Dando continuidade ao episódio anterior do Introvertendo, e com uma formação diferente, nossos podcasters contam o que os levou até o autismo, a não identificação do diagnóstico na infância, autismo em mulheres e muito mais. Participam: Bruno Frederico Müller, Gustavo Borges, Izabella Pavetits e Maysa Antunes.
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Transcrição do episódio
Gustavo: Senhoras e cenouras, sejam todos muito bem-vindos ao Introvertendo, um podcast onde autistas conversam. Eu sou o Gustavo Borges e hoje estamos aqui para poder falar do quão chato é ter um diagnóstico tardio.
Izabella: Olá, meu nome é Izabella, eu tenho 30 anos e eu não sou boa em me apresentar.
Bruno: Olá, eu sou o Bruno, tenho 45 anos e fui diagnosticado em 2019.
Maysa: Olá, meu nome é Maysa, tenho 34 anos e tive o diagnóstico no início do ano passado.
Gustavo: É com grande alegria que trazemos de volta o Introvertendo, com uma nova formação e agora em vídeo para que vocês possam rir da minha cara. Neste episódio falaremos sobre o diagnóstico, sobre como cada um de nós suspeitou e como cada um de nós finalmente conseguiu um diagnóstico sempre tardio sobre a nossa questão com o autismo. Vale lembrar que o Introvertendo é um podcast inteiramente criado por autistas com produção do NAIA Autismo.
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[Vinheta de abertura]
Gustavo: A situação básica aqui é que todo mundo foi diagnosticado depois dos 20 anos de idade. O que é um problema em algumas etapas, porque o diagnóstico nos primeiros anos de vida, associado a uma atuação neuropedagógica apropriada, pode fazer toda a diferença no desenvolvimento e na socialização do indivíduo. Nós não demos essa sorte, mas estamos todos aqui minimamente funcionais, então a gente segue mesmo assim. Vamos lá, eu tive o diagnóstico extraoficial, vamos dizer assim, por volta dos 26 anos, mais ou menos, se eu não me estou enganado, e o formal com 30 anos. E vocês?
Izabella: Minha história é engraçada, porque desde muito pequena eu sabia que tinha alguma coisa diferente comigo, mas eu não sabia o que era. Enquanto eu era adolescente, passei por vários psiquiatras, vários psicólogos, cada um me dava um diagnóstico diferente, mas eu não reconhecia nenhum deles. Mas aí acabou que fui crescendo, foi passando, eu com todas as dificuldades, mas fui levando as coisas com várias consequências, que não cabe entrar agora.
Mas eu sou amiga do Tiago Abreu, que é um dos criadores do Introvertendo, e a gente se conheceu na faculdade. Quando ele criou o Introvertendo, eu resolvi começar a acompanhar por causa do Tiago, eu tinha zero conhecimento e zero interesse em autismo. Então eu comecei a escutar o Introvertendo exclusivamente porque o meu amigo de faculdade, Tiago, tinha criado um podcast, e eu falei “bom, vamos apoiar o meu amigo Tiago”.
Gustavo: Ah, que legal, porque eu também comecei a escutar o Introvertendo antes de ter um laudo. Eu já estava extraoficialmente diagnosticado, mas o laudo veio algumas centenas de episódios depois.
Maysa: É, eu também.
Izabella: Aí eu escutava o Introvertendo e tal, e eu ficava assim: “gente, vários episódios e vários e vários, isso aconteceu muitas vezes”. Eu acabava o episódio: “nossa, parece que estavam falando de mim, né, que loucura menina”. E seguia a minha vida sem nem achar que fazia algum sentido isso. E aí um episódio descrevendo coisas sobre pessoas autistas, tá ressoando, faz dentro sentido com as minhas experiências de vida, porque será, né?
