Mães de autistas passam por dificuldades geralmente bastante conhecidas. Mas mães autistas, em quantidade bem menor dentro da comunidade do autismo, possuem trajetórias nem sempre discutidas. Neste episódio, os podcasters Tiago Abreu e Yara Delgado recebem Geuvana Pedro Nogueira, da Liga dos Autistas, e Graziele Perrella, ambas mães com diagnóstico de Síndrome de Asperger, para falarem de suas vidas e da relação com seus filhos.
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Transcrição do episódio
Tiago: Um olá pra você que escuta o podcast Introvertendo, essa plataforma que traz pessoas dentro do espectro do autismo para falar sobre as suas vidas e também para falar sobre as suas convivências. Meu nome é Tiago Abreu, hoje nós estamos com o episódio especial do dia das mães e eu não sou uma mãe.
Geuvana: Verdade que você não é uma mãe? (risos). Eu vou me apresentar primeiro, meninas, eu sou Geuvana, sou autista e tenho dois filhos. Sou professora formada e trabalho atualmente em período integral, coisa que eu não fazia antes.
Yara: Olá, pessoal, aqui é a Yara Delgado, tô em Sorocaba, São Paulo, eu tenho quatro filhos, sou programadora. Trabalho em casa, às vezes vou na empresa também. Na verdade eu tô grávida do meu quinto filho e pretendo dar uma parada aí. Assim que possível, porque eu tô precisando também.
Graziele: Oi pessoal, eu sou a Graziele, eu tenho dois filhos. E trabalho em casa também, hoje São Bernardo, São Paulo. Meu filho mais velho é como eu, também, autista. Minha mais nova, não. Nós vamos falar um pouco mais no decorrer do tempo.
Bloco geral de discussão
Tiago: Vamos lá. Assim, a Yara, eu acho que nem tanto, porque a Yara, como ela faz parte da equipe do Introvertendo, ela já contou essa história em outro episódio. Mas eu queria principalmente que a Graziele e a Geuvana falassem um pouco sobre o processo de descoberta da questão pessoal do autismo e aí a gente entra na questão da maternidade em seguida.
Geouvana: Eu, o processo foi, como é que eu posso dizer? Foi como pra, acho que pra maioria de nós, que não foi identificado logo na primeira infância, houve um percalço. Eu sempre soube que eu era diferente, houve todo um tratamento de choque pra que eu me comportasse dentro dos padrões. Não vou entrar em detalhes agora, mas tem mais ou menos uns quinze, vinte anos eu já havia casado meu esposo me respeitou muito, ele sabia que eu era diferente, eu sempre falei pra ele, só que não tinha o nome para diferença e aí eu tava assistindo um programa na TV no Roda Viva, nossa, eu sou velha.
Tiago: Ah, mas eu gosto do Roda Viva.
Geouvana: É, não, mas pô, é velho, cara. É velho. E aí, eu tava assistindo e a gente também tava falando sobre autismo. Aí, eu fiquei, como dizem o povo, a pulga atrás das ideias. Gente, nada a ver uma pulga atrás da orelha. Mas é que coça alguma coisa assim, por isso tem esse nome. Eu passei, os meus filhos nasceram, a gente vai entrar daqui a pouco nisso. Quando eu decidi fazer um vestibular, porque os meus filhos já tinham um pouco mais de idade, já estavam com doze anos, eles eram velhos pra mim e eu passei no vestibular da universidade federal daqui, que é a única que tem aqui. E eu passei em primeiro lugar, aí todo mundo, “nossa, ó, passou em primeiro lugar, uma velha”. Foi pesado e na universidade, eu tinha que estudar justamente deficiências. E todo mundo achava que eu estava estudando por causa do meu irmão, eu tenho um irmão deficiente físico depois de mim. E eu estava estudando por causa de mim. E aí eu descobri que eu era autista, só que eu não falei pra ninguém, eu fiquei quieta. Eu fui tentando me adaptar ao máximo possível sem que ninguém viesse a cogitar que eu era autista, porque eu já tinha um peso de ser a mais velha da sala, numa universidade pública onde a maioria tinha entrado com 17, 18 anos e era da classe A, mesmo Pedagogia naquela época só tinha 30 vagas e competia como podia pela bendita da vaga. Eu fui, consegui fazer universidade até o final, tentei começar a trabalhar, só que aí houve alguns problemas, aí eu passei no concurso público e com o concurso público, eu entrei sem cota, só que eu entrei por causa de um outro processo que eu fui levantar. Quando eu passei no concurso haviam muitas vagas, mas eles não chamaram ninguém. Então, eu tive a ideia e hiperfoquei em provar pra justiça que tinha vaga. E eu provei. E aí, eu fui chamada na Secretaria de Educação e disseram, “ó, você é diferente”. Assumi os concursos e fui procurar o neuropsicólogo, porque aí eu já estava nos grupos. A neuropsicóloga fez o levantamento, “ó, você é autista e você é uma autista que pode ir de um grau pro outro”. É, eu fui pro psiquiatra e o psiquiatra em uma conversa de uma hora e meia, ele me laudou também, eu faço tratamento hoje. Então, assim, pra mim, quando eu descobri assim, “não, realmente, eu sou autista” foi um divisor de águas, assim. Divisor de águas, literalmente, como lá está na Bíblia, sabe? Atravessei o mar e passei para o outro lado. E agora estou do outro lado. E me sinto bem com isso. Então, assim, foi assim, mais ou menos a minha história.
Graziele: Então, na verdade, no meu processo, ele se deu cerca de dois anos atrás, né, tenho hoje 37 anos. Na época estava com 35 e foi na mesma época que o meu filho teve o diagnóstico. Como eu cheguei até os 35 sem desconfiar disso? Na verdade eu nem tinha noção de que existia autismo de grau leve. Eu achava severo e foi então quando eu soube do meu filho. Meu filho é muito parecido comigo, nas estranhezas dele, digamos assim. Todo mundo sempre brincava e falava, “ah, é porque eu sou a mãe”. É, parece muito com ela e todo mundo falava isso. Então, quando eu notei que ele tinha características de autismo, notei por uma imagem que eu vi que falava de algumas características e tudo, eu achei que eu conversava com ele, fui pesquisar mais fundo e descobri que ele era autista. De ir ao médico, conseguir o diagnóstico dele e a partir daí as semelhanças já tinham me levado ao fato de ter o mesmo diagnóstico. Não tinha muito como não notar. E eu comecei a cada vez mais a fundo estudar isso e fazer teste, anotar as coisas, enfim, pesquisar passado, fotos, vídeos, tudo que eu tinha. E até que eu encontrei um médico aqui que conseguia fazer essa avaliação em adultos, que até então eu só tinha encontrado um médico pro meu filho e ele realmente confirmou o diagnóstico. E pra mim não foi nenhuma surpresa, porque quando ele se confirmou, já fazia um ano que meu filho era diagnosticado, então já fazia um ano que eu não sabia. Não mudou nada na minha vida na prática, porque funcionou, surgiu como era antes, eu já era casada, já tinha feito faculdade, né? Então, continuei ficando na mesma, mas foi muito importante pra eu conseguir me entender, entender alguns episódios que já aconteceram na minha vida, que antes tinham ficado passado aí, largado sem eu entender o que tinha acontecido. E hoje em dia eu consigo entender tudo que eu passei, eu tô legal. É muito importante mesmo.
