Falar de autismo começa quase sempre pelo diagnóstico. Na estreia da nova formação do Introvertendo, nossos podcasters contam o que os levou até o autismo, os critérios diagnósticos, a diferença entre diagnóstico e avaliação neuropsicológica e muito mais. Participam: Brendaly Januário, João Victor Ramos e Marx Osório.
Links e informações úteis
Agradecemos a todas as pessoas que apoiam o Introvertendo no Apoia-se, Catarse ou Patreon neste momento: Aline de Queiroz Silva.
Acompanhe-nos nas plataformas: O Introvertendo está disponível nas seguintes plataformas: Spotify | Apple Podcasts | Deezer | CastBox | Amazon Music | Podcast Addict e outras. Siga o nosso perfil no Spotify e acompanhe as nossas playlists com episódios de podcasts.
Notícias, artigos e materiais citados ou relacionados a este episódio:
*
Transcrição do episódio
Brendaly: Olá você que está ouvindo o podcast Introvertendo o nosso primeiro episódio. Eu sou a Brendaly, autista, doutoranda em Antropologia Social na UFG e o tema do episódio de hoje é nosso diagnóstico.
Marx: E aí, tudo bem com vocês? Eu sou o Marx Osório, farmacêutico, autista e o meu diagnóstico é uma longa história.
João Victor: Olá a todos, meu nome é João Victor Ramos, autista, poeta e na moral, ninguém contava com a astúcia do Introvertendo retornar.
Brendaly: Você que está ouvindo o podcast Introvertendo, que agora nós estamos também em vídeo, o Introvertendo encerrou as atividades em 2023 e agora estamos voltando com tudo, com uma nova formação, novos episódios, novas temáticas, fiquem ligados.
Nos sigam nas nossas redes sociais, o nosso site é introvertendo.com.br e você pode nos encontrar nas redes sociais pelo @Introvertendo. Lembrando que o Introvertendo é um podcast feito por autistas com produção do NAIA Autismo.
[Vinheta de abertura]
Brendaly: Bom, agora com a volta do podcast Introvertendo em grande estilo, o tema diagnóstico sempre foi o começo de tudo. Em 2018, o primeiro episódio foi sobre o diagnóstico e sempre que a gente deu reset, podemos dizer assim, no Introvertendo, essa temática sempre foi pauta. Porque a galera quer conhecer um pouquinho sobre o diagnóstico e sobre a trajetória de cada um e nada melhor do que começar novamente com essa temática.
Então, uma das dúvidas que a galera tem geralmente é a diferença entre diagnóstico e avaliação neuropsicológica. E eu queria que você explicasse um pouquinho para quem está assistindo ou para quem ainda tem dúvidas sobre essa temática.
Marx: Uma avaliação neuropsicológica é um instrumento avaliativo onde o neuropsicólogo, que é um psicólogo com especialização na parte de desenvolvimento neurológico, ele aplica testes, que são testes que têm perguntas para meio que delinear o perfil da pessoa. Tem alguns testes que são testes matemáticos mesmo, testes de QI, escalas para avaliação de atenção concentrada, atenção dividida, perguntas para identificar características de personalidade que podem indicar alguns transtornos que têm a ver com isso.
Então, é uma bateria de testes cujo objetivo é ver como está o estado da mente e do funcionamento psicológico da pessoa. Nem todos os autistas têm que fazer todos esses testes, mas na maioria das vezes o teste de QI, o teste de atenção, o teste de memória visual e auditiva, ele é feito junto com os testes específicos do TEA e do TDAH, se for o caso também. Aí vai depender da hipótese que o terapeuta tiver para aquele paciente.
E o diagnóstico é um ato que o médico, psiquiatra ou neurologista faz, que é onde ele fecha de fato qual é a condição que a pessoa tem. Ele é um ato que é privativo do profissional médico. Então, uma avaliação neuropsicológica não é um diagnóstico, ela é um instrumento avaliativo que vai te dar informações que vão ser utilizadas para fechar um diagnóstico pelo médico especializado. Geralmente, na maioria das vezes, a avaliação é feita antes do diagnóstico. Não foi o meu caso. Como eu vou falar daqui a pouco, eu fiz o caminho contrário.
Brendaly: Dada a explicação do Marx, vamos agora aos critérios de diagnósticos. Produção, projeta aqui, por favor. De acordo com o DSM-5, é definido o transtorno de espectro autista em dois domínios, que são os déficits na comunicação e interação social e os padrões restritos e repetitivos de comportamento. E esses dois domínios, eles abarcam uma série de características que vocês podem ver na tela.
Dado essa pequena introdução, eu queria perguntar para vocês, em relação aos déficits na comunicação e interação social, quais eram as dificuldades que vocês possuíam e possuem ainda ao longo da trajetória de vocês, ao longo da vida, tanto na infância quanto agora na fase adulta?
Marx: Eu sempre apresentei dificuldade de comunicação desde muito criança. É até engraçado, eu lembro que às vezes eu saía com meus pais para ir no mercado, às vezes a gente via algum colega conhecido. Isso eu tinha uns 5, 6 anos. E aí as pessoas às vezes me viam, falavam comigo e eu ficava meio que olhando para o outro lado, sem querer olhar, com medo de olhar para o povo, sem saber o que falavam.
E eles não entendiam, falavam assim: “ah, mas por que você não falou com a pessoa?”