Eu acho que, não sei se é “tonguice”, é porque eu processo as informações mais devagar mesmo, mas foram anos escutando o Introvertendo, me identificando, e só, sei lá, na época da pandemia, eu acho que tava todo mundo trancado em casa, eu tive a oportunidade de ficar mais… Pensando sobre a vida, etc, que aí começou a cair a ficha de ficar tipo “você não acha que você talvez possa ser autista?”
Aí daí, depois de anos escutando o Introvertendo, aí eu fui consultar amigos próximos, perguntar o que eles achavam, aí todo mundo ficou tipo “olha, eu acho que você devia investigar”. Aí daí eu fui atrás da psiquiatra perguntando “você acha que vale investigar?”, aí ela falou “olha, eu acho que vale, faz sentido com o que é o TEA aí em mulheres, então se é o que você tá me falando, eu acho que vai lá investigar”.
Então, né, digamos que a minha… meu primeiro contato com autismo foi em 2018, né, quando nasceu o Introvertendo, eu comecei a investigar em 2021, meu diagnóstico foi só em 2022, né, que foi quando eu tinha dinheiro e vergonha na cara pra ir atrás do…
Gustavo: Coisas muito difíceis de você conseguir, com toda certeza.
Izabella: Exatamente, tá em falta no mercado, é bem difícil.
Bruno: A minha história começa muito parecida com a da Izabella, porque eu também desde criança eu fui em vários psicólogos e psiquiatras, tinha alguma coisa estranha, mas nunca tive um diagnóstico. O que eu me lembro daquela época é que a minha mãe falava sempre que eu era uma criança cheia de manias.
Muitos anos depois, adulto, eu comecei a me interessar por transtornos de personalidade, querendo saber o que é que eu tinha, até que uma namorada minha falou que eu muito provavelmente tinha síndrome de Asperger, que era o termo que se usava na época. Eu procurei um psiquiatra, que se dizia especialista em autismo, ele descartou em cinco minutos o diagnóstico e eu segui minha vida, né.
Gustavo: Aquele mal, né, se você olha no olho, imagina, você não é autista.
Bruno: No meu caso ele me dispensou porque eu não olhava no olho, porque ele disse que eu era muito arrogante.
Gustavo: Olha, extraoficialmente é um sintoma de autismo também, viu?
Bruno: Pois é, mas ele achava que não, que eu não era autista. Muitos anos depois eu tive um meltdown, quebrei meu quarto, saí de casa no meio da noite sem avisar ninguém, foi muito estranho. E um colega meu de trabalho, Lucelmo Lacerda, conversou comigo e sugeriu que eu conversasse com uma psicóloga que fizesse uma avaliação. E foi aí que eu fiz, eu confirmei o diagnóstico de autismo.
Gustavo: Mas esse seu amigo, ele achou que você era autista, falou “você tá muito mal, aqui tá um profissional que pode ajudar de alguma forma”.
Bruno: Não, ele já desconfiava que eu era autista.
Gustavo: Ah, certo.
Izabella: É importante isso, né, na hora de estar nessa busca pelo diagnóstico, a gente procurar um profissional que seja atualizado com o que é o autismo hoje em dia. Porque um dos meus receios em procurar realmente o diagnóstico profissional foi eu chegar num médico que falasse assim “nossa, mas você tem ensino superior, você tem um trabalho, você tá conversando aqui, você não pode ser autista”, o que, né, sabe-se que não faz sentido nenhum.
Gustavo: Mas eu já vi esse, precisamente esse preconceito do qual você está falando.
Izabella: Pois é, justamente é o meu ponto, é uma coisa que acontece muito, por isso é importante, eu acho, e é mais difícil ainda ter o diagnóstico na fase adulta, você tem que achar um profissional que não vai tirar o seu, né, não vai desconsiderar as suas queixas, né, seu relato, por exemplo, “ah, você tá aqui, você veio sozinho, você tá casado, autista não casa, autista não se forma, autista não trabalha, então você não pode ser autista”, que, né, não faz sentido nenhum.
Gustavo: Então, se os autistas não se reproduzissem, não tava tendo tanta autista hoje.