Yara: O meu diagnóstico veio a partir do diagnóstico do meu filho, Pedro, ele hoje está com nove anos. Eu sou bem diferente do perfil da Geuvana, por exemplo, eu tive várias dificuldades na questão de estudo. Passei na faculdade, passei no Instituto Federal, mais de uma vez. Mas as crises do autismo, acabavam sempre me atrapalhando bastante. Eu chegava sempre bem perto da formatura. Tanto que eu parei seis meses antes de terminar a faculdade de bacharel em Sistemas de Informação. Depois tentei outras também, mas sempre entra alguma crise, acaba atrapalhando, sabe? Então, essas crises é algo que eu ainda tô tentando resolver. Mas é engraçado, porque quando eu estava ainda na faculdade, eu não sabia ainda que eu era autista. Então, eu tentava resolver, assim por mim mesma, como se fosse alguma coisa psicológica. E eu só fui entender o autismo e descobrir os efeitos, por exemplo, que o medicamento, quanto que ele pode ajudar, nesse administrar do dia a dia nosso, muito recentemente agora eu tô numa situação bem controversa, porque como eu tô gestante, eu não posso tomar os medicamentos. Então, também é uma situação complexa pra mim hoje em dia. Meu filho Pedro tá super bem, assim, eu troquei ele escola, fiz a alfabetização dele em casa, fiz todo o processo de educação dele pra ele conseguir acompanhar, claro, fiquei em casa e agora ele tá super bem. Quem tá tendo que se adaptar a vida mesmo e tendo mais dificuldades, atualmente sou eu mesma. Por incrível que pareça. E com quatro crianças, sempre muito corrida e a gente é sempre muito requisitada, como mãe. Então, são algumas dificuldades que, como acho que assim, a gente acaba passando. Eu tenho certeza que a Grazi e a Geuvana também passam por essa situação.
Geouvana: Eu queria dar uma ressalva, eu só consegui fazer faculdade depois dos 35 anos, porque antes eu também passei no Instituto Federal, não consegui concluir, eu desisti de todo o estudo, no percalço da minha vida, porque eu não conseguia me adaptar à escola. Então, só com 35, com 36, que eu consegui levar a faculdade, mas já sabendo que era autista e aí tentando me camuflar o máximo que eu podia, na época. Porque eu ainda não sabia dimensão e não sabia que fazendo o tratamento ia melhorar muito mais a minha vida e me aceitando, porque eu ainda não tinha o laudo de médicos, porque aqui foi muito difícil, não havia ninguém que trabalhasse com adultos. Mas eu consegui, consegui me camuflar. Eu fui ensinada dessa forma desde que eu nasci. Eu não vou mentir pra você. Meu meu psiquiatra fala que eu não fui ensinada. Eu fui adestrada. Eu amava ficar embaixo da mesa, por exemplo, embaixo da cama. E a minha mãe achava super terrível. E eu não tenho nada contra a minha mãe. Só pra colocar. Mas eu fui educada dentro de uma casa rígida. Educação jurista, que foi passada geracionalmente. E por exemplo, com 14 anos, eu fiz um ano de boas maneiras para se apresentar na alta sociedade. Então, imagina pra um altista isso. Difícil. É, mas isso fez com que eu me adaptasse e conseguisse me camuflar muito bem. Então assim, só que eu sofro hoje todas as consequências de ter feito isso durante anos e anos a fio. Então, quando eu quis sair de casa, eu estava mais em fuga. Eu saí de casa com 18 para 19 anos e não voltei, nunca mais. Eu só volto agora só pra, de vez em quando, pra dar um oi lá no Sul. E isso, raramente, também, porque eu não gosto, não gosto de ver família, os meus parentes. Não é que eu não goste deles, mas eu não tenho o apego que a maioria tem. Eu vejo as pessoas chorando, “ai, saudade de minha mãe”. Não aquela coisa. Não tem. Vou porque tenho que cumprir. Tenho saudades apenas da minha irmã mais velha, que tem dez anos mais velha que eu. Mas tudo isso fez com que eu chegasse ao ponto de quando eu consegui acessar a inteligência que Deus me deu, eu fosse pra faculdade e conseguisse “guentar” no banco, em período integral, mesmo com dois filhos pequenos, durante quatro anos e me formei como uma das primeiras da turma. Foi difícil, é muito difícil. A parte que acho que mais difícil nossa não é a infância. Não é tão difícil porque você tem que começar a aprender a lidar com o mundo que você não está preparado pra ele e nem ele está preparado pra você. Porém, eu acho que a fase mais difícil, é a fase da adolescência para a vida adulta. Você quer fazer parte do mundo, do núcleo. Mas o núcleo não tá preparado pra você. E, ao mesmo tempo, você não quer fazer parte daquilo. Então, eu acho que a parte mais difícil é essa. Depois que a gente passa, que vem a fase adulta, se bem que até agora, acho que a fase adulta ainda não veio para mim né? Vai ficando menos difícil, porém, quando você se aceita e se assume. Tudo aquilo que um dia foi reprimido e quando você se assume, autista, como parte de você. Tudo começa a ser mais pesado também. Porque você começa a observar os olhos do mundo sobre você, você vai em algum lugar e você faz algum movimento, porque atualmente eu estou deixando me liberar. Completamente pra que eu não vá para o grave. Para o mais agudo de nós, porque é introvertendo mesmo, a gente vai sim introspectando cada vez mais. Então, assim, pra não chegar lá, você vai permitir ser você. E quando você permite ser você, você chama atenção dos outros para você. E não é uma coisa que é pruma pessoa mais adulta. Uma pessoa mais velha, é uma coisa que a sociedade é feita. Ele aceita, a criança pequena, se movimentar, ele aceita o adolescente, mas para toda aquela fase, é como se nós, nós fossemos anulados durante a vida inteira. E chegou o momento que a anulação tem que ser desfeita, “ó, não, você é uma mulher de idade, entendeu?” Cara, tô me sentindo uma velha agora. Por favor, falem alguma coisa.
Yara: Grazi, eu queria que você falasse um pouco mais da parte de sua maternidade, como é que é o dia a dia também. E nessa questão de estudo se você chegou a concluir, se você teve dificuldades, se você estudou depois de mãe, como que tá sendo pra você essa experiência?
Graziele: Beleza, então na verdade eu sei que tinha bastante facilidade na escola, vivo com relação aos distúrbios, não com relação às pessoas. Então, faculdade eu fiz na sequência do colegial, faz muito tempo, eu não era mãe ainda, nem casada, nem nada. E assim, sempre foi muito difícil a questão de exposição pública. eu nunca consegui apresentar trabalho, falar na frente das salas, essas coisas, sabe? E eu não sabia porque, mas como eu nunca consegui, eu assumi que eu não fazia isso e pronto. Então, quando a professora chegava e falava, tinha um trabalho e tinha que apresentar e tudo já falava logo pra ela que eu não ia apresentar e tem que ser assim, até o final, até a faculdade. Como sempre foi assim, nunca gostei de falar em público. Foi uma coisa que sempre fiz, sempre fui reservada e como a própria Geuvana disse. Realmente, a gente vai sim introvertendo, a gente vai aprendendo a ficar cada vez mais introvertida. Na verdade eu acho que comigo aconteceu um processo até o contrário. Depois do diagnóstico, acho que eu fiquei mais certa do que antes, eu era até um pouco mais aberta, só que, assim, as coisas que eu poderia fazer, que as pessoas estranharam. Eu achava que eu era normal e as pessoas eram loucas né.. Bom, quando eu descobri que eu era diferente, realmente. Eu passei a me manter mais quieta do que antes. Bom, agora eu entendi porque que as pessoas me olhavam torto ou alguma coisa assim, por que que elas não entendiam minhas atitudes, então eu comecei a me fechar ainda mais do que antes, que ao invés de me libertar de conversão, então acho que é uma sensação que eu faço um pouco ao contrário do que é a maioria.
