O Dia do Orgulho Autista foi criado em 2005 e, duas décadas depois, segue no calendário nacional e internacional, embora provoque polêmicas. Neste episódio, Marx Osório recepciona o ex-integrante Tiago Abreu, ao lado de Gustavo Borges e Izabella Pavetits, para recuperar a história da data e o que significa orgulho autista, seu sentido político, as discordâncias e outros pontos.
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Transcrição do episódio
Marx: E aí meus queridos, tudo bem com vocês? Esse é o podcast Introvertendo, eu sou o Marx Osório, farmacêutico, e hoje nós vamos falar sobre orgulho autista, 20 anos depois. O que mudou, o que não mudou e o que é o orgulho autista.
Izabella: Oi, eu sou a Izabella, e não existe Dia do Orgulho Autista sem consciência política.
Gustavo: Olá, eu sou o Gustavo Borges, e mal posso esperar pelo dia em que teremos equidade suficiente na sociedade para não precisar do dia de orgulho de mais nada. Mas, melhorando um pouquinho o clima aqui, elevando a moral, trago a vocês um convidado muitíssimo especial que basicamente todo mundo que já escutou esse podcast conhece, senhor Tiago Abreu.
Tiago: Um olá para você que ouve o podcast Introvertendo, meu nome é Tiago Abreu. Depois que o Luca apareceu aqui no podcast, várias pessoas falando “Tiago tem que aparecer, tem que aparecer”, então eu estou cumprindo a minha cota de aparecer uma vez neste ano neste podcast, nessa nova formação, então muito obrigado a vocês pelo convite, ou foi um autoconvite, não sei, vamos descobrir.
Marx: Vai ficar no imaginário popular.
Gustavo: E obrigado as duas pessoas que ficaram pedindo pelo Tiago.
(Risos)
Tiago: E se você quiser apoiar essa nova formação que tem trazido semanalmente discussões sobre o autismo, você pode apoiar em alguma das nossas três plataformas em que nós temos presença, é o Catarse, o Apoia.se ou o Patreon. Lá você tem várias categorias, a partir de 5 reais você pode nos ajudar e você vai ter acesso a vários benefícios, tanto fazer parte de um grupo de apoiadores, ter acesso a episódios exclusivos e também episódios que nós lançamos semanalmente com antecedência.
Se você quiser apoiar esse projeto, acesse essas plataformas e se você quiser saber mais informações, você também pode acessar as nossas redes sociais ou o nosso site introvertendo.com.br. Conto com você.
[Vinheta de abertura]
Marx: Quando a gente fala em orgulho autista, esse nome remete a um acontecimento histórico na comunidade do autismo que aconteceu há 20 anos e que foi descrito na reportagem da Revista Autismo chamada “O primeiro Dia do Orgulho Autista”, que foi escrita pelo nosso diretor Tiago Abreu, onde ele conta um pouquinho dessa história e fala sobre as implicações que isso levou à comunidade do autismo e fazendo também um paralelo com como a comunidade está atualmente em relação a isso.
Então pra gente começar a nossa discussão, eu gostaria de convidar você a trazer um pouquinho do contexto, rememorar o que você escreveu lá e é isso.
Tiago: Então, eu até gostaria de contar que eu tinha a ideia dessa reportagem há muito tempo, porque a gente perde a memória de muitas coisas. Ainda mais na internet, você constrói um site e em dois anos o site desaparece, então a gente não tem a memória de como era a internet há 20 anos. Tem gente que nos ouve que nasceu em 2005, então tem um pouco disso.
E aí eu planejei para nos 20 anos do Dia do Orgulho Autista escrever sobre essa data, tem muita coisa errada dita também sobre a data do Dia do Orgulho Autista na internet. E aí eu descobri, eu fui atrás usando o Internet Archive, que pra quem não sabe é um site que salva os sites, a versão como eles aparecem, então tem como você ver uma versão de um site de 1999, sabe, bem do começo da internet.
E o Dia do Orgulho Autista foi criado por um fórum chamado Aspies for Freedom, que era um grupo de autistas de diferentes lugares do mundo, mas criado no Reino Unido, em que eles se reuniam para discutir várias coisas e lá eles criaram o Dia do Orgulho Autista. E aí eu consegui encontrar as páginas deles lá em 2005, 2006 e consegui pegar as discussões que tinham para contar como é que foi esse primeiro Dia do Orgulho Autista e como ele teve um impacto no Brasil.
Então, pra quem está ouvindo esse episódio, nós estamos projetando aqui na tela a página, essa reportagem saiu na Revista Autismo tanto em formato físico quanto digital, vocês também podem encontrar a partir dos links que estão disponibilizados ali nos nossos episódios, todos os nossos episódios têm materiais de referência e a gente está projetando aqui então o título, O primeiro Dia do Orgulho Autista, tem o símbolo do infinito, que é aquele símbolo matemático colorido que a gente usa geralmente para representar a neurodiversidade e três pessoas ali de diferentes cores, roxo, laranja e um rosa meio roxo também. E tem o texto completo, quem se interessar pode encontrar. E eu conto um pouco sobre essa história.
