Introvertendo 165 – Dia Mundial do Autismo: conscientização ou aceitação?

O Dia Mundial da Conscientização do Autismo, comemorado todo 2 de abril, é a data mais importante do ano para se discutir o autismo nas diferentes esferas da sociedade. No entanto, alguns ativistas e pessoas públicas tem questionado, ano a ano, o alvo na conscientização do autismo ao invés da aceitação. Com base nisso, nossos podcasters discutem as diferenças entre consciência, conscientização e aceitação, e como isso pode ser entendido para o ativismo prático nesta data. Participam: Tiago Abreu e Willian Chimura. Arte: Vin Lima.

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Transcrição do episódio

Tiago: Um olá pra você que escuta o podcast Introvertendo, que é o principal podcast sobre autismo do Brasil. Meu nome é Tiago Abreu, sou jornalista, agora finalmente de volta em 2021 para discutir temas relacionados à comunidade do autismo.

Willian: E eu sou Willian Chimura, faço mestrado em Informática para Educação, também sou autista, produtor de conteúdo aqui na internet, e muito provavelmente você é ouvinte, com certeza deve saber que estamos no dia e mês da Conscientização do Autismo, mas espero que a cada ano que tenha de conscientização, as discussões, o debate sobre isso, avancem cada vez mais.

Tiago: É isso aí, como o Willian adiantou, hoje nós vamos falar especificamente sobre o dia 2 de abril e as tensões que ocorrem dentro da comunidade do autismo em relação a esta data. Se você está conhecendo o Introvertendo agora, seja bem-vinda, seja bem-vindo ao podcast. Nós falamos sobre autismo dentro da comunidade há quase três anos, sempre trazendo temas relacionados à atualidade, a história do autismo e também a vida social.

O autismo é uma categoria de diagnóstico que existe há quase cem anos, mas a discussão pública sobre o autismo, principalmente em termos de políticas públicas e sociais, é um pouco mais recente. Se a gente parar pra pensar, tem duas grandes datas sobre o autismo: a primeira é o Dia do Orgulho Autista, dia 18 de junho, que surgiu só em 2004, e o dia mundial da conscientização do autismo, que é o 2 de abril, que foi criado em 2007, e a p primeira vez que foi comemorado foi em 2008.

Apesar da popularidade do 2 de abril, nem todo mundo sabe como essa data surgiu. Na década de 2000, as discussões sobre o autismo chegaram a outro nível, principalmente em alguns países como Reino Unido e Estados Unidos. Algumas grandes associações surgiram, houve mais materiais na TV sobre isso, e também as discussões sobre deficiência. Por exemplo, 2007 foi o ano em que tivemos a Convenção Internacional pelo Direito das Pessoas com Deficiência, e o dois de abril foi proposto pela ONU ainda em 2007 com a participação dos seus estados membros para discutir o autismo por um viés de conscientização. Desde então a data começou a ser popularizada, inclusive aqui no Brasil, e uma característica muito comum é que prédios públicos geralmente ficam representados pela cor azul, há caminhadas nas cidades onde tem associações de autismo, em que familiares geralmente se vestem de azul fazem caminhadas sobre isso, o jornalismo começa também a falar bastante, mas apesar do caráter popular que se tem do dia mundial da conscientização do autismo, ela não é uma data muito consensual dentro da comunidade. E todo 2 de abril, sempre vai ter tretas na internet de pessoas falando que 2 de abril não deveria ser o dia da conscientização do autismo, e sim da aceitação. É um debate que já se estende há alguns anos e eu acho que isso nunca foi discutido realmente de uma forma séria, e é o que a gente quer fazer aqui hoje.