Yara: Essa questão de aceitação é interessante porque, que nem eu, por eu enxergar o lado bom, vamos dizer assim, de ser aspie, eu aceitei com muita facilidade, mas, por exemplo, o pai do meu filho, que é, acho que também seja. Ele não aceita. Então, tem essa também, né, acho que quando a gente é, a gente entende bem o que isso significa, faz diferença nessa aceitação.
Geouvana: Cara, eu sei que pra mim foi, como eu falei, né, foi um divisor de águas. Eu tive certeza que eu era autista. Sou autista, me aceitei muito bem, pra mim foi muito importante, porque assim, eu deixei de ser a “doidinha”. Eu tenho uma palavra que comigo quando eu era criança, eu gosto muito. Eu me aceitei mais ainda com a palavra, esdrúxula, fora das regras. Então, realmente, eu como ser humano, eu sou fora das regras que estão postas, porém eu sigo as regras que estão postas, coisa que o ser humano, a grande maioria não faz. Então, assim, pra mim foi muito, muito importante. Eu tenho certeza de quem eu era. Não, eu sou, realmente, autista, fujo do padrão do autista clássico de menino. Eu sou autista, eu amo ser quem eu sou, não tiraria, não, não mudaria em nada. eu mudaria sim, na minha infância eu sabia quem eu era, tá? soube, então, eu era sempre a mongoloide. É um termo meio bem forte, mas na década de 70 era a débil mental, a deficiente mental. Eu hoje entendo a minha mãe quando ela passava perto sanatório, falava filhos, “tem que se comportar, você tem que aprender” porque senão porque era uma época de ditadura e era ali onde paravam todo mundo, todas as pessoas que tinham deficiência mental.
Yara: E com relação a essa questão ali, por exemplo, você sofreu esse preconceito todos esses nomes e você foi chamada quando você estava na infância tal. você hoje como mãe e também como professora inclusive. E a Grazi também eu queria que falasse sobre isso tipo o que vocês permitem e vocês não permitem em relação a isso para com seus filhos. As pessoas podem falar o quê? Ou até quanto do filho de vocês? Porque eu entendo que nós quando passamos por esse tipo de de receber nomes e tal a gente vamos dizer assim, mais protetora talvez, mais guerreira, sabe? Para proteger o filho e não deixar acontecer a mesma coisa com eles. Vocês se sentem da mesma forma, como é?
Graziele: Então, com certeza, Yara. Assim, eu não deixo falar do meu filho, não. às vezes em quando se alguém vim falar, ah ele é doidinho, ah ele é esquisitinho, já não, a gente não tem nada disso nele não. Ele é autista, ele seria assim e acabou, tem nome pro que ele tem. Mas assim, eu realmente não, não gosto, que ninguém fique falando dele a não ser como é uma coisa assim, tem brincadeiras que você sabe que as pessoas falam com carinho. tá, que ele é cheio de mania, as vezes é avós, fala, alguma paciente, tudo bem, pode saber que é com maldade ou com certeza não permite, porque eu já passei por muito disso. Eu não vou deixar acontecer mesmo. Então, sempre que alguém vai fazer um comentário sobre eles. Em que eu sei que tem maldade aí na definição. Eu já falo pra explicar, não, ele faz isso, por ser autista. Porque ele se sente assim, assim, assado.
Yara: Já aconteceu isso contigo de ele ter alguma crise, no meio da rua, num shopping, um lugar público. E como é que você agiu nessa hora, como mãe?
Graziele: Então, já aconteceu muitas vezes, na verdade, isso é o que mais acontece na minha vida. Meu filho, infelizmente, passa por muitas crises. Diferente de mim, que eu era bem seca. E uma vez, por exemplo, num parquinho, aqui mesmo onde eu moro. Ele teve uma crise, meu marido teve que vir buscar. Pra ele ir embora porque eu tava com os meus dois filhos e minha outra filha tava brincando e não queria ir embora. Então, ela não podia pegar ele e sair andando, deixar ela sozinha. Tive que esperar meu marido. Ele veio, a buscou. E aí uma outra mãe estava no parquinho e falou assim, nossa, “ele é nervosinho né”. Aí eu falei assim, não, ele não está nervoso. Ele é autista, ele foi numa crise. “Ah, nossa ele não parece.” É, pois é, ele não parece, mas ele é. Eu sou bem curta e grossa, porque eu detesto gente questionando o comportamento do meu filho, principalmente como eu já disse que ele está em crise, ou se ele tem autismo e a pessoa continua questionando.
Geouvana: No meu caso, eu tive crises quando eu era criança. E a minha mãe resolvia de um único modo que ela tinha na época. Surra.
Graziele: É. Com certeza.
Geouvana: É, então da minha época, eu fui adestrada, literalmente, volto novamente a repetir, vai a minha mãe ouvi isso. Não tenho nada contra, gosto da minha mãe, ela na casa dela e eu na minha. Mas voltando, eu tive dois filhos, o João Pedro tá na faculdade, ele faz Engenharia Florestal em outro município, ele tem 21 anos e a minha filha já tá com 18. E quando eles eram pequenos, a minha filha, ela está próxima, mas ela ainda não é do espectro, tá? Nenhum dos dois é autista. Só que como toda criança, um dia se jogaram dentro de um mercado. Fizeram crises, tiveram birras e era engraçado, né, porque eu ficava olhando. E eu não era como as outras mães. Porque a maioria das mães baixava. ”Ah filinho…”. Eu olhava, baixava na altura dele, sei lá, “vamos pra casa agora”. Aí ele falava assim, “não, mas eu quero, eu vou continuar, agora eu vou ficar calminho”. “Não, você vai ficar calminho lá em casa”. Não estou comparando, tá, Grazi nenhuma hipótese. Mas é das crianças neurotípicas, porque os dois são neurotípicos. Difícil, porque eu me sinto no mundo de ET. E aí, quando eles vinham que eles tinham alguns amigos, que eram diferentes, eu olhava pra eles e eu sempre sentava com eles e eu conversava. “Vocês tem uma mãe diferente. Vocês têm um tio diferente. E aí, qual vai ser a atitude de vocês?” Como é que vocês vão participar lá na escola com essas crianças? Então, assim, eu sempre tive filhos que sempre tiveram amigos diferentes, como eles falavam. Mas nunca chamaram os amigos diferentes. Cada amigo tem o seu nome, cada amigo tinha a sua situação e eles respeitavam os amigos. Então, assim, eu tentei criar filhos dessa forma e quando alguém vinha, porque falava aos filhos, eles imitavam os pais. E, muitas vezes, eles me imitavam na escola. E aí, falavam algo pra eles. E aí eles chegavam em casa “o amiguinho brigou, o amiguinho bateu”, ou o “amiguinho humilhou ele”. E eu falava, tá aí, como é que vai ser a sua resposta para eles? Vocês vão fazer a mesma coisa? Então, assim, eu sempre tentei levar pra eles o lado do respeito ao outro, mesmo que desrespeitando eles. Porque eu aprendi muito na minha época, eu tive uma excelente professora no quarto ano, a dona Nilza que ela foi me ensinando a ter tolerância com aqueles que se fechavam forte, porque a maioria das pessoas quando elas nos atacam, elas não são fortes, elas são fracas, porque o diferente incomoda elas. O diferente. Ele é forte, porque ele não se abala, a grande maioria não se abala. Tudo bem que a gente passa por situações na época da adolescência muito fortes e a gente quer fazer se pertencer e tenta algumas coisas que alguns de nós conseguem e não estão mais aqui e outros como a grande maioria passa e consegue estar aqui agora, nesse momento. No meu caso, como eu, conversando com vocês. Mas eu acho que mais do que nós temos que passar pra frente, diante das gerações futuras, é a tolerância. O que eu vejo hoje é uma crise até nos autistas. Os autistas estão se levantando contra até os próprios autistas. Eu sou diferente. E isso não me faz menor que ninguém. hoje quando eu estou convivendo com muita gente, com muitos adultos. Obviamente eu estou em crise em casa muito forte, porque eu nunca tive essa condição de trabalhar com tantas pessoas ao mesmo tempo e eu sinto lá na escola onde eu trabalho em alguns. Não todos os profissionais, mas eu sinto que advém do adulto a falta de identidade como ser humano. Do respeito ao ser humano pelo ser humano. E isso passa para as crianças. A criança nasce sem isso. A criança nasce sem querer brigar com o outro. A criança nasce sem querer rir do outro. Mas os adultos fazem com que as crianças aprendam a fazer isso. E nós devemos mostrar tolerância, mostrar o amor ao outro, mostrar que nós somos diferentes, porém somos iguais, somos raça humana. Nós estamos aqui, vamos conviver, o mundo é nosso também, entendeu? E eu acho que é, eh, desculpa, eu tô falando demais, gente, por favor, falem aí.