“Ah, tem que cumprimentar as pessoas e tal”. E eu só sentia que aquilo era uma coisa meio assustadora e eu não sabia o porquê. E depois, quando foi passando o tempo na escola, eu percebi que eu não conseguia manter uma comunicação social com as pessoas durante muito tempo porque simplesmente eu não olhava para ninguém. A questão do contato visual era tão forte que a galera realmente achava que eu não gostava de pessoas, sabe? Mesmo eu tentando conversar e tal.
E a questão de tentar iniciar a conversa foi uma coisa que foi muito difícil, foi melhorando aos poucos. Agora a questão de compreender o ritmo do que está sendo falado, as brincadeiras, as ironias… Porque, assim, as crianças típicas têm muita comunicação subjetiva, assim, muito forte. A gente percebe. E na época eu não entendia e aí às vezes eu achava aquilo muito distante ou achava que eles estavam querendo pegar no meu pé, encher o saco.
E uma coisa também que quando alguém falava, fazia alguma brincadeira assim, que era uma brincadeira normal do povo fazer e eu achava ruim, eu apelava, eu queria bater, eu queria gritar, não sei o quê, porque eu realmente me sentia ofendido com aquilo. Aí pronto, aí começava aquela perturbação coletiva, aquela… virava uma atração, né?
Então eu tive muita dificuldade, tanto na comunicação verbal quanto na não verbal e também na reciprocidade. Isso me gerou muito sofrimento, desde a infância até a época que eu terminei o ensino médio.
João Victor: No meu caso, foi um pouco destoante do Marx, mas não menos frustrante, longe disso. A vontade de falar, a vontade de me comunicar, a vontade de socializar, sempre existiu, certo? Só tinha um problema. Enquanto autista, enquanto pessoa que possui essa dificuldade de maneira inerente, nunca soube como fazer isso. Ir só na tentativa e erro deu muito errado nos primeiros anos. Afinal de contas, meu diagnóstico foi bem tardio.
Contato visual, por mais que eu forçasse, me gerava um desconforto, por mais que eu tentasse muito, sabe? Andava na ponta do pé, as pessoas achavam estranho. Na primeira infância, cinco, seis primeiros anos de vida, eu dificilmente conseguia manter uma conversa por muito tempo. Mesmo quando eu tentava iniciar, eu me metia nas situações meio que gritando. Gritar com os colegas na escola era a melhor forma que eu via de conseguir captar alguma atenção, por mínima que seja, pois se eu tentasse replicar o comportamento do meu colega, eu sentia que ia dar errado, certo?
Se eu tentava chegar só: “oi, tudo bem?” Eu aumentava o volume, tipo assim: “oi, tudo bem?”. Não vou replicar aqui agora. Eu fazia isso de uma maneira muito corporificada, eu me mexia muito, braços principalmente. O meu acenar era muito intensificado. Eu de fato comecei a ter uma autoconsciência muito considerável, já na primeira infância, de que eu tinha algo de diferente, mas por não ter a menor ideia do que se tratava, afinal de contas eu era uma criança, eu meio que disfarçava, forçava o contato visual. Tanto é que eu consigo manter hoje, até certo ponto, justamente por conta desse treinamento que a vida me impôs.
A subjetividade, cara, é como se os neurotípicos tivessem uma linguagem própria, é inacreditável, é como se a subjetividade que eles tivessem fosse perceptível por telepatia. A impressão que muitos de nós autistas temos, ao meu ver, é essa. A falta de consciência que os neurotípicos podem vir a ter do transtorno do espectro autista faz com que esse contexto de subjetividade fique cada dia mais inacessível pra gente.
Além dessas… corporeidades, digamos assim, manter e compreender relacionamentos, pra mim, foi outro desafio tremendo, sério. Eu conversava com um colega de sala e imediatamente já o chamava de amigo. Fazia questão de mantê-lo como amigo, porque eu queria de fato ter amigos. Mas essa noção não era desenvolvida, o mínimo necessário.
Bastava eu ter uma conversa minimamente legal, ou que eu pelo menos achasse legal? Pronto, já era meu amigo. Isso até a adolescência. Tipo assim, bastava uma troca de alguns minutos que eu achasse minimamente interessante, eu nem precisaria perguntar o que o próximo viria a achar. Pra mim, se houvesse uma atenção mínima, bastava. Pronto, já virou meu amigo, já gostou de mim, já posso contar com ele pro que der e vier. Demorou muito até pensar criticamente sobre esse tipo de comportamento.
Brendaly: Olha, eu sempre tive muitos problemas com a comunicação e interação social, assim. Era uma criança que não gostava de toque, tinha muita dificuldade de olhar nos olhos, só que eu era vista como uma criança tímida. O meu apelido quando era criança era bichinho do mato, porque eu chegava até mesmo assim na família, eu escondia atrás da saia da minha mãe e não queria conversar com ninguém.
Até que tem uma história interessante que tinha uma tia que eu abraçava, beijava muito. E a família ficava assim, surpresa, assim: “gente, mas o que acontece que essa menina? Ela é tão bichinho do mato, não abraça ninguém, não conversa com ninguém, e essa tia, ela tem o maior carinho”. Até que descobriram, eu era bem criancinha, até que descobriram que essa tia chegava e falava assim: “se você não me abraçar e não me beijar, vou queimar seu dedo” (risos). Bem assim.
Então, a criança, ela acredita em tudo ali, eu abraçava, beijava, triste, triste. A gente ri pra não chorar agora (risos).