Willian: Realmente, Tiago. Para quem não é tão inserido na comunidade do autismo, talvez até não tenha visto, até esse momento, outros autistas ativistas, principalmente, criadores de conteúdo, que propagam essa mensagem, bem explícitamente que, na verdade, nós não estaríamos falando de um dia de conscientização, que a gente não precisa de conscientização, mas sim que esse deveria ser o dia de aceitação, né? Essa ideia pode soar um pouco nova para as pessoas que estão ouvindo agora esse podcast, principalmente, porque não se trata de uma ideia tão propagada ainda, apesar de que, no meu entendimento, ela tem ganhado mais força, até o ponto de discutirmos melhor sobre isso neste episódio de podcast. Eu espero que seja uma discussão produtiva, mas também para o pessoal que está ouvindo a gente. E é claro, propagar mais reflexões, também o senso crítico na própria comunidade do autismo.

Tiago: Com certeza, Willian. E eu penso que uma data tão relevante assim a nível mundial, envolve vários elementos. Primeiro, as diferenças linguísticas: quando o 2 de abril foi criado, principalmente nos países falantes em inglês, ele se chama World Autism Awareness Day. O quê que significa isso? Se a gente traduzisse literalmente pro português, seria o Dia Mundial da Consciência do Autismo. Aqui no Brasil a gente fala em conscientização, e eu acho que esse é um ponto central pra gente entender um pouco dessas tensões que a gente tem sobre a discussão do 2 de abril. Por quê? Porque eu entendo que consciência, que vem dessa expressão em relação a conscientização, são coisas diferentes. Eu acho que é aí que a coisa fica realmente interessante. Porque consciência pode ser interpretada como um estado, e essa consciência pode ser ativa do ponto de vista de que ela vai produzir, realmente, uma mobilização prática, ou ela vai ser somente um estado quase neutro de pensamento. E nos países anglófonos*, quando se tem uma discussão entre consciência e aceitação, vem um pouco desse viés, uma parte pra ação, outra é mais neutra, simplesmente pra conhecer sobre o autismo. Só que aqui no Brasil, quando a gente usa a palavra conscientização, eu acho que a gente tem a possibilidade de interpretar o 2 de abril de uma forma um pouco diferente, no sentido de que, o termo conscientização também tem uma raiz dentro da discussão de educação. Se não me engano, Paulo Freire tem um conceito chamado de conscientização ou consciência crítica. A conscientização, no ponto de vista dele, não partiria somente de você conhecer sobre um assunto, mas de que esse conhecimento te possibilita se mobilizar a ter diferentes ações para você transformar o mundo. Então, eu consigo entender que a partir da interpretação em português da palavra conscientização que a gente usa, a aceitação faz parte do processo de conscientização. Não tem como você ter uma atitude de conscientização – essa postura ativa de transformação da sociedade – se você não aceita de alguma forma que o autismo existe, e que o autismo faz parte das pessoas, faz parte da comunidade, não só dos autistas, mas das famílias que vivem nessa situação de deficiência.

Willian: Considerando essa sua linha de pensamento, Tiago, então, você consideraria, por exemplo, que a aceitação seria o princípio, a primeira etapa, a base de um estado mais desenvolvido, que a gente chamaria de, por exemplo, uma sociedade consciente sobre o autismo. Então, a princípio estamos falando que as pessoas nesse grupo social precisariam aceitar, no sentido de não serem pessoas que teriam uma aversão a se falar sobre o tema, que haveria um tabu, como se fosse proibido se falar sobre. Então essa seria a base, né? Seria a primeira etapa. Então, à medida que esse grupo aceita esse assunto, essa condição, aceita falar sobre isso, daí encaminhamos para um outro cenário, que a gente chamaria de um estado de um grupo social consciente, seria isso?

Tiago: Sim, sim, eu acho que faz todo o sentido, até porque a aceitação parece muito pouco. Toda vez que eu vejo autistas discutindo isso sobre conscientização ou aceitação, eu sinto que se a gente descola da ideia de conscientização, apesar dessa diferença entre

consciência e conscientização, eu percebo que se a gente foca na aceitação do autismo, parece muito pouco, parece que a gente acaba lutando por migalhas, simplesmente lutando pela validação do outro.