Tiago: Eu achei muito interessante uma questão que a Geuvana falou, porque se encaixa exatamente com a pergunta que eu queria fazer. Nós temos, principalmente, nos últimos cinco anos, um ativismo de autistas mais significativo no Brasil. E esse ativismo autista principalmente Asperger levanta uma certa tensão, principalmente com mães de autistas e com profissionais, porque eles falam que a discussão que ocorre sobre autismo é muito voltada à criança e que a discussão também poderia se voltar aos adultos, pela falta de especialistas, etc. Só que eu percebo aqui entre vocês, principalmente entre a Yara e a Graziele porque, primeiro, vocês são mães de autistas e são autistas, eu queria saber como é que vocês encaram isso? Vocês enxergam paradoxos?
Yara: Com relação a essa questão do que existe aí afora, em termos de, vamos dizer assim, a luta pelos direitos do autista, eu sempre enxerguei as coisas de uma forma assim. Tudo vem da educação. Então, o que eu me preocupo muito é de conseguir educar meu filho em casa de uma forma que ele consiga se adaptar da melhor maneira, tanto que eu fui bem radical. Quando eu vi que ele não se adaptou na escola e não só não se adaptou, ele realmente não aprendia, ele não aprendia a ler, ele não aprendia os números. Eu entrei numa briga com o Conselho Tutelar, porque eles queriam que eu colocasse o menino na escola, eu falei, não, eu vou alfabetizar em casa. E foi aberto o processo e tudo. E eu venci o processo, porque a juíza, ela viu, eu mandei todo o material e ele em casa estava aprendendo a ler. Tanto que quando ele voltou, ele voltou sem atraso pra escola. Ele fez um teste e ele conseguiu acompanhar como se ele não tivesse parado a escola, eu consegui resgatar em casa por eu conseguir entender como funcionava a mente dele, eu consegui resgatar o tempo que ele tinha perdido na na educação dele, na escola que não estava adaptada a ele. E bom ter trocado a escola, porque hoje ele tá numa escola muito menor e aí tá tranquilo, ele é super respeitado lá, não tem mais bullying e o pessoal gosta dele, respeita, existe uma, uma diferença até de prestar atenção se ele está aprendendo mesmo ou não.
Graziele: Então Yara, o que eu acho que acontece é com certeza as crianças vão ter mais atenção, porque ele só não faz o desenvolvimento. Para o autismo, por si só já é um transtorno de desenvolvimento.. Então, assim, é claro que uma criança vai ter mais atenção, vai ter mais fé também, nível, mais profissionais e tudo mais. E eu acho que é por aí mesmo, eu acho que gente. A gente que adulto também precisa de apoio, também precisa, também têm direitos. Também às vezes medicação, também faz terapia, enfim, mas a gente precisa de um menor apoio e com as crianças e tá se desenvolvendo aí. E eu acho que, na verdade, o meu filho é muito menos sofrido de ter tido o diagnóstico dele quatro e não aos 35 como eu. A ajuda que ele tem hoje em dia poderia ter sido muito útil pra mim no passado, mas hoje em dia não é mais. Então, assim, eu acho natural que seja assim pra criança, eu acho que pros adultos a gente não tem o suficiente, ainda falta né? Ainda seria muito legal se a gente tivesse mais profissionais especializados em adultos, eu demorei pra encontrar alguém que pudesse fechar meu diagnóstico, que atendesse adultos, que pudesse avaliar um adulto e justamente por isso. Então, ainda falta, ainda poderia melhorar. Mas eu acho natural quando a maior atenção seja da criança, acho natural eu acho correto inclusive tá numa fase que que vai fazer muito mais diferença do que pra gente que só cresceu. Infelizmente a gente já teve que passar aí muitas vezes e não tem mais o que fazer. Pra eles ainda tá tudo começando.
Tiago: Eu conheci a Geuvana agora no final de março, início de abril, no Rio de Janeiro, durante o evento Dia do Autistão. Evento que, inclusive, foi muito bem representado pela Liga dos Autistas, fisicamente. Porque o Leonard Akira também estava lá. E aí, quem ouviu o episódio 43 lembra que tem um trecho que a Geuvana fala sobre a relação dela com o filho mais velho, sobre a questão do apego. E eu queria que ela desenvolvesse um pouco mais sobre isso, porque eu achei bastante curioso, assim, é bem diferenciada da relação dela, em comparação a outras mães.