Mas, além de tudo, na escola eu era uma criança muito isolada, eu não conversava, eu tinha poucos amigos, que eu considerava amigos, mas a gente sabe que hoje eram colegas ali, porque eu não conseguia manter essa amizade fora da escola. E relacionamentos, né, cara, tipo, eu sempre assim, fui muito isolada. Na adolescência, acho que piorou muito, porque aí tem o bullying, né, que assim, infelizmente eu passei, eu imagino que muitas pessoas autistas passam por isso também. Eu era muito isolada, assim, não conseguia manter nenhum tipo de relação ali, de amizade.
Eu fui uma criança, uma adolescente que não tinha amigos. Até pouco tempo, isso mudou depois do diagnóstico, mas enfim, é uma história pra depois, eu não tinha amigos, então, sempre foi muito solitária, sabe? Em relação às dificuldades na interação social e comunicação, seriam essas as minhas características. E em relação aos comportamentos restritos e repetitivos, quais eram as características que vocês possuíam e ainda possuem, né?
Marx: Ah, com certeza, são muitas, né. Eu tenho uma questão muito forte de fazer as coisas sempre do mesmo jeito. Todo dia que eu acordo, eu sempre vou fazer toda a minha rotina do dia na mesma sequência. Se eu aprendo a fazer uma coisa de um jeito no trabalho, e lá onde eu trabalho tem muita coisa que é metódica, que é repetitiva, eu sempre vou fazer daquele jeito, sempre vou fazer do mesmo jeito.
Tem a questão de eu sempre gostar de ir nos mesmos lugares, de ouvir as mesmas músicas, de assistir as mesmas coisas, de assistir os mesmos vídeos. Então, são vários comportamentos repetitivos. Antes do diagnóstico, eu não tinha muita noção do quão repetitivo eram esses comportamentos, até depois que eu fui diagnosticado, eu comecei a dar uma estudada também, a pesquisar sobre o autismo e comecei a me perceber em algumas coisas também.
E uma coisa que eu nunca imaginei que pudesse fazer sentido na época que eu não tinha diagnóstico, é que o comportamento repetitivo pode trazer tanto prejuízo quanto a questão da comunicação ruim, ou até mesmo das estereotipias, que eu incluo nos comportamentos repetitivos também, mas que são maneiras da gente se regular, que muitas vezes não são bem vistas nos ambientes.
Mas o comportamento repetitivo é amigo, irmão, primo da rigidez cognitiva. E a rigidez cognitiva está por trás de mais da metade desses critérios aí, que é a nossa dificuldade de fazer as coisas de outra forma, que o cérebro entendeu que aquela forma que você faz sempre é a melhor, é a mais confortável, é a segurança, é você sair daquilo que é conhecido, é sofrido, é doído. E eu arriscaria dizer que 70% das chateações que a gente passa na vida tem a ver com ter que confrontar a rigidez cognitiva, e o comportamento repetitivo é uma delas.
E quando a gente vier confrontado a mudar, eu principalmente, eu reluto. Tem alguém que eu falo assim: “ah, mas por quê? Prove que eu tenho que fazer de outro jeito! Se sempre funcionou desse jeito…”. “Ah, mas é porque assim é mais fácil”. “Ah, mas eu consigo fazer desse jeito”. Porque é tão…
Brendaly: Às vezes a gente tem que agradar os neurotípicos, né? Eles querem que a gente faça do jeito deles (risos).
João Victor: Às vezes? Às vezes?
Marx: Tinha uma colega minha lá do serviço que ela é uma das pessoas que me treinou. E aí, toda vez que ela ia me ensinar uma coisa, ela falava: “não, desse jeito aqui que eu faço é mais prático”. Aí vinha uma outra pessoa e me ensinava de outro jeito. Só que eu gostava mais do jeito que a outra pessoa ensinava, porque o jeito que a outra pessoa ensinava era mais metódico.
João Victor: A questão da rigidez cognitiva pega muito mesmo. É algo extremamente ligado a essa questão dos padrões restritos, né? E apesar da conta do Marx, da porcentagem que ele citou ter sido um tanto quanto ousada, eu me sinto no direito de concordar em gênero, número e grau, pra dizer um mínimo. Porque, velho, eu perco a conta de quantos eu tive ao longo da minha vida e do quão rígido eu estive pra… Me faltam palavras, assim.
Um exemplo. Na época de infância, eu costumava brincar muito numa praça que tinha perto da minha casa, certo? Perto do apartamento, mais precisamente, ainda no Rio de Janeiro. E eu gostava de assistir exatamente as mesmas coisas. Os mesmos comerciais. Eu não conseguia comer se eu não visse um determinado programa específico, se eu não visse um determinado comercial, um conjunto deles, na verdade, se eu não visse um determinado desenho.
Na época, a fita cassete ainda tava morrendo, mas ainda havia alguns aparelhos sobreviventes, um deles onde eu morava. E minha mãe fazia questão de gravar esses programas, esses desenhos, esses comerciais, certo? E replicava eles várias vezes para que eu assistisse, de modo que houvesse a mínima possibilidade de eu me alimentar, certo? Era tipo o TikTok dos anos 2000, vai. Repetindo, repetindo, repetindo a mesma coisa. E eu ali, ó. Vidrado, certo?
Movimentos motores repetitivos. Para além de mexer muito as mãos, mexia também demais as pernas, ao ponto de que eu não conseguia ficar sentado na mesma postura por mais de 15 minutos na escola até o meu terceirão. Da primeira infância até o terceirão eu não conseguia ficar sentado na mesma postura da exata mesma maneira, porque me dava agonia, me dava desconforto. E nisso sempre com remelexo da perna, ou simplesmente nos pés, certo?