Então as primeiras discussões do Dia do Orgulho Autista foram mais ou menos em 2004 para 2005, a primeira data comemorada foi dia 18 de junho de 2005 e essa data foi escolhida porque era o aniversário do integrante mais jovem. Então, muita gente tem discussões e a gente até vai falar isso, “ah, foi o Dia do Orgulho Autista por causa do orgulho LGBT” e tal, não, foi uma coincidência e eu falo um pouco sobre como é que as pessoas discutiam isso naquela época e como essa data chegou no Brasil.
Marx: Eu acho que a própria conotação de orgulho que foi apresentada pela galera na época remetia muito a essa questão de organização como movimento identitário, né? E apesar do esforço gigantesco de uma parcela da comunidade do autismo de se desvencilhar da comunidade LGBT, nós sabemos hoje que a maioria dos autistas são LGBT também e é meio que impossível de fazer essa separação completa. Inclusive eu acho que as duas comunidades deveriam se juntar para lutar juntos que seria bom para as duas, né?
Gustavo: Eu entendo o conceito de ambos serem movimentos de orgulho, mas eu acho que tem uma diferença do momento em que cada um está muito grande. O movimento LGBTQIA+, ele já está muito melhor estabilizado, muito mais globalizado, são um grupo maior numericamente e ele já tem algumas conquistas minimamente estabilizadas, direitos que a gente espera que nunca retrocedam, enquanto o movimento autista a gente ainda está meio que brigando pelo básico. A gente está começando a ser reconhecido como pessoa para depois disso conseguir algum direito.
Izabella: Eu acho que eles convergem em certos pontos, mas eles também têm questões que são diferentes. Então eles são parecidos e não são. Explico. Porque por exemplo, ao mesmo tempo que o movimento LGBTQIA+ tem uma origem que já desde o início já é uma coisa assim, movimento político, a data veio da revolta de Stonewall, que foi uma questão lá nos Estados Unidos que atacaram um bar e que era frequentado pela comunidade.
Então assim, a data já é representativa, enquanto por exemplo o Dia do Orgulho Autista, como o Tiago falou, foi escolhido porque era o membro mais novo. Mas assim, isso só em questão de data, sabe? Eu acho que com o tempo, o Dia do Orgulho Autista foi fortalecendo esse caráter de luta política, lutar pelo espaço da sociedade e ambos existem na questão de orgulho no sentido de o oposto de vergonha.
Eu acho que não é porque você não faz parte desse grupo que você não vai apoiar a causa. Então assim, não é porque as duas causas não vão se unir que você não vai poder apoiar uma delas ou a outra. Então eu acho que sempre tem que fazer essa ressalva quanto à questão de posicionamento político, de saber o que você está fazendo. Então por mais que, por exemplo, o orgulho autista, “ah, mas eu sou heterossexual, o que eu tenho a ver com isso?”. Você tem muita coisa a ver com isso. E por mais que você não tivesse nada, assim, eu acho que a questão de, como eu disse na introdução, de consciência política, de direitos humanos básicos, então…
Gustavo: É uma coisa que eu já escutei de pessoas com um pouco mais de idade, que a sigla anterior no Brasil era GLS. E o pessoal que era simpatizante, que é simplesmente simpático à causa, que é a favor, sente que perdeu um pouquinho do espaço de gente que, como você falou, é apenas um hétero aí, mas está aí para poder apoiar os direitos.
Marx: Mas é porque essa questão do simpatizante é uma coisa que meio que a comunidade considera como uma coisa homofóbica também, mas tem todo um rolê por trás disso.
Gustavo: Pô gente, mas vocês deviam aceitar a ajuda que recebem, né?
Tiago: Mas aí que está. Eu acho que o ponto da pergunta que o Marx fez, que eu concordo com vocês em parte, é que são dois movimentos que têm semelhanças, mas eles têm diferenças de natureza, inclusive, né? Em termos de semelhança, eu acho que vocês ainda vão gravar um episódio sobre isso, está na lista, vamos ver se vocês vão conseguir fazer isso ano que vem ou futuramente, que é um tema sobre autismo e os movimentos identitários, que é um tema bastante complexo, né? Não só os movimentos, mas as políticas identitárias de uma forma geral.
E no contexto do autismo, você tem uma tensão de que o autismo tem uma essência biológica, certo? Então teve toda uma história de luta, primeiro dos profissionais que eram familiares de autistas para serem desvinculados da ideia de que eles causavam o autismo dos filhos e mostrar que o autismo tinha uma causa biológica. E depois vieram os autistas para contribuir com essa discussão e por um outro lado também, levar essa identidade biológica para um campo social, de uma forma geral.
E aí, nesse ponto também que existe essa questão com o movimento LGBT, porque a gente tem muita essa discussão sobre questões biológicas e ao mesmo tempo como isso interage no campo social. Por outro lado, a comunidade do autismo, aí eu não estou falando da comunidade autista. Comunidade autista são os autistas, comunidade do autismo é esse espaço mais amplo que a gente inclui familiares, profissionais que atuam com a temática do autismo, cuidadores, etc.