Geouvana: É porque, assim, existem fases das mães. Não sei se todas elas vão passar pela mesma coisa. Quando eu engravidei, eu não senti o que a maioria das mães sentem. A barriga crescendo, eu sentia a barriga crescendo e tudo mais, mas não era assim, era um outro corpo dentro de mim. Eu tinha certeza disso. Aí ele nasceu na amamentação, eu lutei muito pra sentir, aí, olho no olho, não senti nada, amamentei, achei legal, porque ele tava crescendo, desenvolvendo hiperfoquei na maternidade, li tudo que eu podia. Hiperfoquei na na maternidade durante doze anos. E depois foi diminuindo gradativamente. Então, assim, agora, quando ele passou pra faculdade, ele não dormia fora de casa, nem ela também, tampouco. Eles começaram a dormir na casa da vó, mais ou menos, ela tinha uns sete pra oito anos, assim, só final de semana, não, ela tinha mais, ela tinha doze, quando foi dormir. E a mesma coisa é ele, ele já tava com catorze, quinze anos quando foi dormir na casa da vó. E só na casa da vó. Então, assim, nunca saiam de perto. E todo mundo achava que eu ia desmoronar quando eu fui levar pra faculdade com dezoito anos. Ele fez dezoito anos em janeiro, fevereiro eu tava levando ele pra faculdade junto com o pai. Levamos no carro, eu dei uma chorada, tá? Todo mundo achou que tava chorando por causa do meu filho, que vai ficar lá, não, eu tava chorando assim, “nossa, agora, acabou”. É, a primeira parte acabou. Esse tá na faculdade, agora só falta ela. Ela fica muito brava quando eu falo isso. E eu ligo pra ele uma vez por semana e olhe lá, às vezes eu passo três semanas sem ligar e ele liga: “ô mãe, esqueceu de mim?” Aí eu pergunto assim, cê tá sem dinheiro? Aí todo mundo fica me olhando. É, aconteceu um caso, aconteceu um caso que foi o ano passado eu vi que eu vi que isso causou algo entre as mulheres que estavam próximas, que foi constrangedor. Pra elas, não pra mim, tá? Pra mim não foi nada. Eu trabalhei de manhã e eu vi que tinha ligação, mas eu não atendo telefone. Não atendo o telefone. Deixo lá. Quando foi de noite que eu cheguei em casa, tinha várias ligações. Eu cheguei em casa à noite e aí, o meu marido não falou nada, mas o meu marido estava muito calado. Muito calado. Ele é calado, mas ele estava mais calado ainda. A minha filha também ficou quieta. E aí, daqui a pouco toca o telefone. Poxa, João Pedro, de novo. Aí eu, trezentas ligações, aí eu fui atender, aí ele, “ih, mãe. Eu capotei com o carro, a caminhonete deu perda total. Que que eu faço?” É assim, peraí. Vamos lá, vamos com calma. O que aconteceu? Aí ele falou que fecharam a caminhonete, só, ele eu tenho ele pra outra cidade participar de uns jogos e eles estavam voltando, só que eles voltaram de manhã. E aí, a caminhonete capotou várias vezes, deu perda total na caminhonete, eles estavam em cinco. Os cinco saíram vivos, gente. Aí, eu perguntei pra ele assim, tá, como é que cê tá? Bem desse jeito como eu tô falando. “Não, mãe, agora eu tô bem. É, mas eu vou pra Campo Grande”. Que que cê vai fazer aqui? Porque eles moram em outra cidade. Aí eu vou ao médico. Como é que não passou no médico aí? Pra que que você vai vir até aqui? Pá, vamos fazer o seguinte. Você dorme, amanhã você vê. É que amanhã vai vir o pessoal da seguradora para me levar lá pro município onde eles estão. Então, você chega até lá, aí você vê se você tá sentindo. Aí ele diz assim, então tá. Aí chegou outro dia ligou de novo. Meu filho, tá. Como é que foi a noite? Aí ele falou, “todo mundo passou bem, tá? Mas eu acho que eu vou pra Campo Grande. Filho, ó, o que que você vai fazer aqui? Já passaram 48 horas. Não adianta vir pra cá”. Se fosse pra acontecer alguma coisa, ia acontecer durante quarenta e oito horas. Aí eu tava comentando com uma, com uma, com uma companheira minha de escola, que é uma das poucas que eu converso. Que são trezentas pessoas na escola, eu converso só com duas. Tenho mais ligação com essas duas. E aí eu conversando e todo mundo parou e ficou um silêncio na sala dos professores. Eles estavam ouvindo a minha conversa aí disseram assim, “você não vai até lá?” E o que eu vou fazer lá agora, gente? Eu vou fazer o que? Não tem nada pra fazer, ele tá vivo, tá bem, já vai voltar, tem que voltar a estudar. Ele tá ótimo, tá bem de saúde, então assim, eu vi que causou, eu realmente eu não senti pra que que eu ia sair de lá, pra ir até na outra cidade pra olhar pra cara dele.
Yara: A gente Asperger tem esse lado prático de enxergar as coisas.
Geouvana: É, não tem, não tem lógica, gente.
Tiago: É um comportamento bem autístico. Até aí, eu até falei isso em algum lugar, eu não lembro onde, mas eu acho muito engraçado que, às vezes, o nosso modus operandi, a forma de agir nas situações, pode se tornar até um recurso de humor, é uma história que tem até um viés até engraçado, assim, se a gente for analisar de forma geral. Isso me faz lembrar uma história que aconteceu comigo em 2015, que fui sair com um amigo meu, ele estava dirigindo. E aí, um momento de descuido, ele olhou pro lado, e ele bateu na traseira. Eu acho que era uma Land Rover, na época. E aí, ele não machucou nada, quem machucou fui eu, porque eu sou alto e eu tava com o cinto e aí o cinto meio que prendeu, aí ficou todo vermelho assim. Que que a gente fez? Ele ligou pro pai dele, o pai dele apareceu, conversou lá com o motorista, porque o meu amigo não era o dono do carro e aí a gente falou, bora pra festa de aniversário indo pra uma festa de aniversário. E eu fui pra festa de aniversário logo após o acidente. De boa. Depois que eu cheguei em casa, eu fiz a atualização do que tinha acontecido. Mas por mim, estava tranquilo. Envolvendo um acidente, tô vivo aqui, tô tranquilo.
Geouvana: E tem um fato, também, que aconteceu com ele quando ele era bem pequeno. Ele tinha uns Três anos, eu tava grávida da Amanda e na época era mais alto a parte onde a gente mora, aí tem uma escadinha pra poder chegar até o portão. E ele veio andando e ele caiu de ponta cabeça. E aí ele machucou todo o rosto, assim, sabe? Entrou um um pau e machucou, assim, o rosto lá dos lados, perto do olho. E o meu, meu esposo ficou desesperado, aí que eu vi, sabe? A diferença minha era gritante. Eu peguei, levei até o banheiro, lavei o rosto, ele gritando, eu segurei ele, lavei o rosto dele todinho, olhei, ele me olhava assim, ele queria me agarrar, não! Quando eu vi o machucado, sequei, passei remédio, fiz o curativo e o meu esposo estava desesperado, porque tinha sangrado, porque tinha machucado, aí olhei com esse jeito, mas não entrou no olho, só arranhou. Então, assim, eu acho que nós temos uma responsabilidade muito grande com as nossas crias, muito. Quando uma autista é mãe, eu acho que ela é muito mais do que as outras. Por exemplo, na época que os meus filhos eram pequenos, eu me trancava muito em casa com eles. O portão fechado, nós em casa, eu parei toda a minha vida só pra focar nos filhos. Então, assim, saía era de mão, o tempo inteiro, eu não ninguém trocar uma fralda, era eles trocava, eu que dava banho, eu que alimentava. Então, assim, tudo foi eu, exaurir todo meu ser pra ser mãe. E então, assim, eu acredito que as autistas, não sei das meninas, elas podem falar também, como elas tão passando por essa fase, porque me tranco muito, eu me tranquei muito no meu mundo, o meu mundo interno com os meus filhos e é uma fase muito gostosa, porque parece que a gente, não é que a gente tem a mesma idade, mas a sintonia é muito gostosa, é muito boa com criança, eu tenho até isso até hoje, por isso que eu sou professora. Então, aí eu faço a pergunta agora, gostaria de saber esse lado? Grazi, primeiro. E dá, e Yara. Porque elas têm filhos nessa idade. E eu acho que é uma das idades mais divinas da raça humana.
