eu não teria o desenvolvimento mínimo para me “equiparar”, aí vocês colocam quantas aspas desejarem, a crianças neurotípicas, entre muitas aspas mesmo, tá? E isso sem contar o apoio de duas sessões de terapia com psicólogo, na época dava para pagar.
Minha mãe, mesmo sem saber o que era autismo na ocasião, sempre teve esse tato, sempre teve esse cuidado de: “meu filho não está tendo um desenvolvimento adequado, meu filho não está andando nos mesmos passos que as crianças ditas normais, então eu preciso realmente ser mais zelosa que a média com ele”, como qualquer mãe na minha situação deveria ser.
Ela não podia contar com os avós, porque moramos no Rio de Janeiro, meus avós continuam no Ceará, eles tinham a vida deles já, né? A maioria dos parentes, seja tios, primos, muitos primos, também concentrados no Nordeste, então não tinha muito o que se fazer, então ela se viu sem escolha nesse sentido, e meu pai trabalhando para prover da melhor forma, e sempre buscando ser muito presente também. Ele fazia questão de me buscar todo dia na escola, enquanto minha mãe deixava horas antes para a aula, e sempre muito atencioso no pouco tempo que ele tinha.
Aí, conforme o tempo foi se passando, não houve muita escapatória, 10, 11, 12 anos, até meados da adolescência, as coisas não fugiram muito desse padrão, mesmo depois que minha irmã nasceu. Porque eu era o único, aparentemente, que precisava desse cuidado a mais, e ninguém entendia, além da esfera familiar mais próxima. Minha mãe teve que aguentar muita chacota, muitas falas indelicadas, muitas falas inconvenientes, muitas falas preconceituosas sobre o meu comportamento, em todos os ambientes em que ela saía comigo, e ela ali aguentando. É uma típica vivência de mãe atípica, se me permitem a licença poética.
Marx: Aham.
Gustavo: Eu concordo e eu entendo, me relaciono, especialmente com a parte que você fala, não sabia o que era, mas sabia que tinha que ajudar. Eu cheguei a fazer consulta com um psicólogo durante algum tempo da infância. Mas assim: “o menino é esquisito, ninguém sabe o que se passa ali”.
Mas minha mãe foi bem protetora nesse sentido, não tinha, sei lá, precisava de médicos, exames, consultas, terapias específicas. Ms tá, se tem problema, leva para um psicólogo, então ia a psicólogos, boa parte das vezes na cidade vizinha, que eu cresci numa cidade bem pequena assim, durante a primeira infância, e nesse sentido também de ser mais protetora, de ser mais zelosa, de olho ali, não deixar estar tanto tempo na rua, ou com quem está, saber onde está, ter esse tipo de cuidado, um zelo a mais, de cuidar porque, sei lá, ele vai ter alguma dificuldade que as outras pessoas não estão tendo, que não esperaram, então ficamos de olho aqui para poder prevenir isso.
Nicolas: Que papel do seu pai?
Gustavo: Buscar na escola.
João Victor: Não só isso, tá? Ele também era atencioso, brincava, jogava futebol comigo, dava voltas comigo no parque, mas é porque ele realmente trabalhava bastante. Então ele não foi negligente, pelo contrário, sempre que ele tinha tempo, ele buscava ser um pai presente, bacana, gente fina. E assim, gente, como eu suspeito que o autismo tenha vindo dele, a gente se entende da nossa maneira. Eu convivo, então eu sou suspeito para falar.
Marx: É interessante, assim, porque eu realmente acredito que a genética do autismo, no meu caso, veio da família do lado do meu pai, porque realmente a maioria das pessoas do lado dele tem muitas características e tem alguns diagnosticados além de mim agora, mais recentemente.
Mas o apoio, o suporte que eu tive na primeira infância foi do lado da família da minha mãe, com quem eu convivi mais, com quem eu tive mais contato, quem realmente me ajudou a ter um espaço também para me desenvolver nas ausências, muitas vezes, que eu tive dos meus pais, em muitos momentos. Porque eles trabalhavam muito, porque se envolviam muito com questões de esferas mais fora do contexto familiar comum e porque eu era uma criança que demandava muito.