A comunidade do autismo é um espaço muito mais heterogêneo do que a comunidade LGBT. A comunidade LGBT é extremamente heterogênea, mas quando nós falamos sobre autismo, nós estamos falando tanto das pessoas que têm aquele diagnóstico, que têm uma vivência em primeira pessoa com essa temática, mas pessoas que estão alheias a essa temática, de uma forma geral muitas vezes. E o Dia do Orgulho Autista tem tudo a ver com isso. Então, se vocês me permitirem ser um pouco palestrinha nesse episódio, né?
Gustavo: Chamamos pra isso.
Tiago: Em que contexto surge o Dia do Orgulho Autista? Como era a comunidade do autismo naquele momento? Nos Estados Unidos, no Reino Unido, principalmente nos Estados Unidos, existiu uma discussão que OK, entendemos que o autismo tem uma essência biológica, logo o autismo é causado por alguma coisa e a gente precisa combater. Era essa a noção que se tinha sobre o autismo nos anos 1990. As principais organizações, Defeat Autism Now, Cure Autism Now, todas tinham slogans muito fortes pela cura do autismo, pela derrubada do autismo. “O autismo é o monstro que sugou nossas famílias”.
Aí você tem a eclosão do movimento antivacina no final dos anos 1990, com aquele estudo que relacionava a vacina de tríplice viral e também o tema da vacina vai virar um episódio também do podcast. Então, os autistas que tinham diagnóstico de autismo na época, esses que estavam organizados em fóruns, viam esse cenário e eles não se sentiam parte disso. As comunidades de autistas tinham outros temas, outros interesses e era um movimento muito à parte de tudo que estava surgindo ali na comunidade do autismo naquele momento.
Então quando o Dia do Orgulho Autista surge ali nos anos 2000, é para fazer contraponto a todo esse cenário que existia até aquele momento. Então é uma coisa bastante complexa, né? Então eu acho que esse é o ponto de relações e não relações com a comunidade LGBT.
E eu concordo contigo de que a comunidade do autismo tem que ser simpática à causa LGBT, não só pela intersecção que existe entre esses dois campos, mas também porque eu acredito que muitos…
Gustavo: Grupos minorizados.
Tiago: Não só os grupos minorizados, mas eu acho que a experiência de não se sentir parte, a experiência de estar alheio é uma questão que é universal para muitos grupos, inclusive para o autismo e para a comunidade LGBT.
Marx: Eu acho que o orgulho no sentido dos movimentos, tanto do autismo quanto LGBT, tem a ver com pertencimento, que é uma necessidade muito grande do autismo, porque a dificuldade de pertencimento que a gente tem já é natural pela dificuldade social que a gente já tem naturalmente. Mas pensando sobre a questão do orgulho enquanto você… Como você vê o autismo na sua vida pessoal, porque eu já vi muito esse questionamento. “Ah, você tem orgulho de ter uma deficiência, uma coisa que te atrapalha, que te causa dificuldade, que faz você sofrer, que faz as famílias sofrerem”, porque o autismo é um transtorno, então um transtorno causa transtornos na vida das pessoas.
Tem dia que a gente tem orgulho de pertencer à comunidade, tem dia que a gente tem ódio, como “eu odeio o autismo, eu não queria ser autista, porque minha vida seria muito mais fácil se eu não fosse autista”. Às vezes isso pega vocês também em alguns momentos?
Izabella: A grande questão é que eu acho que muita gente entende que o Dia do Orgulho Autista é só você colocar uma camiseta “vivo o autismo todos os dias” e “eu amo ser autista” e etc, e fazer balões escrito “entre você também para a causa autista”. Não é sobre isso, no meu ponto de vista. Eu acho que, de fato, tem várias questões que precisam ser levadas em consideração antes de pensar o movimento autista em si, o movimento do autismo, o Tiago fez a diferenciação.
Mas sobre o orgulho, eu acho que as pessoas, principalmente as pessoas que estão de fora da nossa realidade, tem muitos discursos de “ai, mas eu acho que não precisa”, não interessa o que você acha. Esse movimento, essa luta não é sua, e é uma coisa que é importante para a comunidade, para a gente poder reafirmar, além da questão do pertencimento, o nosso direito de existir, nosso direito de estar em sociedade e não de ficar trancado em manicômio, como já foi feito historicamente.
E de afirmar, de se afirmar mesmo como sujeito de direitos, como um sujeito que merece e que tem direito à inclusão, que não é uma bondade, não é benefício, é uma coisa que nós precisamos em diferentes níveis de suporte, mas todo mundo precisa, porque é meio que um critério diagnóstico, você ter necessidade de suporte, mas é isso.
Marx: E também porque sem essas coisas a gente não consegue ter uma vida minimamente funcional.
Tiago: A grande tensão que existe nessa temática é exatamente por essas definições diferentes do que é o orgulho. Porque a data foi criada, ela foi criada dentro de um contexto, mas se a gente extrapola dentro desse contexto, hoje na comunidade do autismo ela é discutida de muitas e muitas e muitas formas. E eu acho que isso está muito relacionado à amplitude do espectro do autismo e à forma como a experiência individual, e eu não falo só dos autistas, mas das pessoas da rede de apoio com o autismo, seja completamente diferente.