Graziele: Então, a Geuvana, eu sou bem diferente de você, nas diferenças que você falou. Seus filhos eram mais velhos. Eu ainda sou bem, bem grudada nos meus filhos, eu sou como seus filhos, como eles ainda eram pequenos. Eu faço tudo, eu quero eles comigo, eles não dormem fora.. Agora que a gente veio aqui fazer uma chamada aqui pra gente e eu pedi pro meu marido ir bater um papo com eles aqui perto. Mas só, por enquanto, a gente está na chamada, porque é o tempo todo com ele. E assim, não tem essa coisa de ser tão desprendida quando se machucar fico desesperada. Eu sou a primeira a sair correndo para ver o que aconteceu, me desespero mesmo. Mas já passei por algumas situações bem engraçadas e bem tipicamente autistas assim de falar coisas sempre as pessoas falaram pra mim que eu falava coisas que eram muito estranhas, que as pessoas normalmente não falariam quando meu filho tinha meses. Meu primeiro período só durou alguns meses, coisa de três, quatro, eu tava com ele uma vez no shopping. Eu querendo ver uma loja, com ele no colo e ele resumindo. Eu não sabia o que ele queria, ele resmungando e não deixava eu ver as coisas que eu queria ver. Aí meu marido tava do lado, ele “nossa, mas esse neném chato, meu Deus”. Aí tem uma moça do lado, ela me olhou assim, ela arregalou os olhos pra mim, que eu tava falando com o meu filho era chato. Meu filho com poucos meses. E meu marido, ele falou assim, “nossa, amor, cê tem que tomar cuidado que cê fala que as pessoas pensam que você é maluca”. Que você deixa assim. Gente, ó, o bebê estava chato. É verdade, o que que eu posso fazer? Não é por ser meu filho, ele só estava sendo chato. Mas, enfim, eu sempre pude falar essas coisas. Então, às vezes numa situação enchendo o saco mesmo, em mercado, em shopping, eu fazia um comentário assim, todo mundo me olha como se eu fosse matar a criança. Mas não. É um jeito da gente falar, ser bem literal mesmo e as pessoas nem entendem esse jeito de ser.
Yara: Parece que existe um glamour em torno da maternidade que parece que é mães NTs, elas querem fazer uma aura, assim, de perfeição. Você não vê elas falando assim, de tipo, por exemplo, uma mãe NT falando assim, ó,” nossa, meu filho era mais bonito quando era bebê” alguém escutar a gente falar, mas as crianças elas passam por fases e, nossa, eles são muito fofinhos quando são bebês, os dois vão crescendo, tem uma fase que cê fica meio esquisito, depois volta a ficar tudo lindão de novo. E as que são, assim, vamos dizer, entre aspas, normais, elas ficam horrorizadas quando a gente fala verdades, mas, tipo, eu consigo olhar assim e me perguntar, tipo, será que ela não enxerga ou não teve coragem de falar?
Geouvana: Ela enxerga mas não tem coragem de falar. Mas eu já vou falando pra vocês, a fase passa. Tem uma coisa, Tiago, que eu lembrei agora, que eu acho que eu falei pra ti. Quando meu filho vem aqui, ele não mora mais comigo. Então, quando ele vem, ele tem 1,93m de altura, tá? Ele é muito alto.
Tiago: É muita coisa. Eu tenho 1,85m e aí, eu lembro que, quando cê falou, e eu falei, cara, é maior do que eu.
Geouvana: É, e ele sabe que eu fico irritada quando me abraçam, porque assim, eu não sei o que vai acontecer com vocês, mas outro dia eu tava falando com outra mãe autista, com mais de quarenta, que a filha tá com dezenove e ela não vê a hora da menina ir fazer faculdade fora. Então, assim, talvez seja algo nosso. Durante a fase da infância e da adolescência, a gente fica todo cuidado, quando começa a passar, que eles começam a se tornar adultos e começam a parear com a gente e ficam mais altos, muda alguma coisa. Eu não sei explicar o que que é. Aí, ele chega e ele quer abraçar. E é um abraço de urso, gente. É horrível. Eu me sinto sufocada. Aí eu deixo os primeiros minutos e aí o que que eu faço? Eu comecei a bater nas costas dele. E aí ele me aperta, me aperta, me aperta.
Yara: Esse negócio de bater nas costas. Eu tive um namorado que ele me abraçava dava dois segundos eu batia nas costas dele assim. E ele achava aquilo muito esquisito, mas tipo, meu, eu não queria que continuasse.
Geouvana: É, entendeu? Eu achei que eu ia continuar, como eu era antes como mãe. Minha filha fala assim, é, né, depois que a gente cresceu, mudou. Eles vêm que mudou. Não é algo e ela, a minha outra, a minha amiga também que é autista, que por um acaso é do outro grupo, ela fala a mesma coisa, a filha dela sabe que mudou, entendeu? Aí quando eu vejo ele que eles sentam no meu sofá, que ele se esparrama, parece que ele tá invadindo a minha casa. Quando ele se joga na cama é muito tempo, porque ele cobre todos os lugares. A minha filha ainda mora com a gente, então eu ainda não tenho essa sensação, ela é mais alta que eu, ela sabe também, que de vez em quando dá pra abraçar e de vez em quando não dá pra abraçar. Eu não gosto, eu não gosto de toque, eu não gosto, me principalmente chegar de trás se me tocar, sem avisar que tá tocando, isso é pior. Mas é um tocar, parece que a respiração parece que toma toda a minha casa, parece que eu não consigo respirar suas pele dentro, entendeu? É muito estranho. Porque às vezes eu olho pra ele e eu ainda tento ver a criança, mas eu não vejo mais não, tá? Só pra avisar que não tem mais criança. As outras mães falam assim, ai, olha pro filho. Ai, eu ainda vejo meu menininho, meu neném. Eu não vejo neném, eu não vejo menino. Eu vejo um homem adulto, barbado, que cresceu. E o pior, quer ficar grudado. Eu ensinei ele a não ser romântico e o menino é romântico. O menino é romântico de dar ovo de páscoa, de levar chocolate quando a menina tá com cólica.
Tiago: Eu tô imaginando ele ouvindo esse episódio, vendo você descascar ele de todas as formas possíveis.
Geouvana: Mas ele é um homem bonito, é um homem inteligente, é um homem culto. Mentira, não é culto não? Porque ele foi fazer faculdade lá no interior e fala assim ó, “Nós vai, nós fica, é porta”, mas ele faz o propósito, porque ele sabe que eu não gosto.
Tiago: É um negócio muito centro-oeste, muito agroboy.
Geouvana: Muito agroboy. Agroboy, agroboy, é tudo diferente da mamãe Eu tenho uma pergunta pras meninas. Depois eu falo qual foi a sensação que eu senti, mas eu gostaria de saber se foi estranho, tá? É, o que que vocês sentiram quando o bebê foi entregue pra vocês na maternidade?
Yara: Bom, aí é complicado que eu passei por quatro.
Geouvana: Não, o primeiro, é o primeiro.
Yara: O meu primeiro parto foi péssimo, meu primeiro parto eu sofri violência obstétrica. E aí só me mostraram meu filho e não deixaram eu pegar ele, ele demorou mais de uma hora pra vim e ele tava bem. Então, foi pura questão da administração do hospital, que era horrível e fizeram um procedimento horrível e eu peguei um trauma tão grande que eu não tive perto daquele hospital. Então, do primeiro eu não tenho como falar muito.