Marx: Bom, mas a questão do hiperfoco, eu acho que até vale a gente pensar que interesses fixos e hiperfocos são coisas que tem uma pequena e polêmica diferença aí. Porque o hiperfoco, a intensidade dele pode variar ao longo da vida. Tem vários hiperfocos meus que variaram muito ao longo da vida. Mas os interesses fixos naquilo, como se diz, o interesse naquilo é fixo. Tipo assim, eu tenho um hiperfoco gigantesco em futebol. Teve momentos na minha vida que eu desinteressei um pouco, que eu via quase nada porque eu não tinha acesso a nada. Não tinha televisão, não tinha celular, não tinha nada. Então o interesse meio que deu uma esfriada.
Mas hoje em dia eu tenho um interesse e uma busca por isso muito grande. Eu sei que isso varia muito também de autista para autista, né? Mas existem os hiperfocos fixos da vida inteira e existem aqueles hiperfocos transitórios que vêm e vão.
Brendaly: Vamos cortar um pouquinho o hiperfoco e eu vou falar um pouquinho dos padrões restritos de comportamento que eu tinha, que eu tenho na verdade ao longo da vida. Os movimentos de balançar as mãos, só que isso não é bem visto. Então com o tempo eu fui mascarando, parei na verdade. Hoje eu faço quando estou muito nervosa e eu faço sem perceber.
Insistência em rotinas, assim, eu nem preciso falar porque a minha rigidez cognitiva é uma das características mais fortes, mais marcantes que eu tenho. Só que como era visto como “essa menina só quer as coisas do jeito dela. Se eu não for do jeito dela, não tá bom. Ah, menina estressadinha”, porque eu tinha muito meltdown na infância, muito. Então as pessoas hoje me conhecem como: “olha aquela menina, a Brendaly, ela era uma criança estressadinha e tal”. Então eu tinha muito meltdown porque se não acontecesse da minha forma, eu tinha explosões.
Aí interesses fixos, no hiperfoco. Eu tive alguns ao longo da vida e tenho interesses fixos. Esses aí não mudam, eu já tenho muitos anos. E a sensibilidade, né? Eu sou muito hipersensível. Então quando eu era criança, minha mãe me levava na igreja e tinha louvor… Eu gritava muito, a minha mãe não entendia. Ela dizia assim: “gente, essa menina…”. Aí saía, às vezes dava uma surra ali, pequena (risos)… Pra ver se a menina aprendia.
Não sou a favor, gente, de violência, pelo amor de Deus, mas é o que acontecia comigo. E é isso, assim, eu sou muito sensível. Qualquer lugar eu evito lugares barulhentos. E agora voltando ao hiperfoco, assim, eu, por exemplo, eu tenho interesses fixos. Alguns interesses fixos ali que não acabam. Por exemplo, estudos. Eu gosto muito de estudar. Estudo gênero, sexualidade e agora autismo. E os que vem e vão. Por exemplo, eu gosto muito de carros antigos. Aí eu vou, estudo tudo sobre carros antigos, eu vejo carros e tal. Tenho dinheiro? Não tenho dinheiro, mas eu olho pra comprar quanto que tá (risos). Eu vi um Fusquinha, que eu tô apaixonada, 35 mil aqui em Goiânia, mas não tem dinheiro.
Marx: Sonhar não custa nada.
Brendaly: Não custa nada. Mas ele me cansa, porque eu chego num determinado momento, eu não posso fazer mais nada, gente. O que eu vou fazer? Não dá pra comprar um Fusquinha. Então, acaba. E ao longo da vida, sim, tive alguns interesses que… eles vêm e vão. Ou então vêm e eu nunca mais falo sobre aquele assunto (risos). Vocês também são assim?
Marx: Comigo isso acontece muito com coisa de filme, anime. Teve uma época que eu tava extremamente perfocado em Naruto. Eu acho que eu já assisti Naruto todo umas três vezes.
E agora eu já não tô mais tão… Não tô mais ligando muito, sabe? Raramente eu vejo alguma coisa. Passou. Esse eu considero que foi um hiperfoco passageiro que eu tive.
Brendaly: Hoje você não fala, não estuda mais ou ainda…
Marx: Eu gosto muito ainda. Vez ou outra eu ainda vejo uma coisinha ou outra ali no YouTube, mas muito raramente.
Brendaly: Ele te cansou (risos).
Marx: É, porque eu acho que eu esgotei.
João Victor: Se tratando de animes, séries, eu buscava acompanhar da maneira mais fiel possível, incluindo Naruto, enquanto tava acontecendo. Chegou num ponto em que eu assistia os episódios pouco após sair a legenda traduzida do japonês pro português, certo? Com a internet mais mequetrefe do mundo, da sala de informática, da escola. Eu não tinha paciência pra assistir em casa. Não tinha de jeito nenhum, entende?
Hiperfocos oscilaram muito, no meu caso, a respeito desses elementos mais culturais, animes, séries, alguns programas específicos, certo? Hiper ou hiporreatividade a estímulos sensoriais. Sons, principalmente. Muitas vezes, no meu primeiro trabalho, eu evitava andar em certos corredores de locais cobertos, porque se tocasse o alarme de incêndio, Brendaly, Marx, a acústica tornava o som daquilo tão estridente que minha reação imediata era simplesmente levar as mãos às orelhas, gritar igual um louco e tremer. Muito. Às vezes até chegar perto de cair no chão. Sério mesmo. É muito alto. Cara, eu não daria conta de ir a um show de heavy metal nunca, mesmo sendo o gênero que eu mais consumo quando estou ouvindo música. Quando é algo controlado, OK, mas quando é algo fora do previsto, ou simplesmente alto, além da conta, para nós, mesmo que seja previsto, não dá. Para mim, não dá.