Mas essa dificuldade de admitir que existia alguma coisa errada, que o meu comportamento não era só um comportamento diferente do que deveria ser, que tinha alguma coisa ali que gerava um prejuízo no desenvolvimento, um prejuízo social… Mesmo tendo esse suporte todo, ainda não escapei de sofrer bullying, dentro da própria família, às vezes, em alguns momentos, pelo fato das pessoas não entenderem o seu comportamento, achar que é de casa pensada, achar que é malcriação, que seria corrigido na base de ficar brigando. Essas coisas fazem parte, ainda mais em uma família que claramente a galera era atípica mesmo, não tinha nenhuma vivência com comportamentos autísticos ou de qualquer outra natureza dessas.
Então, eu tinha a sensação que, quando eu estava no meio da família da minha mãe, existia muito carinho, mas existia muito desconforto da parte deles de lidar com meus comportamentos ruins, que não estavam sendo trabalhados, porque ninguém tinha ligado o lé com o cré, que tipo, ia ter alguma coisa. Quando eu estava no meio dos parentes do meu pai, eu já me sentia mais à vontade para ser quem eu era, apesar de ter menos convivência, porque a maioria não morava perto da gente, mas eu me sentia muito mais em casa, mesmo convivendo menos com eles do que com a família da minha mãe, justamente porque a genética do autismo está lá, e existia muito mais similaridade.
E essa coisa é muito interessante, porque eu acho que muitos de nós devem ter passado por isso em algum momento, de muitas vezes ter lado da família que você passa mais tempo e ainda assim não haver tanta conexão pelo fato de ser diferente, o jeito de viver, e pela falta de identificação com alguns comportamentos.
Isso não é essencialmente ruim ou bom, mas mostra que isso também contribui para coisas positivas e negativas no nosso desenvolvimento. E é tanto que eu só fui ter a percepção de que aquilo era por falta de conhecimento sobre a questão depois de muito tempo, e achava: “nossa, porque o povo não tem paciência, e fala que eu sou isso, que eu sou aquilo”, e também uma cultura muito capacitista do pessoal de antigamente, de falar: “não, mas isso aí é comportamento, isso aí não vai acontecer dentro da nossa família”. E quando você vê, a explicação veio tardiamente, mas veio.
João Victor: Eu acho que o desconforto vem justamente dessa falta de conhecimento prévio sobre o assunto com essa cultura capacitista. É a soma, é a receita de bolo perfeita para o autista sofrer na primeira, segunda infância, adolescência, e assim vai, sobretudo quando não se tem um diagnóstico.
Nicolas: E até mais difícil fazer essa retrospectiva assim, de percepção, então, como o Marx falou, também tive um lado preferencial da família que foi o lado materno também. Então, durante muitos anos que eu tive uma família mais tradicional, mais nos moldes, eu era uma criança muito fechada, muito fechada mesmo, a ponto de não querer ir para as festas de família, não querer sair de casa nunca, e sendo obrigado a ir. Até porque o diagnóstico veio só muito, muito, muito depois, mas eu nunca tive uma conexão com nenhum familiar de verdade.
Eu tinha minhas primas, que eu gostava de brincar às vezes, mas no geral era sempre fechado. Então, não tive uma conexão com algum tio mais próximo, uma conexão nem com meus pais direito. Então, até dentro de casa eu era muito fechado. E por muito tempo eu achava que o problema eram as outras pessoas. Então, eu achava que o problema era as pessoas, era minha mãe que me forçava a sair, que era meu pai que era distante, porque ele trabalhava demais, ou meu irmão, porque ele ficava querendo pegar minhas coisas.