Geouvana: Não, naquela hora, quando eles já lavaram a criança, que você já tá no quarto, quando ele foi a primeira vez pra você no quarto. Não lá no parto.
Yara: Foi sossegado, foi legal. Eu lembro que eu fiquei olhando, eu fiquei contando se tinha todos os dedos. A primeira coisa que eu percebi nele foram as entradas, eu pensei, “ixe, vai ter a tendência a ficar careca”. Eu não sei se é normal pensar esse tipo de coisa, né? Mas eu fiquei olhando pra ele e observando todos os detalhes assim. Com aquele sorriso de boba.
Geouvana: O que você sentiu?
Yara: Cara, eu senti carinho. Acho que um só, porque, assim, engraçado, o pessoal fala da da gestação, eu detesto gestação. Eu falo assim, ai, eu adoro a fase de bebê mas a gestação é um saco. Primeiro que eu não tenho aquela coisa de ficar falando com o bebê, acho uma idiotice sem tamanho, porque ele não escuta. Ele não entende e o pior de tudo, ele não me responde. Então, eu, eu passei todas as minhas gestações sem trocar nenhuma palavra com os meus bebês, que pra mim não faz nenhum. Aí o que eu tenho de diferente é que acho que talvez nisso a gente seja opostas. Eu gosto de toque. Então, eu não gostava de se inferir e se mexer. Eu às vezes eu ficava mexendo na barriga pra ele se mexer, assim. Mas também só isso que tinha de legal na gestação. O resto é muito chato. Você carrega um peso absurdo, as costas ficam doendo e você não pode mais dormir de bruxos, o que pra mim é péssimo. E quando nasce é um alívio. Nossa, graças a Deus.
Geouvana: Mas você já tá na quinta, não gostando.
Yara: Na verdade, é assim, é complicado isso. Porque eu tô no segundo relacionamento e aí ele queria, e eu falei, cara, eu tenho quatro. Como é que eu vou falar não pra alguém que quer ter um filho? E aí, eu falei, tá OK. Se é pra ter, então, vamos ter logo, porque eu já tô chegando perto dos quarenta Eu já tô ficando meio impaciente.
Graziele: Então, eu acho que com relação ao bebê, em si, a minha relação foi normal, mas dois pais foram bem presos, porque eu tenho a versão do médico. Tem uma aversão que me foco a cirurgia e os dois tiverem de ser cirúrgicos né? Então assim, como um negócio totalmente desconfortável aí pra mim. Mas quando o bebê chegou, eu acho que minha reação foi um pouco mais tranquila, feliz, até o momento que a enfermeira veio para amamentar e querendo apertar meus peitos querendo falar coisa. Foi bem ruim pra mim. Mas o bebê e eu, eu acho que eu achei muito bem a maternidade, assim. O procedimento padrão, eu não aceitei bem e foi bem traumático das duas vezes.
Yara: eu procurei, depois que eu, depois que eu passei pela primeira experiência de parto, pra mim foi péssimo, eu procurei casa de parto e eu não quis mais ter em hospital. E a minha caçulinha foi no hospital. Mas eu fui com tudo anotado, assim, na, anotado na carteira gestante pro médico não ter como falar que não viu. Eu escrevi na carteira da gestante, não aceito que me corte, não aceito choro, não aceito isso, sabe? É porque eu ia tacar um processo se encostasse em mim, e eu tive ela sozinha no banheiro do hospital, eu fui pro banheiro pra ir na água quente, que é uma beleza pra passar a cólica e no que bateu a água quente e já veio a contração assim, minha filha nasceu na minha mão. E foi a melhor experiência de parto, assim, que eu tive, né, porque eu falei, cara, que legal. Não precisei de ninguém, a natureza é muito sabia.
Tiago: Eu queria perguntar o seguinte, tem um fenômeno muito negativo, eu queria saber aí se vocês percebem isso. Quando eu vou em associações de autismo, geralmente, eu vejo muitas vezes as mães. Com as mães de autistas e isso, geralmente, neurotípicas, elas estão sozinhas na na questão da criação dos filhos, que muitos pais, se abandonam e como vocês tem uma certa penetração na na comunidade do autismo, vocês conhecem outras mães, eu queria perguntar pra vocês se vocês percebem esses fenômeno de abandono parental?
Graziele: Bastante, bastante. Aqui em casa não tem esse problema. Mas assim, a gente vê muito mãe de autistas sozinhas, porque os pais parecem que eles têm um diagnóstico assim, eles somem. Acontece demais.
Geouvana: Eu posso dar uma opinião sobre? Não sobre mãe de autista. Porque eu não sou mãe de autista, pelo menos meu esposo não não me largou, ficou comigo. Que foda-se também, mas indo pra fase da educação, o que eu observo nas escolas, em toda uma instituição, que nós temos mais de 60 crianças com algum tipo de necessidade especial e nós ainda temos setenta e cinco na fila para diagnóstico. Então assim, dessa cento e quarenta e poucas famílias. Nós temos apenas acho que são quinze, quinze mães casadas. Com os pais. Os pais das crianças. Aí nós temos mais dezesseis que estão no segundo casamento ou terceiro casamento. Que assumiram os filhos que não eram deles. E assumiram muito bem. Então assim, o que eu vejo é uma debandada não apenas do autismo em si. Nós estamos, obviamente, falando para o público autista. Mas isso é dentro de todas as necessidades especiais, todas as deficiências. Há uma debandada. O homem quando ele tem um filho deficiente, que veio com esse rótulo, ele, eu acredito que ele tenha muito medo. Porque ele não aceita a cria que ele teve. A mulher não. A mulher, ela tem a cria, ela aceita e ela vai lutar como uma fera para defender a cria que ela teve. O homem, geralmente, é muito fraco nesse sentido e ele abandona a família.
Yara: É, eu entendo. E assim, não é só a questão de abandonar a família, às vezes existe um abandono velado, da parte paterna no sentido de quê? Ele não abandonou a família, às vezes ele tem outros filhos, mas só a mãe cuida, sabe? Chama a mãe que leva no médico, é só a mãe que faz as coisas em casa, sendo que às vezes a demanda para cuidar de um filho autista, faz com que você tenha que dar muita atenção pra ele e aí você não consegue, às vezes, administrar a casa normalmente. E mesmo assim, acontece muito dessa questão de, tipo, não. “É, você é mãe, você que cuide aí”. O que é uma coisa muito negativa mesmo, assim. E não, não tenho ideia de que tipo de consequências que pode ter depois na pequena criança na vida adulta.
Tiago: Essa questão do autismo no âmbito familiar é muito interessante porque eu já conversei com muitas pessoas dentro do espectro que eles percebem características autísticas em parentes, às vezes nas mães, às vezes no pai, às vezes no avô. E então, o que cês tão falando mais ou menos nesse momento, também reforça um pouco isso. Que as características do autismo muitas vezes não surgem de forma avulsa. Elas têm um componente familiar também que é claro, genético.
Geouvana: E talvez, esses pais, alguns deles, não todos, é óbvio. É muito difícil ver refletido no outro. Lembrar que você também é diferente. Então, talvez alguns pais tenham medo também disso de ver no filho, eles próprios. Acho que isso deve ser uma parte, não sei porque, como eu já falei, eu não tenho filhos autistas. Eu sou a autista da família. As meninas podem falar melhor nesse sentido. De olhar isso refletido no seu filho.