Estímulos sensoriais no geral, quando tem muita gente falando ao mesmo tempo, o que também se trata de sons, ambientes muito cheios, tipo shopping center, é uma luta. Na moral, qualquer shopping, se ele estiver lotado, meu filho, aí soma aquela combinação. É como se eu ficasse mais sensível a tudo num período temporário. Como se a sensibilidade aos sons me tornasse mais vulnerável a qualquer outro estímulo que me percorre.
Brendaly: Aí depois, geralmente, você tem um shutdown. Porque comigo é assim
João Victor: Sim.
Brendaly: Um shutdown.
João Victor: Na grande maioria dos casos, só quero me recolher. Só me recolher. Movimentos motores repetitivos. Já falei sobre não conseguir ficar sentado por mais de 15 minutos na mesma posição na escola, além de balançar muito os pés e as pernas. Às vezes eu… Muito raramente isso ocorre hoje, mas já acontecia de eu me morder. Eu me morder. Geralmente braço, os dedos. E o pior era nem só me morder, era tentar fazer isso de uma maneira discreta, velho. Eu não sabia o que eu fazia primeiro, se eu disfarçava ou se eu mordia, sabe?
A ansiedade era tanta que, tipo assim, era o máximo que eu dava conta de fazer pra não ter falta de ar no local em questão mesmo. Porque eu já tenho históricos de respiração ofegante, excessiva, forte, falta de ar, sem ter nenhum problema pulmonar, desde meus 3, 4 anos. Foi um dos primeiros indícios que minha mãe viu de que eu tinha algo de diferente. Foi uma das primeiras coisas que ela percebeu. “Meu filho, você tá bem? Você não tá conseguindo respirar direito.” Ela até achou que eu pudesse ter asma, já que ela é asmática, né? Mas nada poderia estar mais longe da verdade.
Mais uma coisa. Insistência em rotinas ou padrões ritualizados. Eu tinha que ser o reizinho da parada, senão, minha querida, meu querido, não funcionava. Eu queria literalmente que as pessoas lessem a minha mente. Parece algo bizarro, mas na cabeça do pequeno JV fazia total sentido. Eu amava desenhar. Amava com todas as minhas forças desenhar. Eu pegava um papel, um lápis, dois lápis, entregava um pra minha mãe. “Mamãe, vem desenhar comigo”. “OK, meu filho, o que você quer desenhar?”. “Vamos desenhar uma casa, mamãe”. “Pode, meu filho.” Eu começava com um traçado. Sempre tinha que ser… O João Victor era o primeiro a fazer o primeiro traçado. Se o traçado da minha mãe não fosse exatamente igual ao que eu imaginava na minha cabeça, já era pretexto pra eu ter um treco, pra eu surtar.
Numa dinâmica de aulas de educação física, já que eu gostava muito de esportes na ocasião também, certo? Queimada ocorria demais. Vários tipos. Mas, em todos os tipos, se alguém cometesse o atrevimento de arremessar a bola contra mim e lograr êxito em queimar esse que vos fala, eu saía da quadra com a cara emburrada, batendo o pé e voltando pra minha sala, esperando a dinâmica terminar. Sozinho, olhando pro mais absoluto nada. Isso valia pra qualquer dinâmica, seja individual ou em grupo, que ocorria na escola.
Até os meus 10 anos, não poderia ter jogos de ginásio nem nada do tipo, tipo assim, as famosas olimpíadas, jogos escolares, certo? Se não fosse pra minha equipe ser a primeira colocada, nossa, lágrimas e lágrimas, gritos e gritos, entendeu? Eu era extremamente, me perdoem a palavra, birrento, tão competitivo, percebe? E digo mais. Cara, eu era muito brigão. Eu era muito brigão. Muitas vezes, quando eu não conseguia a atenção de alguém, eu criava algum mal-entendido, certo? Geralmente na hora do recreio, eu usava isso como pretexto pra descontar toda a minha frustração batendo nessa pessoa. Eu ampliava a gravidade da situação de uma maneira quase involuntária, velho.
Geralmente era na hora do futebol, que eu gostava muito de jogar, mesmo sendo uma negação, um zero à esquerda, nesse sentido. E já fui hiperfocado em futebol, Marx. Mas, tipo, é algo tão destoante da minha vida hoje, juro pra você, não vejo mais gosto. De vez em quando, uma Copa do Mundo, eu acho que a última partida que eu assisti foi a Argentina e França, no Catar. De resto, amigão, zero interesse. Tá ligado?
Marx: Você entrou na estatística da maioria da população, que só vê futebol na Copa do Mundo.
João Victor: É sobre isso!
Marx: Bom, eu sou uma pessoa que apresenta muitas estereotipias, movimentos motores repetitivos, até hoje. Era muito pior antigamente, porque… Eu acho que com as próprias terapias que eu tenho feito atualmente, eu tenho melhorado a questão das desregulações, eu tenho aprendido mecanismos pra não ficar desregulando com tanta frequência como eu ficava antes, identificando os gatilhos que me faziam ficar agitado. Então, o meu nível de ansiedade diminuiu. As fontes de ansiedade que me causavam mais agitação antigamente, elas não existem mais hoje. E isso é uma coisa que melhorou a questão dos movimentos motores. Mas eu tenho muito… E hoje em dia eu não faço muita questão de ficar escondendo, não. Porque não adianta. Eu não consigo.