Willian: Curioso você ter falado isso, Tiago, porque eu, justamente, tive a mesma impressão. Quando eu vejo esta mensagem “queremos aceitação do autismo”, e essa sensação de que parece que é tão pouco, parece que é tão básico. É o mínimo que a sociedade deveria ter, aceitar. É claro que, novamente, a etimologia do termo, obviamente, tem toda uma complexidade. Mas a minha primeira impressão quando eu vi essa mensagem sendo propagada foi justamente essa. Uma sensação de que parece o básico. E no meu entendimento, o objetivo de quem propaga essas mensagens é justamente o oposto, é justamente deixar muito claro que eles querem além do que só uma conscientização, que conscientização é o mínimo. A gente quer respeito, a gente quer interagir, a gente quer participar da sociedade, a gente quer serviços, enfim, tudo que envolve possibilitar uma melhor qualidade de vida. E, é claro, infelizmente, muitas vezes, o mínimo de dignidade para muitas famílias aqui do Brasil, principalmente em municípios mais carentes que ainda não têm acesso nem à saúde, à educação, nem ao diagnóstico. Então, é uma questão que genuinamente me fez parar para pensar agora, no sentido de quão efetiva está sendo essa mensagem. Claro que eu acho que toda tentativa é válida, toda estratégia é válida, mas como, naturalmente, todas as estratégias, algumas vão ser mais efetivas, outras menos. E nesse sentido agora eu parei para pensar: “Será que essa estratégia não está abrindo algumas brechas na interpretação, ou de alguma forma não esteja sendo tão efetiva para alcançar o objetivo que até as próprias pessoas que emitem essas mensagens querem alcançar.

Então, genuinamente, me peguei pensando sobre isso agora, principalmente porque eu tive a mesma sensação que você quando eu vi pela primeira vez mensagens como essas de que não seria o dia da conscientização, mas sim o dia da aceitação do autismo.

Tiago: Com certeza, e isso que você tá falando me faz pensar também se a gente realmente precisa dessa “aceitação”, no sentido de validação externa. A gente realmente precisa ser aceito pelos outros mesmo? Eu acho que é importante, mas será que a gente precisa viver em função dessa aceitação dos outros? E eu acho que isso pode mostrar também pra gente o quanto que, às vezes, nós podemos dialogar melhor sobre certos temas na comunidade do autismo. A gente gasta uma energia extrema pra falar de coisas que, às vezes, podem até, dependendo do contexto, ser muito pequenas dentro da comunidade, enquanto a gente tem problemas enormes pra resolver. Nós vivemos em um país em que a maioria das pessoas não tem acesso nem ao diagnóstico, elas vão passar uma vida inteira e, se elas derem sorte, elas vão receber diagnóstico de autismo aos 30, 40 anos. Então, é uma situação muito complexa, muito triste, no geral. E eu acho que, nesse sentido, o 2 de abril, apesar de qualquer crítica que pode ser feita a ele, principalmente pelo fato dele ter sido criado mais nesse viés familiar do que necessariamente do ativismo de autistas, ele trouxe contribuições muito grandes para a questão do autismo. Imagino quantas pessoas aqui no Brasil, especificamente, ouviram falar pela primeira vez sobre autismo por causa de uma caminhada que teve na própria cidade, dessas pessoas que no dia a dia são invisíveis, mas naquele dia junta várias famílias, com autistas, com mensagens objetivas, que trazem, realmente, algumas questões que as pessoas nunca pensaram. Porque no dia a dia, o autista pode estar tendo uma crise dentro de um supermercado e as pessoas vão achar que é birra. Então, eu penso que o 2 de abril tem essa função de, pelo menos, falar que o autismo existe, a gente existe aqui. Não só nós, autistas, que estamos inseridos totalmente dentro da deficiência, quanto as pessoas que nos rodeiam que vivem essa situação de deficiência.