E aí a gente precisa lembrar que é critério diagnóstico uma dificuldade na tomada de perspectiva. Autistas tendem a serem autocentrados e muitas vezes usarem da sua experiência pessoal e não conseguirem fazer essa separação, que é difícil na verdade para todo mundo, mas no contexto do autismo talvez isso tenha uma complexidade maior. Da seguinte forma, de que a gente pode ter várias acepções de orgulho autista, no sentido político, no sentido de ser o contrário da vergonha, como surgiu a data, mas também existe o viés do Dia do Orgulho Autista como data só para celebrar o autismo mesmo, de vestir a camisa e “viva o autismo”. Realmente existe! E é aí que vira, que cria essas tensões e distensões.
E no final das contas a gente entra num território que é meio filosófico e aí deságua no tema das políticas identitárias, mas que querendo ou não acaba sendo uma coisa necessária, que é aquela coisa: você vai ver o autismo como vilão, como uma coisa maravilhosa ou você vai tentar seguir o caminho do meio? E seguir o caminho do meio é fácil ou é difícil?
É aquela questão, tem dias que você está tudo bem com você, com a sua vida, com os ambientes sociais que você convive, com o repertório que você adquiriu ao longo da vida e tem dia que vai estar tudo péssimo. E isso acaba sendo muito complicado. Quando eu olho, por exemplo, para uma família que tem uma criança autista que não desenvolveu linguagem, é uma autista de nível de suporte 3 e você não conseguir desenvolver uma linguagem para você dizer onde que está doendo, sabe?
Se você não consegue, por exemplo, dizer a sua necessidade para você ir no banheiro, para você fazer suas necessidades básicas, é uma forma de você estar e se inserir no mundo completamente diferente de um autista jovem que não tem filho, não tem experiência da maternidade, a paternidade e que vai ter uma experiência com o autismo em outro contexto. Que às vezes é um programador que ganha bem e tem todo aquele discurso de que “ah, o autismo é uma coisa legal, basta apenas incluir, basta apenas ter uma postura, vamos acabar com o capacitismo e está tudo resolvido”.
Então, qual postura que a gente tem? A gente vai falar que o autismo é o monstro destruidor que destruiu as nossas vidas, a gente vai ficar lamentando pelo resto da vida pela pessoa que a gente não é ou a gente vai seguir pelo caminho também extremo e falar que é tudo bom, que é tudo maravilhoso, que a sociedade só precisa incluir, que é preciso você só ter uma postura de inclusão e está tudo resolvido? Então, esse caminho do meio é muito complexo. É muito complexo a gente olhar para o autismo e falar assim: “olha, esse ponto aqui é interessante”.
Assim como a gente, eu já vi, né, e eu olho como alguém, um espectador de fora, vocês falando de coisas positivas sobre o autismo e já teve público reclamando, né? O Marx falou no episódio, por exemplo, de amizades, que uma coisa legal do autismo é reconhecimento de padrões, identificação de padrões e teve um monte de gente enchendo o saco por causa disso.
Marx: (Risos)
Tiago: Então assim, a gente olha que é muito difícil a gente construir esse olhar sóbrio sobre o autismo porque as experiências são muito diferentes, os níveis do autismo, isso se encaixa com outras coisas sociais, critério de renda, acesso a contextos sociais, repertório adquirido, tem gente que vai ter mais habilidade para aprender, outros não vão ter e não significa porque elas não aprenderam que elas são inferiores. Então é um debate muito complexo!
Marx: É porque você também tem que ver que o autismo acaba escancarando para as pessoas de modo geral o estado de mal estar social que a sociedade humana vive, que a maioria das pessoas vive. A gente vive num país onde a maioria das pessoas não tem o mínimo, muitas vezes, de suporte para coisas muito básicas. Não é a questão de endeusar o autismo, mas é de pensar que o autismo é uma causa que está tendo uma visibilidade e que muitas vezes ele denuncia o que? A desigualdade social e econômica do nosso país.
Porque aí vem aquela história do autismo de rico, vem aquela história do autista milionário que fala que tem pena de quem não tem um filho autista.
Tiago: O discurso do autismo como superpoder também, que é um discurso que eu particularmente acho extremamente cafona. Eu gosto muito da Greta Thunberg, por exemplo, mas ela falou isso uma vez, que o autismo é um superpoder. E para mim isso cai quase no mesmo paralelismo do autismo como monstro destruidor. Eu acho que são duas visões muito fechadas sobre o autismo e muito específicas.
Marx: Eu diria que o autismo, se ele não for diagnosticado e não receber o suporte adequado, ele é um monstro destruidor. Se nada for feito em relação a ele, ele destrói mesmo.
Gustavo: Mas nessa questão que você está falando de ter o caminho do meio, de agir com parcimônia, é primeiro. Autismo é tudo isso aí. Então tem coisas boas, tem coisas ruins. Não adianta você querer ignorar, fingir que um lado não existe, que o outro não existe. Mas eu tento ter uma abordagem muito prática disso, como eu faço basicamente tudo na minha vida. Somos autistas. Todo mundo aqui nesta sala é autista. Não dá para desautistar. Você coloca uma perna no amputado, ele anda. Não tem o que você colocar, o que tirar, o que você mexer no autismo, um autista que ele deixe de ser autista.