E hoje, todos os locais que eu frequento, que eu trabalho, todo mundo sabe que eu sou autista, eu sou assumido. Eu já cheguei com um cordãozinho no pescoço. Então, assim, eu sou um servidor público concursado. Eu não trabalho num local onde não tem muita essa cobrança de que eu tenho que ter uma postura… Não. O pessoal gosta que eu faça o meu trabalho, que eu seja uma pessoa cordial, agradável, tranquila com as pessoas. E, assim, as minhas estereotipias nunca foram uma questão no meu ambiente de trabalho. Nunca me causou nenhum tipo de prejuízo, apesar de eu já ter cortado o dedo várias vezes por causa da falta de propriocepção, às vezes. Mas fora isso, não.
E questões sensoriais… Sim, eu tenho muitas questões sensoriais auditivas. Sensibilidade auditiva, principalmente há ruídos muito agudos e muito graves. Ruídos que estão nos extremos do som audível. Às vezes eu enfrento uma dificuldade muito grande em casa quando tem uma galera lá que de vez em quando resolve fazer umas festinhas noturnas lá perto de casa com som muito alto, com umas músicas de qualidade duvidosa, com grave muito estourado, e eu não consigo dormir. Mesmo de abafador. Não é nem por causa do volume em si, mas por causa do grave.
Mas a principal sensibilidade que eu tenho é visual. Inclusive eu tive muita crise de sobrecarga visual e eu não sabia o que era quando eu era mais novo. Ficava pensando o que poderia ser, achava que eu tinha epilepsia, ou que era algum problema na visão. Cheguei até a investigar uma época, mas hoje eu sei que é sobrecarga visual. E eu tirei várias coisas que faziam ter muitas crises e que hoje elas quase não acontecem mais. Muito raramente eu tenho crise visual, que é a luz branca, luz piscando, e coisa muito listrada, com muito contraste preto e branco. Aquelas roupas listradas que às vezes são bem fininhas. Se eu olhar para aquilo lá, meu olho doi na hora.
E eu vejo que o diagnóstico, por si só, ele já me deu solução para várias pequenas coisas que quando eu entrava em conjunto fazia eu me desregular e ter crise. Que às vezes era a junção de tudo isso. Que acabava eu estourando em algum momento por causa disso aqui.
Que hoje em dia eu já não me perco a paciência mais tão fácil assim.
Brendaly: E como é que foi o processo de diagnóstico de vocês?
João Victor: Quer ir no par ou ímpar, Marx? Não me contive, lamento informar,
não é querendo ser o primeiro, mas já sendo. Posso, Marx? Você me dá essa benção?
Marx: Sim, eu vou descansar a goela aqui.
João Victor: Ótimo. Só um golinho também.
Brendaly: Eu vou dar um golinho também.
João Victor: Importante, né, gente? Pra não ser enfeite, né?
Brendaly: Só, contextualizando, isso aqui é água, tá, gente? (risos)
João Victor: Detalhe de suma importância, certo?
Brendaly: Não é água que passarinho não bebe.
João Victor: Muito relevante, exatamente.
Marx: Porque hoje é uma quinta-feira à noite, tem que ir embora pra casa dirigindo.
Brendaly: Exatamente.
João Victor: Nem se fosse domingo, Marx. Enfim, vamos lá. Por onde é que eu começo? Do começo, ah, não me diga. Bom, minha mãezinha querida, ela já vinha percebendo que eu tinha algo de diferente, de muito diferente, desde a primeira infância. Mas, João Victor, você não falou há pouco tempo, alguns minutos, que seu diagnóstico foi tardio?
Eu comecei a receber atendimento de psicóloga duas vezes por semana pra lidar com questões tangentes à ansiedade, que era extrema, e era um fator determinante pra reproduzir de maneira muito intensificada, muitos desses comportamentos que eu citei no tempo de escola, certo? O fato de ser brigão, o fato de trocar de postura, o fato de não aceitar perder em competições. Algo que vale destacar, eu falava em terceira pessoa 24 horas até meus 5 anos de idade. Dentre esses fatores e muitos outros, controle de respiração também é algo que precisou ser ensinado, gente, com 4 anos.
A psicóloga em questão só jogou no verde, que não foi colhido maduro como deveria. “Eu creio que o seu filho tem praticamente certeza, apesar de não caber a mim enquanto psicóloga diagnosticá-lo, que ele tem a síndrome de Asperger.” Anos mais tarde, certo? Qual foi o resultado disso tudo? Um João Victor que se mascarava o tempo todo, que se confundia com o que ele mesmo tentava reproduzir.
Até que num momento de auge dos sintomas que vieram de depressão, posteriormente eu pedi ajuda pra minha mãe, “Mamãe, eu não aguento mais, preciso de ajuda, eu sei que o foco da família era outro, mas agora eu necessito desse cuidado pra ontem, que eu fiz questão de esconder a necessidade para não estressar vocês mais do que vocês já se estressaram para criar a minha irmã e eu.” Nisso veio o diagnóstico de TEA, sem necessidade da avaliação neuropsicológica no meu caso, certo? Ela veio posteriormente como um complemento aos meus 17 anos. Alívio define.