Então, eu tive, por exemplo, um cômodo, que ele era tipo uma dispensa lá em uma das casas que eu morei, que era a minha sala de TV. Aí lá ficava o meu computador e uma TV, que eu ficava assistindo filme. Eu ficava assistindo filme o dia inteiro, o dia inteiro, todo dia. Eu estava na primeira pré-adolescência, e eu não queria nem sair de casa, eu não tinha amigos para sair, eu não tinha esse convívio que minha mãe e meu pai também queriam que eu tivesse, que era o esperado de um pré-adolescente, que é sair com os amigos, que é ter esse convívio social.
E mesmo eles me forçando a ir em festa de família, a ir em churrasco e tal, eu odiava, ficava fechado, sem falar com ninguém. E eu por muito tempo também achei que era decepção por não seguir esses moldes. Então, demorou muito até eu entender que o problema não era eles me forçarem, não era eu achar que era uma decepção, era porque eu não tinha essa compreensão, meus pais não tinham essa compreensão, e ficava esse atrito.
Então, a falta de diálogo que eu tinha com eles, falta de diálogo que eu tinha com meus familiares, com os parentes e tal, e até a falta de conhecimento que eu tinha sobre tudo isso que estava acontecendo, sobre mim, gerou muitos problemas, uma problemática muito grande. Mas isso aí é papo do outro episódio, que a gente vai falar depois.
Gustavo: Até que você falou que você tem uma configuração familiar bem diferente. Você fala desde o começo ou você está falando da sua vida mais atual, recente?
Nicolas: Mais atual, até porque, também é papo do outro episódio, mas teve uma quebra familiar muito grande. Então, perdi muitos familiares próximos, perdi mãe, perdi avó. Toda família tem um pilar, uma pessoa que é o pilar.
Gustavo: Sim, sim.
Nicolas: Então, já não tinha mais a minha…
Gustavo: Não tinha mais razão pela qual o pessoal se junta.
Nicolas: Não tinha mais razão pela qual o pessoal se junta, os natais foram totalmente diferentes, os anos novos, todos os churrascos de família, tudo se perdeu, tudo mudou muito rápido. E eu fiquei para fora, para fora de tudo, porque eu já era fechado, eu já era a ovelha antissocial da família.
Quando eu já tinha a maioridade, que eu já tinha mais percepção de tudo, já tinha mais capacidade também de ter essa autonomia, foi que eu abracei. Então, eu saí de casa, fui viver minha vida, e como eu não tinha conexão com os familiares, eu fui ter a minha própria família, que acabou sendo eu.
Gustavo: É uma configuração realmente única.
João Victor: É uma expressão forte.
Nicolas: É única no sentido literal (risos).
Marx: (Risos)
João Victor: Eu sou minha própria família. É uma afirmação forte, cara, para dizer o mínimo.
Marx: A questão das rupturas, seja porque morreu alguém ou porque houve algum acontecimento que levou a ruptura, também revela quem são realmente as pessoas que gostam da gente. E eu acho que também revela quem são as pessoas da família que nos apoiam porque gostam dos nossos pais ou porque realmente gostam da gente.
A conexão com as pessoas que realmente gostam da gente, ela aumenta nesse caso, e isso é bom. Porque você passa a focar sua energia mais naqueles que realmente têm uma relação boa de fato, e você para de ficar tentando gastar energia com um monte de gente que você aprendeu a procurar só porque são parentes, só porque é sangue do mesmo sangue, só porque seus pais falaram que tinha que ir.
E uma das magias da vida adulta é isso, é você poder direcionar energia, porque energia social é uma coisa caríssima para nós, né? Você passar a não gastar isso com pessoa que não vale a pena e começar a perceber que não vale a pena também já é uma revelação imensa. E eu tenho passado muito por isso. Até pouco tempo atrás, eu ainda gastava energia com gente que não vale a pena, e cheguei a essa conclusão também há pouco tempo atrás.
Gustavo: Ah, é uma virada de chave maravilhosa quando acontece. Alguém de nós aqui tem alguma memória boa, feliz, de ter sido muito apoiado ou muito acolhido em algum ponto da infância, que você falou que fez diferença, que você lembra com carinho deste momento?