Tiago: Mas eu não gosto dessa analogia com a deficiência física. A gente faz muito isso no campo do autismo. Por que? Mesmo uma pessoa que perdeu a perna, no contexto que ela adquire uma perna, ela vai ter todo um processo de adaptação e muitas vezes ela não vai ter a mesma leveza de uma pessoa que tem a sua perna ali e tem uma série de impactos na saúde. Então até mesmo na deficiência física e em outras deficiências… Porque eu vejo muito isso, assim. “Ah, porque a pessoa, por exemplo, tem deficiência física, só você colocar uma rampa e tá resolvido”. Não tá! Existem gradações sobre a deficiência física. E as múltiplas deficiências, elas são tão complexas quanto o autismo, né?
Eu acho que talvez a questão reside muito na forma como a gente vê o autismo e eu vejo que existem certas frases que indicam isso. Por exemplo, a gente fala que o autismo é uma deficiência e o autismo é uma diferença. E tem gente que coloca essas duas coisas em contraponto, como se elas fossem excludentes. Não é! O autismo é uma deficiência e é uma diferença. Agora, há quem vai dizer que o autismo é só uma diferença. E o termo “só” é onde que pega.
Gustavo: Limitante.
Marx: Porque aí você cai naquela besteira de achar que por ser só diferente não precisa de quê? De adaptações e de suporte. E eu acho que o problema da parcela da comunidade autista que se perdeu ao longo da história com o conceito do orgulho é porque eles deixaram de olhar pra questão de que a organização política do autismo é pra conseguir acesso a direitos importantes pro autista e começou a entrar nessa guerrinha de ficar “ah, e é deficiência ou não é deficiência? “Ah, não precisa disso tudo. Autismo não é tão” não sei o quê.
Tiago: “O autismo não deve ser considerado um transtorno”, porque tem certas linhas que defendem disso.
Marx: E essas brigas ideológicas, essas brigas de conceito, é coisa de autista, né? Que tem um hiperfoco em ficar brigando. O próprio autismo muitas vezes ele faz a comunidade do autismo ficar rodando em torno do próprio rabo às vezes em algumas coisas e não olhar pra questão central. A gente precisa de suporte e a maioria dos autistas não estão tendo suporte adequado. Seja porque ele não tá conseguindo ter acesso, seja porque ele acha que não precisa e que a disfuncionalidade dele não é tão grande assim. E ele tá lá todo ferrado e ele jura que tá tudo bem. E tem toda uma sociedade reforçando pra ele que ele não tem nada.
Tiago: E às vezes ele tem uma falta de perspectiva mesmo. Às vezes a sociedade tá apontando pra ele e ele não consegue perceber. E tem o outro lado também do autista que tem orgulho de falar dos problemas que ele tem. Que é o lado também dessa identidade reforçada socialmente assim de uma forma geral, né? Então o autista que gasta mais tempo falando sobre a quantidade de coisas que ele tem, ele se vê numa posição menor do que ele realmente tem em relação ao repertório dele, que é a questão da subalternidade que a gente falou lá no evento do Encontro do Orgulho Autista. Isso também dá uma outra discussão. Mas tem essas várias visões sobre o autismo que acaba desaguando nessa questão do orgulho autista, né?
Izabella: O grande desafio, eu acho que nesse ponto que vocês estavam discutindo, é que o ideal, pelo menos no meu ponto de vista, seria justamente esse caminho do meio. De não pensar tanto numa ponta quanto na outra. Mas dentro da comunidade autista, considerando que nós temos essa questão do pensamento ou só de um lado ou só do outro e tem a questão da rigidez cognitiva… Eu acho que para a sociedade em geral já é difícil encontrar o meio termo, para nós é especialmente mais difícil.
Tiago: Acaba que socialmente, você falou, é difícil para a sociedade. Agora as questões políticas e outros pontos. Então a gente realmente tem uma dificuldade. E assim, a gente está falando sobre o caminho do meio, mas qual é o caminho do meio também? As pessoas podem ter concepções diferentes sobre qual é esse meio termo (risos).
Marx: Tá muito filosófico isso aí. O tempo é relativo. O meio é relativo.
Izabella: Eu por exemplo, quando você começou com esse negócio, “mas o que é orgulho?” Aí eu já pensei assim, “pois é, se tivesse uma definição bonitinha, orgulho, substantivo, não sei o que”. E esse movimento é…
Tiago: Mas aí é um movimento que se transforma, né? Por exemplo, eu particularmente, eu gosto de olhar a ideia do orgulho autista como uma ferramenta de compensação. Que é mais ou menos o que o Gustavo já falou. Se você não estivesse numa posição subalterna na sociedade, se você não fosse diminuído, se você não fosse discriminado, a gente não falaria sobre orgulho autista. Então a gente pega essa situação em que nós somos diminuídos socialmente e nós temos orgulho da nossa condição exatamente por conta desse paradigma que a gente vive socialmente. Então tem um pouco a ver com isso.