Eu entendo, não é querendo invalidar o luto que mães de autistas ou até os próprios autistas podem vir a sentir ao serem diagnosticados, mas no meu caso, meu luto acabou. Eu tive 17 anos pra ficar de luto. Foi um alívio gigantesco, porque, velho, eu percebi que não tô sozinho nessa, sendo muito sucinto. Percebi… vi que era algo clinicamente já pesquisado, constatado, entendem o que eu digo? Autismo, nossa, já sei! Bateu a luzinha, sabe? E posteriormente, um complemento com o TDAH, em 2024, e vamos seguindo. Marx?
Marx: Bom, meu processo de diagnóstico, ele… caminhou junto ao meu processo de ter conhecido o NAIA. Porque eu conheci o NAIA em 2022, através da minha esposa, porque ela é terapeuta lá do NAIA, e na época ela me convidou pra ser músico voluntário na equipe de música do NAIA, que ia apresentar no Bolshoi. E eu passei um ano e meio convivendo com os autistas do NAIA, com o Marcelo, Osiene, conhecendo a galera, sem ter diagnóstico, sem fazer a menor ideia. Então o primeiro contato que eu tive com o autismo de perto foi no NAIA, e eles começaram a perceber comportamentos em mim que fazia sentido ser do autismo, mas ninguém teve coragem de falar no primeiro momento.
A Osiene fala que bateu o olho na primeira vez, ela já percebeu a estereotipia na primeira vez que ela me viu tocando, só pelo movimento que eu fiz, quando eu tava com o contrabaixo, ela percebeu que eu estereotipava muito. E fora as questões de comportamento, as brigas que eu tinha com os técnicos de som, etc. Então, um ano e meio depois, o Marcelo, numa festa de aniversário, que a gente tava lá, que era da própria Osiene, inclusive, ele me chamou pra conversar, a gente trocou ideia, e falou: “cara, eu tô te observando faz tempo, eu vejo que você tem muitas características, tal, tal, tal”.
E assim, o NAIA tá com uma parceria aí com a clínica, e o psiquiatra de lá ofereceu a gente enviar pessoas pra tá fazendo avaliação de graça mesmo, pra ver se o pessoal vai curtir pra o NAIA começar a enviar pacientes pra lá, pra ser atendidos lá e tal. Então ele me ofereceu, me deu um mês pra eu pensar a respeito, e aí eu fui pra casa, fiquei digerindo aquilo.
Lógico que a conversa foi uma conversa longa, a gente trocou muitas figurinhas, e eu não vou me delongar muito aqui, porque a história seria maior. Mas depois de um mês, então, eu resolvi ir fazer a consulta lá, né, foi uma consulta clínica mesmo, ele é um psiquiatra especializado em autismo, ele é o psiquiatra que atende a Luísa, que é a filha do Marcelo.
Eu fui com a minha esposa, e foi mais de uma hora e meia de contar na minha história, falando sobre todas as questões de prejuízos sociais que eu tive, de sofrimento que eu tive, e depois de uma hora e meia ele virou pra mim e falou: “Cara, a sua história se encaixa como um quebra-cabeça. Eu nunca tinha visto uma história fazer tanto sentido, e ter um desfecho tão evidente”. E o mais doido disso é ninguém ter percebido antes, né.
E aí ele bateu o martelo, transtorno do espectro autista, F84, e aí o meu diagnóstico foi também clínico, né, puramente clínico, e só depois de mais de um ano, é que eu fiz uma avaliação neuropsicológica, uma neuropsicóloga que trabalhava no NAIA na época, pra tirar algumas dúvidas sobre TDAH, sobre QI, sobre outras coisas, e eu descobri que eu tenho algumas características de TDAH, mas eu não fecho pro TDAH, e eu descobri que eu tenho altas habilidades / superdotação, e que isso provavelmente foi uma coisa que me ajudou a sobreviver esse tempo todo sem um diagnóstico de autismo, com tantos prejuízos que eu tive.
Com tanta dificuldade, eu ainda consegui terminar o ensino médio, terminar uma graduação na UFG, entrar num doutorado, arrumar uma esposa, arrumar um filho, e permanecer em Goiânia, vindo do interiorzão da Bahia que eu vim, né. Porque, de certa forma, a inteligência acabou suprindo a falta de habilidades sociais, de compreensão social.
Brendaly: A busca por algo que estava acontecendo comigo foi quando eu entrei no mestrado, porque eu sempre evitei locais de tumulto, com muita poluição visual e tal, só que no mestrado eu precisei fazer campo. Então eu era obrigada a frequentar esses locais, e também a alta demanda do mestrado. E eu comecei a ter muita sobrecarga, a ter muita crise, e eu procurei ajuda psiquiátrica. Fui em duas psiquiatras. A primeira, ela me diagnosticou com resquícios de bipolaridade em 45 minutos. Até hoje eu tento entender o que é isso.
E ela falou assim: “olha, vou te passar essa medicação aqui, na próxima sessão a gente conversa mais, porque eu acho que você tem TDAH”. Eu voltei, em 45 minutos ela fez um teste lá, muito rápido, “você tem TDAH também”. Beleza, eu comecei a fazer os tratamentos, né, e passava mal com remédio de TDAH. Ela falava: “ah, é porque ele te ativou, a gente tem que fazer mais testes da medicação”. Quer saber? Eu achei muito rápido. Eu fui em outra psiquiatra.
Na psiquiatra, ela, em 45 minutos, ela me diagnosticou com transtorno explosivo intermitente, por conta das crises explosivas. E falou assim, “você também tem TDAH”. 45 minutos, assim, a primeira sessão. “Gente, isso tá muito estranho, assim, será que é comum diagnosticar assim tão rápido?”. E eu comecei a procurar, né, eu sempre estudei muito, e eu comecei a me identificar com o TEA. E depois de muito estudar, ler artigos, ouvir pessoas diagnosticadas, aí eu voltei nela e falei assim: “olha, eu tô desconfiando de autismo”. E a gente sempre fica muito nervoso, né, receoso, como que o profissional vai abordar.