Marx: Eu tive. Inclusive, essas pessoas foram elas que me receberam aqui em Goiânia quando eu vim morar em Goiânia. É um primo meu e a esposa dele que eu morei na casa deles, e são pessoas maravilhosas, e são hoje as pessoas mais próximas de parentes que eu tenho aqui, que eu ainda tento manter uma relação, que às vezes eles me convidam para ir lá e tal.
E desde a infância, eles me apoiaram muito, porque eles foram os primeiros que perceberam que eu precisava de um suporte mais sustentoso em algumas áreas que os meus pais não estavam conseguindo enxergar. E viram que eu precisava de um apoio não só emocional, mas de suporte social mesmo, que me levaram para lugares que eu não tinha ido ainda, que me ensinaram algumas coisas para melhorar a minha convivência social.
Quando eu vim para Goiânia, me levaram para uma igreja nova, que tinha gente nova na época, que começaram a me dar algumas dicas. “Isso aqui não é legal, se você ficar com esse comportamento, você vai ser odiado.” E começaram a fazer eu entender o porquê que em pouquíssimo tempo que eu chegava nos lugares, eu já começava a ser odiado, e eu não entendia o porquê.
O que eu estou fazendo de errado? Porque eu queria conviver com as pessoas, eu queria fazer amizade, eu queria estar perto das pessoas, mas tinha uma resistência. Por quê? Porque comportamentos inadequados socialmente que eu não conseguia enxergar porque ninguém tinha me mostrado ou eu não tinha conseguido ver. E aí, essas pessoas, eu tenho uma consideração enorme por elas até hoje. E foi uma das melhores experiências nesse sentido que eu tive.
Nicolas: É, eu não tive nenhuma na infância que eu consiga me lembrar, que foi muito marcante. Mas na vida adulta, sim. Quando eu tive essa ruptura familiar muito forte, quem me apoiou e quem me abraçou foram meus tios, meu tio e minha tia. E isso me ajudou muito a ter uma percepção mais clara do que é a família.
Porque quando a gente está fechado, muito fechado, a gente tem uma visão só. Então, a gente tem uma visão de acontecimentos, tem uma visão de núcleo familiar, tem uma visão muito própria. Até você, então, sair desse espaço confortável que você está, desse espaço fechado, e ser apoiado por um parente e começar a receber essa visão de fora.
Então, uma visão de outra pessoa sobre acontecimentos, que você tem uma visão diferente ajuda a ter essa clareza de parentes que não foram verdadeiros com você, que não foram totalmente sinceros. Então, brigas que você achou que aconteceram de uma forma, mas na verdade aconteceram de outra forma por causa de uma segunda visão. Então, ter essa ruptura e ter esse apoio inesperado, eu diria, me ajudou a ter um apreço maior por esses tios, que também formou uma família pra mim. Só não sou próximo deles quanto eu… Não sei nem se eu gostaria de ser, porque eu estou tranquilo no momento que eu estou. A gente tem uma proximidade legal. Mas eu sei que eu posso contar com eles caso eu precise.
Gustavo: Que era aquela definição de família que o Marx estava falando lá no começo.
João Victor: Um momento bacana que eu vivi, em que eu percebi que eu posso contar com outros integrantes da família, mais do que eu achava que poderia contar, foi quando eu comecei a me entender mais e me aproximar ainda mais da minha irmãzinha.
Minha irmãzinha mais nova, hoje ela tem 19 anos, me trata como se eu tivesse nascido depois dela. É sobre isso e está tudo errado, digo certo. Eu recorri a ela pra desabafar sobre uns momentos áureos da minha depressão, muito difíceis, que eu estava passando. E eu não imaginava que ela fosse ter maturidade pra ser um suporte naquele momento. Não é à toa que ela está indo pro quarto período de psicologia hoje, tá ligado? (risos).
Gustavo: Olha aí, ela vai pegar o diploma e falar: “minha grande inspiração foi meu irmão”.