Marx: Eu diria que essa visão que você trouxe poderia ser definida assim, que a gente tem que ter orgulho de a gente conseguir sobreviver na sociedade apesar da nossa condição de autista. Eu acho que tem muito a ver com isso também, de uma questão de superação, de você conseguir…
Tiago: E a palavra superação é uma palavra polêmica, porque dá até… (risos).
Marx: Eita!
Tiago: Mas aí que tá, é porque eu concordo com você, porque eu acho que não existe outra opção a não ser se orgulhar. Porque a outra opção fora se orgulhar é a vergonha. É você se diminuir e você estar em luto constante por uma coisa que você não pode mudar. A partir do momento que você é autista, você é autista pelo resto da vida. Então o que você vai fazer com isso? Você vai entender, você vai produzir um autoconhecimento sobre essa condição, você vai tentar identificar quais são as ferramentas que te emancipam socialmente e aquilo que você pode encontrar nas outras pessoas que podem te ajudar a ser uma pessoa melhor? Ou você vai passar a vida inteira se lamentando, se vendo “ó vida, ó céus, ó azar”. Então é por isso que na minha concepção não existe outra opção a não ser o orgulho. Existe, mas ela é uma opção muito pior.
Marx: Ah, com certeza. Sobre toda essa diversidade e como o autismo abarcou mais pessoas do que naquela época por conta das atualizações no DSM, por conta do próprio diagnóstico ter melhorado, né? Hoje a comunidade tem muitas pessoas autistas que também são pais, que também são cuidadores, que também são professores. E isso 20 anos atrás era uma coisa impensável. Você falar de um autista virar um cuidador, virar uma pessoa que teria responsabilidade sobre outra era uma coisa impensável porque naquela época o autismo só era diagnosticado em pessoas de suporte maior. O próprio entendimento de orgulho autista também pode ter sido modificado ao longo do tempo? Como é que vocês enxergam isso?
Tiago: Transformou num sentido bom, por um lado, mas por outro lado escancarou alguns problemas também, né? Essa questão da experiência pessoal com o autismo, se ligar a questões profissionais ou não, é uma questão da história do autismo. Tipo, o diagnóstico de autismo se tornou independente a partir do relato das famílias. E aí você caminha pela história do autismo e você vê essa relação de experiência pessoal com experiência profissional misturada com o autismo. Bernard Rimland, Lorna Wing eram profissionais que tinham filhos autistas em casa e isso ajudaram eles a se aprofundar e trazer conceitos novos. Depois vieram os autistas. O que isso se relaciona com o orgulho autista de uma forma geral? É que o orgulho autista se deslocou para uma coisa, como eu falei um pouco antes, uma coisa do autista jovem que “olha, eu sou autista, isso é legal”, para uma coisa que talvez tenha um sentido mais amplo, mais filosófico, que está relacionado ao que a gente está discutindo também, mas que também altera a forma como essa pessoa se posiciona em comunidade. Vou tentar trazer isso de uma forma mais clara.
Hoje nós temos muitas pessoas que atuam com o autismo no contexto clínico. Terapeutas que se descobrem autistas e até a forma de intervenção no contexto do autismo leva a discussões que a gente não tinha antes, sobre como essa pessoa, por exemplo, está se desenvolvendo ou não, como ela responde à intervenção, se ela está gostando ou não, se ela está mantendo esse engajamento, que eram coisas que talvez não interessariam antes se não tivesse essa participação maior de autistas.
Por outro lado, no sentido negativo, o orgulho autista ainda está numa posição muito restrita de algo individual sobre o autismo. De forma que hoje, na comunidade do autismo, tem muito profissional, tem muita gente que atua com autismo, que tem vergonha ou medo de se assumir autista por causa das implicações que isso pode ter. E isso faz a gente pensar sobre quais são as limitações da ideia do orgulho autista.
Porque eu conheço casos de pessoas que têm diagnóstico de autismo, são super competentes, mas elas não falam publicamente sobre o próprio autismo ou falam de uma forma muito limitada, porque elas têm medo de como a sociedade vai lidar com isso ou vai invalidar elas, no sentido de vê-las como profissionais inferiores ou ver essa pessoa por uma lógica do capacitismo. “Ai, que fofo, um autista trabalhando com autismo”. Então isso acaba sendo bastante complicado.
Eu tenho uma experiência interessante sobre isso, que é o próprio Introvertendo. Quando a gente começou o Introvertendo, nós éramos estudantes universitários, falando de autismo. A formação mudou, vieram algumas pessoas que tinham até um conhecimento mais profissional, clínico, sobre o autismo, como o meu amigo Willian Chimura. Depois eu comecei a trabalhar com autismo e eu me via numa posição meio estranha sobre ser autista, ter orgulho de ser autista, como falar sobre autismo. O Marx chegou pra mim um tempo atrás e ele falou assim “ah, você tá saindo do armário do autismo agora”. Eu falei “nada disso”. Eu falo publicamente sobre autismo há mais de 10 anos.