Willian: Enquanto você falava Tiago, eu fiquei pensando aqui e pensei em dois pontos muito interessantes para comentar sobre: você falou sobre essa crítica que há pelo fato do 2 de abril ter sido criado e sustentado por um ativismo dos pais, e não, necessariamente, de uma vertente mais protagonizada pelos próprios autistas. O que a gente sabe, a gente já discutiu em outros episódios aqui, que isso é algo mais recente. E a gente vê mesmo na história da luta pelos direitos dos autistas que os pais tiveram, sim, uma grande importância. É claro que eu vejo que esse cenário precisa, sim, mudar e ele está mudando, isso é bom, mas também eu acho importante a gente não confundir no sentido de achar que era ruim, e agora que está bom. Eu não entendo dessa forma. Eu entendo que o ativismo acompanha também o próprio estado da arte da ciência. E quando a gente está falando de dez, vinte anos atrás, trinta anos atrás, a gente está falando de um estado que, por mais que entendesse um pouco sobre o autismo leve, com a publicação de Asperger e tudo mais, a gente ainda estava muito longe, na prática dos profissionais aptos a diagnosticar autismo, de realmente conseguir interpretar critérios para, de fato, diagnosticar a condição em suas manifestações mais brandas. A gente ainda estava longe de ter os recursos, de ter intervenção, de ter educação de qualidade para esses indivíduos, para que eles realmente se desenvolvessem a tal ponto deles mesmos defenderem os seus próprios direitos. Então, sim, inevitavelmente, a gente vê muitas conquistas sendo feitas pelos movimentos dos familiares, dos pais e mães dos autistas, e eu entendo que isso faz sim parte do processo de conquistas dos direitos dos autistas e que hoje, felizmente, temos autistas também nesse movimento e esperamos, eu espero que com certeza tenhamos, nos anos seguintes, cada vez mais autistas também participando em harmonia com esses pais, com esses outros movimentos, porque no final das contas o nosso objetivo é o mesmo, muitas vezes. Claro que algumas especificidades vão acabar surgindo porque realmente são experiências distintas, ser um pai, uma mãe de uma criança ou um adolescente diagnosticado com autismo e ser o próprio indivíduo autista. É claro que muitas das vivências sim partem do próprio indivíduo, mas querendo ou não, quando falamos de políticas públicas e falamos sobre autismo, nós estamos sim, inevitavelmente, ligados pelo mesmo termo, pela mesma condição. Você falou uma coisa muito importante, que a gente precisa pensar em formas de melhorar esse diálogo. De entrar em harmonia, de entrar em consenso sobre quais estratégias iremos adotar, porque eu não vejo realmente que é um caminho de os autistas emitirem uma mensagem de 2 de abril, e o movimento de pais propagar outra mensagem. No fim das contas, a gente está falando de uma sociedade, na qual a grande maioria nem sabe definir o básico do que é o autismo. No máximo se fala que no autismo existem vários graus, ou no máximo uma pessoa prestou atenção, um ou dois minutos de uma reportagem sobre, é isso que ela sabia de autismo. Agora, imagina se a maioria das pessoas da sociedade vão sequer ter o mínimo de bagagem para conseguir distinguir as nuances dessa discussão de aceitar ou conscientizar sobre o autismo, que é algo que requer muita sofisticação, muita bagagem pra conseguir entender. E eu vejo totalmente que deve existir mais apropriação, por parte da academia, por parte da ciências sociais e também termos esses marcos na literatura aqui do Brasil, que também ainda é muito carente. Então, essa discussão é, sim, importante. Mas, ao mesmo tempo, nós estamos falando de um cenário que, muitas vezes, ainda é precário, que muitas vezes precisa de várias outras questões. Tem uma necessidade básica de diagnóstico, de tratamento, de acompanhamento especializado, de mínima instrução, de como lidar com aquela criança, com aquele adolescente, com aquele adulto, que seja. Eu espero que cada vez menos tenhamos adultos diagnosticados, eu espero que cada vez mais crianças estejam sendo diagnosticadas numa idade ideal para um acompanhamento especializado. Mas sim, a gente tem várias outras questões importantíssimas. Eu realmente entendo que, às vezes, é necessário a gente parar, dialogar que, infelizmente, às vezes, dentro da comunidade, é algo que tem sido um pouco difícil de se conseguir, e pensar o que é mais prioritário e como a gente pode unir forças, alinhar estratégias para, realmente, tentar alcançar um objetivo que traga qualidade de vida, que traga benefícios para toda a comunidade, em geral.