João Victor: Cara, não duvido. Vou até cobrar ela depois.
Marx: Já nasceu dentro de campo.
João Victor: Exatamente!
Nicolas: Vai ser objeto de estudo do TCC dela.
João Victor: Não duvido, tá? E ela me convidou pra assistir um filme no cinema, depois que a gente teve esse momento em que eu precisei do amparo dela, do suporte dela, e chegou num ponto de tipo assim, tem dois sofás na sala.
Eu não conseguia dormir no meu próprio quarto, porque eu me sentia só. Ela dormia em um sofá, eu dormia em outro sofá. Depois que a gente trocava ideia por horas e horas, isso foi por dias, tá ligado? Eu estava precisando realmente de uma companhia muito assim, sabe? E ela foi essa pessoa que me tirou do buraco. E eu tenho uma gratidão e um carinho que não cabe em mim. Amo minha irmã, por isso.
Gustavo: Vocês acham que melhorou alguma coisa a convivência familiar de vocês, depois que vocês tiveram o diagnóstico? Ou os parentes só passaram a saber do diagnóstico?
Nicolas: Surgiram novos autistas na família (risos).
Marx: Então, né, em alguns casos a convivência melhorou, porque eu passei a ter suporte terapêutico especializado pras demandas do autismo que eu não tinha até então. Então, eu melhorei a minha maneira de me relacionar. E isso melhorou a minha relação com algumas pessoas, de modo geral.
Gustavo: Incluindo os familiares.
Marx: Incluindo os familiares. Só que a maioria dos parentes, principalmente os do lado de onde vem a genética do TEA, meio que não souberam como lidar. Ficou meio sem querer falar muita coisa, meio em modo de negação ali. Nisso, alguns acharam que não era pra tanto.
Gustavo: É porque se tiver que aceitar você, daqui a pouco eles vão ter que se aceitar.
E aí, se aceitar é um problema.
Marx: Só que o que aconteceu? Veio mais uma geração de primos, né? E alguns começaram a vir com diagnóstico já desde criança. E aí, a galera começou a entender que realmente a genética tá lá e começou a aceitar isso de maneira mais natural. Porque eu fui o primeiro diagnóstico da família, tardio, mas estão começando a vir diagnósticos infantis agora. Então, isso bate o carimbo em relação a genética está aqui, faz parte de quem a gente é.
Apesar de ser um assunto tabu ainda, pelo menos das últimas vezes que eu fui nas reuniões de família, ninguém falava sobre isso abertamente ainda. Hoje em dia, a galera convive mais com o fato de: “ah, é porque a fulaninha tá fazendo terapia”. Então, quando eu falo, por exemplo, que o Fernando faz um monte de terapias já desde muito cedo…
Gustavo: Fernando, seu filho, para os ouvintes ficarem a par.
Marx: Fernando, meu bebê de 2 anos e pouco, que já tem diagnóstico de autismo e já faz quatro, cinco terapias por semana já, a galera já trata com naturalidade. Algumas mães já falam da fulaninha dela também que tá fazendo. Então, já é uma coisa que faz parte.
Entretanto, o fato de eu ter demandas muito grandes hoje, de eu morar um pouquinho longe da maioria, e do meu pai ser uma pessoa que não tem relação comigo mais porque ele é uma pessoa péssima e fez um monte de coisas que inviabilizaram a nossa relação, e serem os parentes dele e deles, alguns, ficarem do lado dele na história que não convém falar aqui, mas os que não ficaram do lado dele ficaram meio neutros ali na história para não desagradar a minha avó, que é o pilar dessa família, como você bem falou, e ela superprotege ele, né? Então, a minha relação com a maioria azedou por conta disso.
E os que realmente eu mantenho relação são pessoas que continuam tendo consideração e carinho por mim, independente da situação. E é, sei lá, menos de 2% da galera.