A questão é que a sociedade, a comunidade interna do autismo, ela lida com a sua descoberta pessoal com o autismo de uma forma que às vezes te faz seguir o caminho oposto, sabe? E no meu mestrado, eu tava estudando projetos sobre autismo e aí um membro da banca, que é bastante conhecido, que é o Lucelmo Lacerda, vocês já devem ter ouvido falar. O Lucelmo chegou e falou assim: “poxa, mas o Introvertendo é um podcast só de autistas? Tem profissionais envolvidos, tem discussões e você não é um profissional da saúde, mas você é um profissional da comunicação. Então você é um profissional do autismo”. E aí ele falou isso e isso mexeu com a minha cabeça. Eu nunca tinha parado pra pensar dessa forma.
Então olha pra você ver como a gente às vezes se coloca nas caixinhas da comunidade do autismo. É o autista, é o familiar, é o profissional. E eu acho que essa transformação da comunidade do autismo, do orgulho autista, da mudança dos critérios diagnósticos, veio pra nos mostrar que essas categorias elas se cruzam com muita frequência.
Izabella: Comentando especificamente sobre isso que o Tiago falou do armário do autismo, eu pensei muito sobre quando e se eu iria revelar tanto no trabalho quanto pra minha família. Pros membros mais próximos, ou seja, meus pais e meus irmãos, eu falei numa boa, conversei, eles pediram pra eu explicar, foi tranquilo. Mas pra família estendida eu já fiquei com bastante receio porque eu imaginei que as respostas iam ser todas no sentido “mas nossa, você sempre foi tão inteligente” ou “então não tem nada de errado com você”.
Gustavo: Não tem mesmo não.
Izabella: Pois é (risos). Mas ia ser naquele sentido mais condescendente, sabe? Tipo “ah, mas você sempre foi uma aluna tão boa” e etc. E por medo de ter esse tipo de retorno de familiares mais gerais, eu não falei até hoje sobre isso. Por exemplo, “ah, você faz parte do Introvertendo, eles não sabem que você é autista?”. Eu não falei nada sobre o Introvertendo com eles. Se algum dia eles descobrirem que eu tô no Introvertendo, aí assim, surpresa.
Tiago: Façam a Izabella viralizar, pra que aí ela apareça na TV. “Nossa, você tá no podcast de autismo, hein?”
Izabella: Estou a um vídeo viral de distância dos meus familiares descobrirem que eu sou autista.
Marx: Eu tenho uma notícia pra te dar. Eu tenho certeza que eles já sabem, mas ninguém vai falar nada.
Izabella: Pois é.
Gustavo: Eu tenho um questionamento, porque a gente falou várias vezes aqui de definição e significado das coisas. Então, quem é parente próximo da Izabella, já sabe que é. Você só não sabe o nome. É tipo, eu sou essa pessoa que você conheceu a vida inteira. O nome pra quem é do jeito que eu sou a vida inteira é autista. Então eu tive parentes minimamente próximos que questionaram, que não entenderam, porque eles não sabem o que é um autista. Então a gente volta ao problema da definição. Eles acham que autista é só, como a gente falou aqui, aquela pessoa nível de suporte 3, que tem que estar sempre acompanhada, que não consegue levar uma vida independente.
Tiago: Às vezes elas nem sabem o que é autismo. Elas ouvem essa palavra e não vem nada na cabeça delas.
Gustavo: Sim, então fica nessa questão. Agora, você falou pra quem você tinha que falar. O resto, se você não sentiu necessidade de dizer, é porque não tá importando. Mercado de trabalho é um pouco mais complicado. Eu já falei aqui em algum outro episódio que eu não me lembro qual, que eu tenho um pouquinho mais de 10 anos como profissional formado, trabalhando por aí no mercado. E eu tô no meu primeiro emprego onde eu sou assumidamente autista. Eu sempre tento segurar um pouco a onda nas primeiras semanas e tal, até o pessoal se aclimatizar comigo, pra eu poder demonstrar um pouco das minhas estranhezas, não ficar me reprimindo nisso. Mas esse é o primeiro lugar que eu tô onde eu falo que eu sou autista.
Eles fazem até piada que eu sou autista, mas de forma positiva, tá tudo certo. Mas eu mesmo fiquei com medo. Eu cheguei numa situação onde eu poderia mentir ou falar que eu sou autista. Eu sempre falava a verdade, então eu falei que eu sou autista e tava nas vésperas de alguém da empresa ser promovido. Eu falei: “cara, eu acabei de perder a minha promoção, só porque eu falei autismo”, do preconceito que eu achei que as outras pessoas teriam com isso. Ainda assim eu fui promovido, então azar o deles.
Izabella: Pois é, no mercado de trabalho é mais difícil ainda essa decisão se você sai do armário ou não do autismo, porque sempre tem esse risco de você sofrer o capacitismo e de não entenderem. Continuando o meu relato, na família eu tomei essa decisão, num ambiente de emprego. Primeiro eu tinha pensado “não, eu vou ficar quieta, vou falar nada sobre isso não”, mas aí eu precisei, comecei a precisar de suportes no dia a dia do trabalho e eu percebi que eu teria que falar sobre isso com a chefe. E aí primeiro eu falei com ela, eu fui me sentindo mais segura pra falar com um e com outro. Várias pessoas falavam “nossa, mas o seu é levinho, né, deve ser… não é tão aparente assim, não se preocupe”. Foram muitas pessoas que tiveram…
Gustavo: Como se fosse um elogio.