Yara: Eu acho que meu filho, Pedro, que tem Asperger. Nós somos absolutamente parecidos e ele é o filho que eu mais consigo me comunicar. Que eu mais consigo me dar bem, mais consigo compreender o que ele está sentindo. E parece que existe uma ligação muito mais profunda com ele do que com os outros.
Graziele: Eu percebo muitas semelhanças entre mim e meu filho. Mas também muitas diferenças. Ele é um tipo de autista bem diferente de mim. A gente tem algumas características semelhantes, justamente por causa do diagnóstico
Yara: Eu acho que a gente já falou bastante. Então eu acho que a gente poderia terminar com um resumo. Vantagens e desvantagens de ser mãe autista.
Geouvana: Grazi, pode começar. Você não começou nenhuma, agora é você que começa!
Graziele: A gente é o que é, então começamos a aprender a viver dessa forma. Mas tem vantagens. Elas são boas para mim, mas não são boas para o meu convívio. Então é complicado. A grande vantagem em ser autista. É que meu filho também é, então eu posso entender ele melhor. Porque se não fosse, essa seria uma das experiências mais difíceis para mim.
Yara: Para mim, como dificuldade, talvez a pior parte seja a questão sensorial. Como o barulho em casa. Quando eu estou mais sensibilizada, parece que os barulhos se tornam ainda mais altos, eles machucam. Às vezes tá deitada e alguém vai e acende a luz na tua cara. E aquilo dói. No meio de crises em que a gente fica com aquela ânsia de ficar sozinho. Essa é a pior dificuldade. Quando você precisa ficar sozinha mas ainda precisa cuidar dos outros. Isso é bem tenso e complicado. Como algo legal. Eu tenho essa parte de entender como a cabeça do nosso filho funciona. E uma coisa que eu acho bem legal é poder encontrar essas brincadeiras em que ambos entram em hiperfoco. E aí é o máximo, entrar em hiperfoco com seu filho. Faz o dia valer a pena.
Graziele: Isso é verdade, faz valer muito a pena.
Geouvana: Eu não sou mãe de autistas. Mas como autista. Desvantagens, eu não vejo muitas não. A vantagem maior é o lado prático, objetivo. Da infância que eu gosto muito, e continuo no mesmo ritmo, agora com meus alunos. Gosto muito de estar com crianças o tempo inteiro. Eu amava quando meus filhos eram pequenos, brincava com eles, pintava com eles. Tem paredes pintadas na casa até hoje. Porque eu deixava minha filha pintar e meu marido ficava indignado. Mesmo que ele não brigava, eu via que ele olhava e não gostava. Mas essa coisa de você poder brincar na água, de você poder ser criança com eles. É uma parte importante do passado deles que ainda está comigo. Eu amava todas essas coisas. Eu amo sentar na mesa e comer com criança. Da mais vontade de comer. Eu amava dar educação e educar naquilo que eu acreditava e não naquilo que eu acredito. Então eu pude modificar muita coisa e continuo amando essa parte, porque eu tenho autonomia, que é algo que muitos dos autistas não conseguem, porque desculpa a mãe, mas vocês, pois são autistas, então eu acredito que vocês não fazem a mesma coisa. O que eu vejo são mães de autista podando-se que não são autistas, tá? E tirando deles a liberdade de expressão deles serem quem eles são. Então e essa pra mim, é uma bandeira das maiores que eu que eu que eu luto e luto com os com as minhas crianças na escola. Porque dá liberdade de fala que eu tive quando era criança. Por mais que eu tenha tido uma uma uma educação podadora de um lado pra eu poder me adaptar aos movimentos do mundo, eu fui estimulada a falar, eu fui estimulada a dizer o que eu pensava, eu fui estimulada por professores maravilhosos que passaram pela minha vida. Então, você ter uma fala, você permitir que a criança autista, ela ganhe essa notoriedade ser o ser adulto, que ela vai crescer e vai crescer um ser adulto. O que eu vejo são adolescentes e adultos autistas com medo de se colocar, com medo de ser eles, com mães podadoras por trás, não tô falando de todas, mas uma parte é assim, é, uma parte medicando, as crianças desde pequena, eu acredito que alguns até necessitem, mas não a grande maioria, eu sou um autista, leve a moderado que não fui medicada. É, e tem outros que não foram medicados, que estão sendo medicados agora na fase adulta, porque a fase adulta é um pouco mais pesada, porque é uma, é uma fase que a gente vai ser mais excluído de quando criança. Porque quando a gente é criança é bonitinho. Por mais que grite, criança é bonita. Então, deixe essa criança ser criança e entenda que quanto mais medicamento você dá nessa fase, mais você poda. Quanto mais você fala pelo seu filho, mais você tira, fala dele. Ele é criança e ele pode falar. Ele deve ter voz ativa pra depois ficar um adulto como nós. Que possamos falar. Por exemplo, nós provavelmente, se tivéssemos sido naquela época diagnosticado, nós teríamos sido muito protegidos nesse sentido. E seriam as nossas mães ou pais, que falariam por nós. Será que nós nos tornaríamos quem nós somos hoje? Do jeito que estamos hoje? Do jeito que podemos estar hoje? Entendeu? as vezes eu fico pensando, será que eu teria tido todo apoio psicológico? Será que naquela época se os meus pais tivessem deixado ser autista. Se tivesse tido nome e eu tivesse tido esse estigma, será que eu seria a mulher que eu sou hoje? Será que eu teria saído de casa às dezenove, ter dito tchau e eu vou viver a minha vida, eu vou me apanhar, eu vou cair, eu vou levantar, mas eu vou viver. Isso talvez seja algo pra gente pensar, porque eu acho que as mães devem repensar um pouco, aquelas que não são autista. Porque como vocês dois falaram, vocês conseguem entender os filhos e, portanto, permitem que eles falem. Permitem pra eles serem quem são. Mas e as mães que não estão permitindo? Como será essa nova geração? Que já tá tomando medicamento desde um ano e meio? Dois anos de idade?Essa é a minha bandeira, você falou de ativismo no começo, Tiago, essa é a minha bandeira. É defender essas crianças nesse sentido, para deixar elas serem crianças. Sem muito medicamentos, sem muita terapia, no sentido de podação, mas sim de permitir que ela seja.
Yara: Eu queria complementar rapidinho o que a Geuvana falou. Entendo. Que tem casos de casos, há casos que. O médico pente, que precisa de medicamento, mesmo e tal, a gente entende que as vezes pode ser necessário, mas eu queria indicar no YouTube encontra muito material sobre uma educadora chamada Maria Montessori. E ela tem um um um trabalho excelente, assim, com crianças, revolucionário, justamente permitir que a criança em casa se desenvolva. Em casa, eu não preciso ter nada caro, você não precisa gastar absurdos, mas você consegue treinar a criança e isso faz total diferença assim no desenvolvimento da criança. Então como uma dica final aí eu queria indicar pra pra quem tiver interesse em desenvolver algumas habilidades com os filhos em casa, pesquisa de vídeo sobre Maria Montessori. Tem, ela tem materiais que você pode adaptar e fazer em casa. Então, dá pra qualquer bolso, vamos dizer assim.
Geuvana: E eu assino embaixo.
Tiago: Queria agradecer bastante a participação da Graziele Perrella e da Geuvana Nogueira, que é da Liga dos Autistas, aqui no Introvertendo. Então, acho que é interessante a gente dar um início na discussão e acho que é bastante legal dividir essas experiências.