João Victor: Para além do contexto que o Marx citou inicialmente, de começar a receber um tratamento adequado com terapias, acompanhamento médico, eu tive acesso a isso tudo desde que o diagnóstico veio à tona. Então, por tabela, isso também facilitou demais a minha relação com a minha família.
E sabem aquela frase que muito autista solta quando é diagnosticado tardiamente, o famoso “tá explicado”? Esse “tá explicado” também surgiu na cabeça dos meus familiares, que rapidamente acolheram e entenderam um pouco mais sobre como eu funciono, porque eles buscaram saber a respeito e buscaram se portar de uma maneira mais adequada comigo.
Adequada no sentido de tipo: “tá, e agora? Como eu vou lidar com esse menino, agora que eu sei que ele é de fato uma pessoa com deficiência? Como eu vou lidar com esse menino, agora que eu sei que ele é de fato um neurodivergente e que precisa de todo um cuidado especial que antes eu já fornecia, mas não sabia como direcionar da maneira correta?”.
Eu acho que essa é a dúvida de toda mãe atípica, todo pai atípico presente, quando o seu filho ou a sua filha recebe um diagnóstico tardio e eles souberam se adequar a esse contexto com uma velocidade até considerável pro meu alívio, porque eu sei que talvez eu seja uma exceção, não é todo mundo que dá conta.
Gustavo: Olhando um pouco pra dentro de cada um de nós mesmos, tem algum traço, alguma coisa que vocês falam: “Veio da minha família e aprendi uma coisa positiva, uma coisa que tá de boa em mim, que eu sei que é um valor”, alguma coisa que veio da família em si?
Marx: Foi bom você ter feito essa pergunta, porque eu vou poder falar da pessoa que eu mais me inspiro hoje em dia, que foi parente de família, que eu levo mais virtude positiva atualmente, que é o meu avô paterno, que já faleceu, e que é da onde vem a genética do TEA.
Eu convivi com ele a grande parte da infância, e ele era um autista muito clássico, todo mundo falava que a gente era super parecido. Então assim, ele tinha virtudes extremamente importantes pra mim hoje, que é a questão da honestidade, de ser muito… de dar muito valor à família, de investir uma energia absurda pra manter contato com filhos, mesmo tendo muito problema de convivência, tendo muita questão por conta do próprio autismo mesmo, da dificuldade social. Ele não desistiu de manter contato, de procurar, de ficar bem com todo mundo.
E, mesmo tendo problemas gravíssimos de convivência, quando ele morreu, todo mundo tava lá com ele, e todo mundo tava bem com ele, mesmo as pessoas mais problemáticas, mais difíceis, de índole mais duvidosa. Todo mundo tava lá. Não por uma obrigação familiar de que tem que honrar o pai que morreu, não, mas porque ele era uma pessoa muito carinhosa realmente com os filhos e com os netos também.
Muita gente me pergunta hoje, “ah, por que você manteve o sobrenome da família do seu pai nos seus filhos que nasceram agora, mesmo você não tendo relação com ele, detestando?”. Por causa do meu avô. Porque ele é a pessoa que eu tenho como uma figura paternal de quem eu mantenho o sobrenome da família e tento honrar.
E eu tenho isso como a principal coisa positiva que eu levo pra minha vida hoje, do pai que eu quero ser, da pessoa que eu quero ser, também de fazer diferente em relação ao autismo, tendo o conhecimento e o diagnóstico hoje, pra não deixar com que o autismo se torne uma razão de me impedir de ter uma boa relação com a família que eu construí, com os meus filhos que eu tenho hoje.
E também proporcionar para eles uma experiência de vida melhor do que a que eu tive, com menos problemas sociais, com menos traumas e com relações melhores.
João Victor: Um traço que eu creio ter herdado do meu pai, um comportamento, como preferirem, é a questão de ser extremamente, extremamente assim mesmo, não é me achando, até porque eu tô exaltando a figura do meu pai, senhor Antônio José, e não a mim mesmo, a questão da lealdade para com os entes queridos.