Izabella: Pois é, eu fico muito grilada com isso, é que nem quando eu mostro o aparelho auditivo, a pessoa “nossa, mas não dá nem pra ver, não, não, fique tranquila”. Aí eu fiquei tipo “mas eu não tava preocupada, por que você tá falando pra eu ficar tranquila?”.
Tiago: Aí é a similaridade talvez com o negócio LGBT, né, porque tipo a pessoa lá se assume e fala assim “nossa, nem parece, você parece hétero”, sei lá.
Izabella: Exatamente!
Gustavo: Parece até normal.
Marx: É, não tem problema, tenho até amigos que são, né?
Izabella: Mas aí assim, tiveram experiências negativas, né, mas teve gente que só pediu “ah, você pode me explicar mais sobre isso”, sei o quê. Aí hoje aconteceu uma situação que eu fiquei assim muito tocada mesmo, um colega meu que eu nem achava que era, quer dizer, nem é tão próximo de mim, ele veio mostrar um livro sobre autismo que ele comprou, e é tipo um calhamaço, um livro bem grosso, que ele falou assim “ah, eu comprei pra te entender melhor, não sei o quê e tal, pra conhecer melhor o autismo”, eu fiquei tipo “uau”. Então acontece em situações positivas também.
Tiago: Você ficou orgulhosa dessa situação?
(Risos)
Izabella: Eu fiquei muito orgulhosa de ter gerado essa compra, então uma pessoa vai ficar mais educada sobre autismo graças ao fato de eu ter saído do armário, então, enfim (risos).
Marx: É, no meu caso eu sou um servidor público, então eu não tenho risco de ser demitido por causa de assumir ou não assumir, mas desde o primeiro dia que eu pisei lá, eu sempre andei com cordão de autista, todo mundo que me perguntou eu sempre falei o que é, eu nunca… Eu sempre tive a postura de mostrar, de não esconder, eu acho que esconder atrapalha mais do que ajuda quando você realmente precisar de compreensão e de suporte, porque quando que o autismo da gente aparece, quando a gente tá desregulado.
Então apareceu às vezes quando eu me estressei com alguém e falei coisas que não devia, quando eu preciso às vezes fazer pausas durante o trabalho e ficar num canto pra poder descansar a cabeça, enfim. O orgulho autista às vezes ele precisa ser ressignificado também da nossa parte, porque carregar um cordão de autismo num ambiente de trabalho onde as pessoas não têm conhecimento sobre isso, é você tá dizendo pro mundo que você tem orgulho de fazer parte da comunidade do autismo. Não é ter orgulho de ser autista, mas é ter orgulho de fazer parte da comunidade, defender a causa e dizer apesar do meu transtorno, da minha dificuldade, eu escolhi fazer alguma coisa a respeito e tentar me integrar socialmente, tentar viver uma vida funcional e não desistir de lutar por isso, que não é fácil. Eles não veem as nossas dificuldades, a maioria das dificuldades que a gente tem só quem convive vai ver e eu vejo o orgulho autista dessa forma atualmente.
Nós estamos chegando ao final do nosso episódio, eu gostaria de agradecer a participação do nosso querido Tiago Abreu, nos deu a honra de trazer toda a sua experiência aí na comunidade do autismo, gostaria que você dissesse alguma coisa aí pros nossos telespectadores.
Tiago: Eu queria agradecer pela permissão de vocês deixarem eu estar nesse episódio, é uma forma meio de matar a saudade, eu já tava há muito tempo sem aparecer, não estou voltando definitivamente.
Izabella: Isso é o que ele tá dizendo, tá gente, ele tá tentando se enganar, comenta o suficiente que ele vai mudar de ideia.
Tiago: E eu tô muito feliz de poder trazer um pouco dessa discussão, quem se interessar ler um pouco mais a reportagem, e se vocês tiverem paciência ou vontade eu posso voltar ano que vem aí quem sabe, tem muita história pra contar. E acompanhe o Introvertendo nas redes sociais, Facebook, Twitter, Instagram, TikTok, Threads que tá abandonado, o site introvertendo.com.br, o ano tá se findando, mas semana que vem tem o último episódio do ano, né?
Marx: Sim. Bom, é isso. Muito obrigado pela sua audiência, pela sua paciência, o Introvertendo é um podcast feito por autistas com produção do NAIA Autismo, gravado nos estúdios da Faculdade Realiza. Muito obrigado.
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Ficha técnica do episódio
Direção geral: Tiago Abreu | Direção de vídeo: Nicolas Melo | Assistente de vídeo: Alexandre Stacciarini | Fotografia: Nicolas Melo | Capa: Alexandre Stacciarini | Pauta: Tiago Abreu | Edição de áudio e vídeo: Tiago Abreu | Transcrição: Tiago Abreu