Tiago: Exatamente, uma coisa muito legal sobre o 2 de abril, também, que eu acho que é importante é quanto que a data foi ficando mais avançada em termos de temas de discussão também. Todo ano, pelo menos desde 2012, se não me engano, tem um tema principal em relação a qual é o assunto do ano, em relação ao autismo. Já discutiu sobre autismo em mulheres, já falou sobre mercado de trabalho, tecnologia assistiva. Então, eu, particularmente, tenho uma percepção boa, sabe? Eu acho que o 2 de abril é uma data que tá ficando cada vez mais legal, com suas arestas mais ajustadas. E eu acho que nós, autistas, podemos nos apropriar do 2 de abril, de uma forma muito boa. E essa é a minha esperança.

Willian: Realmente eu concordo, Tiago, que a cada dois de abril temos uma discussão mais rica. Tanto é que aqui no podcast nós estamos trazendo essa discussão sobre aceitação do autismo neste dia. Eu já acho isso, por si só, uma discussão mais sofisticada do que nós tínhamos nos outros dias de conscientização, então isso definitivamente reflete uma evolução, eu acho que a gente está evoluindo bem, e que eu entendo que cada pessoa na comunidade tem o seu papel. Por exemplo, os profissionais que trabalham com autismo, no dois de abril, podem ter um papel no sentido de propagar e disseminar as práticas, as melhores práticas, disseminar um pouco do seu trabalho com autismo, disseminar um pouco sobre quanto aquela terapia é importante para esses indivíduos, enquanto mães de casos de autismo que requerem maior suporte, podem expor quão difícil pode ser em algumas situações e quanto ainda faltam recursos. Principalmente por parte do poder público, de como auxiliar esses casos. Entendo que os autistas leves também podem ter uma função de expor quanto nós acabamos sendo negligenciados, na minha interpretação, muitas vezes. Por exemplo, quando aqui nós falamos sobre questões importantes, sobre questões que merecem urgências no autismo, muitas pessoas podem logo pensar em situações nos casos mais severos, e os municípios mais carentes. É claro, esses são, sim, casos urgentes. Mas também quando falamos sobre o autismo leve, temos sim casos gravíssimos de autismo leve aqueles casos das pessoas com autismo leve, que sofrem um bullying muito intenso, que não se sentem compreendidos, que acabam desenvolvendo uma depressão muito profunda, que estão em risco de suicídio, isso é gravíssimo, não é só porque o autismo é leve, que significa que ele é menos importante também.

Então, nós, como a maioria dos ativistas, que podem ser considerados como esses autistas que estão nessa parte “leve” do espectro, também temos essa função de expor o quanto isso é importante, de também ter essa importância da sociedade de nos validar, no sentido de que somos pessoas que precisam de acompanhamento, intervenção especializada.

Entendo também que outras pessoas que compõem a sociedade, os dirigentes da educação e da saúde, os representantes, para elas entenderem um pouquinho mais da realidade da comunidade do autismo. E eu entendo que a ação coletiva do 2 de abril acaba sendo multifacetada, no sentido de que estamos falando sobre perfis muito diversos que compõem essa comunidade, e cada pessoa vai ter a sua função e seu objetivo nesta data. E eu acho importante que cada pessoa faça a sua parte, assim como Introvertendo faz a parte dele, eu no meu canal pessoal, provavelmente farei um outro vídeo, como de costume, que, para aquele contexto, farei a minha parte, do que eu acho que é adequado para esse momento, assim como outros autistas criadores de conteúdo também o farão. O apresentador de TV, como por exemplo, Marcos Mion, também fará a parte dele, os acadêmicos, os pesquisadores também farão a parte deles e assim por diante, dessa forma nós avançamos nas diversas esferas que, inevitavelmente, o autismo demanda. Sempre falamos sobre autismo, inevitavelmente, nós precisamos envolver pessoas, diversos domínios, diversos saberes, diversas competências.

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