Tipo, independente do contexto, independente se tá brigado, independente se aconteceu alguma coisa muito grave no seio familiar, seja no grau que for, o meu pai é uma das pessoas mais absurdamente leais e amorosas que eu conheço. Eu tenho ele como um dos meus heróis por conta disso.
Se eu tô conseguindo seguir o exemplo dele no seio familiar e no seio das minhas amizades e pessoas a quem tenho como uma extensão da minha família, para além do laço sanguíneo, eu não sei, mas eu tento pra caramba, gente. Eu tento pra caramba. Falho miseravelmente algumas vezes, mas eu tento pra caramba.
Nicolas: Bom, eu não sei exatamente um traço específico que vem do meu familiar, é claro que eu fui bem criado, fui educado, minha mãe era uma pessoa carinhosa, ela virou professora para também tentar entender o que tinha comigo, acabou que não descobriu o que era o autismo.
Mas eu acho que minha mãe era uma pessoa muito estudiosa, eu acho que eu peguei um pouco disso dela também, ela queria aprender sobre tudo, ela queria investigar tudo, e eu acho que esse é um traço que é uma lembrança carinhosa que eu tenho dela, atuando como professora, como pedagoga. E é um traço que eu tento levar comigo, sim, que é de tentar entender as pessoas, mesmo que eu não queira, e não tentar entender tudo ao redor, tentar estudar mais, tentar fazer estudo. Mas, assim, especificamente um traço, não.
Gustavo: Eu entendo, eu também acho que eu não tenho um traço muito específico, mas eu considero muito benéfico pra quem eu sou hoje, a minha família ter vindo de baixo, bem debaixo, pessoal que realmente passou por dificuldades, especialmente a geração anterior. Meus avós tiveram sete filhos, assim, pouca comida na casa e todo mundo tentando ajudar. Tipo assim, adolescentes e crianças mais velhas sendo colocadas para poder vender bolo na rua, fazer coisas assim, todo mundo trabalhando.
E aí, eu vi minha família ter uma leve ascensão, assim, para uma classe média mais baixa, enquanto eu estava crescendo. Então, vieram valores muito de respeito ao outro, não ter esse elitismo, porque ao mesmo ponto que quando eu tinha quatro anos, minha mãe se casou com meu padrasto, que era uma pessoa que tinha uma condição financeira bem melhor, uma outra vivência, eu vi os dois mundos.
Eu tive acesso à escola particular, eu tive acesso a um monte de coisas que poderia fazer eu acreditar que é tudo fácil, que a vida é tudo maravilhosa, que quem não tem uma vida boa é porque não quis, porque não se esforçou. Mas eu tive todo um outro lado, toda uma outra convivência que a vida é difícil, as pessoas estão se esforçando e seja respeitoso com o próximo, não distrate quem tá ali perto, não olhe de cima pra baixo para os outros por isso. Então, eu acho que isso é o que eu trago de positivo pra quem eu sou hoje.
Nicolas: Agora, o lado ruim, semana que vem, vai estourar aqui.
Gustavo: Vocês podem contar com isso.
João Victor: Não tenham a menor dúvida.
Marx: É (risos).
[Vinheta de encerramento]
Marx: Porque o meu pai era envolvido com movimentos políticos que eram oposição ao governo da época e o prefeito era bem…
Nicolas: Sim, Marx.
(Risos)
Marx: É.
[Beep]
Nicolas: É porque você é filho único.
João Victor: Não, eu tenho dois irmãos.
Nicolas: Nossa, você tem mó cara de filho único.
João Victor: Há controvérsias.
Marx: Meu Deus, gente, são 10 horas da manhã.
[Beep]
.
Ficha técnica do episódio
Direção geral: Tiago Abreu | Direção de vídeo: Nicolas Melo | Assistente de estúdio: Marcelo Oliveira | Fotografia: Gustavo Borges | Capa: Nicolas Melo | Pauta: Tiago Abreu | Edição de áudio e vídeo: Adriano Quadros | Transcrição: Michael Ulian