Ela olhou pra mim e falou assim: “eu não errei o seu diagnóstico, mas faz avaliação neuropsicológica porque vai dar quais as suas dificuldades no TDAH”. Então tá bom, procurei um profissional, fiz o teste neuropsicológico, e deu transtorno de espectro autista nível 1 de suporte, não deu TDAH, não tenho TDAH. Voltei nela, aí com algumas conversas eu vi que ela não entendia nada sobre autismo, nada. Porque eu falava: “ah, em relação ao diagnóstico que a gente recebe, depois ele tem que ser laudado por um psiquiatra ou um neuro”. Ela, “não, mas não precisa disso não, na verdade, é só se você precisar de algum auxílio na faculdade”. Eu falei, “gente, ela não tem o mínimo conhecimento sobre autismo”. E foi assim o meu processo de diagnóstico.
Então passei, fui diagnosticada com outros transtornos diferentes, que é muito comum em mulheres, até receber o laudo oficial, transtorno de espectro autista nível 1 de suporte. O diagnóstico mudou praticamente a minha vida, porque eu sempre tive muitas crises de meltdown, só que assim, por conta de sobrecarga, por conta das coisas não saírem do meu jeito ali, por conta da rigidez cognitiva, depois do diagnóstico que eu comecei a entender melhor, como que eu funcionava, as minhas características, eu tive e tenho bem menos crises, assim, porque eu sei o meu limite, sabe? Eu sei o limite do meu corpo.
Então eu sei que em determinado lugar eu consigo ficar só um tempo, eu sei que em tal lugar eu evito se tem muito barulho, eu não vou em locais que tem muito tumulto, então a minha vida melhorou significativamente. O diagnóstico mudou realmente a minha vida, e eu queria saber como que o diagnóstico mudou a vida de vocês.
Marx: Completamente. Com o diagnóstico eu pude dar explicação para inúmeras questões que eu tinha na minha cabeça que não tinha explicação, e consegui achar resolução para várias situações que eu passei, que eu não conseguia entender o porquê que eu agia daquela forma, por que que todo mundo esperava que eu agisse de um jeito, e eu não conseguia agir daquele jeito, agir de outro jeito, por que que os neurotípicos se incomodavam, assim, absurdamente, com o jeito como eu reagia às coisas, por que que isso afastava as pessoas, por que que isso gerava caras feias, por que que isso gerou tanto conflito com algumas pessoas que eu tive também, e me ajudou a ter uma compreensão melhor de como eu funciono.
E, claro, o diagnóstico junto com o processo terapêutico que eu comecei também depois do diagnóstico, que é um processo terapêutico especializado, levando em consideração o diagnóstico, eu sinto que eu melhorei absurdamente o relacional, a questão da regulação, principalmente, emocional, que é uma coisa que eu tenho muita dificuldade, os aspectos emocionais muito mal resolvidos ainda, uma dificuldade muito grande de expressar emoções, expressar o que eu tô sentindo, de ter uma comunicação assertiva.
Eu sempre fui uma pessoa muito agressiva quando eu tava incomodado com alguma coisa, com palavras, meio seco, às vezes, muito reativo, eu tinha muito esse negócio de ser reativo, de ser uma pessoa estressada, mas não no sentido de querer brigar, né, mas muitas vezes no sentido de ser grosseiro mesmo, de falar palavras duras, de machucar as pessoas com as palavras, isso tem melhorado muito. E eu sinto que eu tenho ficado mais desarmado, e mais à vontade em alguns lugares, que muitas vezes eu ficava tentando provar, tentando ter o controle das coisas, tentando fazer com que as coisas funcionassem do meu jeito, e me permitindo viver mais as coisas como elas são, de maneira mais fluida. Então as relações, de modo geral, é a principal mudança que eu senti. E as demais eu comentei durante o podcast.
A questão sensorial melhorou, a questão da flexibilidade, em alguns pontos, tem melhorado, aos pouquinhos, mas tem melhorado, e a questão de fazer as pazes com o meu passado, porque isso é uma angústia muito grande que eu carreguei durante muito tempo, de realmente viver o presente sem ficar me remoendo as coisas que não foram resolvidas lá atrás, por um perfeccionismo, de querer resolver tudo, de querer ter resposta pra tudo, e meio que aquietar a bunda e falar assim: “Bom, vamos viver a vida, o que passou, passou”.
E a gente precisa fazer esforço social, a gente precisa fazer esforço social, porque senão o mundo continua caminhando e a gente fica pra trás, e eu não quero mais ficar pra trás nas escadinhas da vida, porque já fiquei pra trás durante muito tempo sem ter consciência do porquê e agora eu tô correndo atrás do prejuízo, e tem sido bom.
Brendaly: Eu quero agradecer a você que ficou até o final desse episódio, e a segunda parte, com os demais integrantes, sai logo em seguida. Muito obrigada e até mais.
*
Ficha técnica do episódio
Direção geral: Tiago Abreu | Direção de vídeo: Nicolas Melo | Assistente de vídeo: Alexandre Stacciarini | Fotografia: Nicolas Melo | Capa: Tiago Abreu | Pauta: Ana Júlia Sena | Edição de áudio e vídeo: Adriano Quadros | Transcrição: Tiago Abreu