Então, presume-se que uma boa parte veio de casamentos mesmo.
Maysa: O importante, eu vejo que é a gente procurar um psicólogo que acompanhe a gente por um período extenso.
Gustavo: Um bom, porque eu tive vários, nenhum deles teve o menor suspeito.
Maysa: É, porque aí vai conhecer mais a gente, né, igual ao meu caso. Eu tive o diagnóstico de hiperatividade criança, que na época chamava hiperatividade, não chamava o termo, não usava o termo TDAH ainda. Em 2018 eu fui procurar ajuda médica de sintomas bem intensos, crises de ansiedade que eu tinha.
E aí eu tive o diagnóstico da TAG, que é o Transtorno de Ansiedade Generalizada. Mudei de psicóloga na época, que ficou ali, eu fiquei fazendo terapias por mais tempo com ela, e ela suspeitou TDAH, autismo e me encaminhou pra neuropsicóloga. E aí, gente, quando eu ia marcar com a neuropsicóloga, né, eu ligava na clínica para agendar, e aí as atendentes falavam assim “Maysa é sua filha?”. Aí eu disse: “Não, é eu”. Gente, aquilo foi me irritando tanto, porque eu ficava assim: “Por que as pessoas pensam que é criança?”, sabe?
Gustavo: Porque todo autista morre no último dia dos 17 anos de vida, ele completou 18, ele morreu. Não tem autista adulto, gente.
Maysa: Gente, isso me irritou tanto, que aí eu desisti. Falei: “Não, não vou investigar, não, não vou continuar tentando agendar essas sessões com a neuropsicóloga”. Desisti, né, e não permaneci também na terapia na época, só com os medicamentos para o transtorno de ansiedade, né, e aí no período da pandemia. Que aí eu procurei ajuda psicológica online, e firmei com essa psicóloga até hoje, né. E aí eu considero que aí começou o meu processo de diagnóstico.
Porque ela é especialista em neurodivergência, neuropedagoga, neuropsicóloga também, arteterapeuta e tal. Ao longo do tempo ela foi suspeitando, né. E eu também, eu comecei a suspeitar que tinha algo a mais, né, o TDAH eu já tinha pesquisado bastante, já era convicta já, que possivelmente eu era TDAH, né. Mas aí eu fiquei assim, não é só TDAH. Aí eu ficava olhando os outros transtornos, pesquisando, e foi aí que eu conheci o Introvertendo também nessa época. Período muito difícil, né, período de pandemia, eu estava muito isolada, e assim, eu me sentia consolada, sabe, escutando o Introvertendo, né.
Assim, eu “nossa, essas pessoas parecem comigo”, né, assim, me identificava bastante, assim, era meu consolo, assim, na época. E aí, juntamente com essa psicóloga, a gente foi analisando. E aí ela fez um relatório comigo, e constatou o TDAH, e depois um relatório sobre autismo. E depois também eu fiz uma avaliação neuropsicológica com ela também, né. E aí, eu demorei, e até o médico mesmo, com esses relatórios que eu tinha. E eu fui procurar uma médica pra oficializar, né, assim, o diagnóstico no início do ano passado. Que aí, como a Izabella relatou, né, assim, de procurar, né, um médico especialista, tal, se a dificuldade, assim, até financeira também, tudo mais. Levei os relatórios pra ela, né, e aí foi constatado mesmo. Então, por isso que é importante, assim, é um psicólogo acompanhar você, assim, durante um tempo, né. Porque é o profissional que você mais relata as suas queixas, as suas dificuldades. Então, é extremamente importante isso.
Gustavo: Só aproveitando, especialmente porque esse é um dos nossos primeiríssimos episódios, é muito recente que foi oficializado como transtorno do espectro autista. Até o próprio conceito de espectro, ele é pra você tentar entender que tem muita variedade dentro. Não vai ser todo mundo igual. Existem várias características que compõem isso e você pode estar mais ao centro do espectro, um pouco mais afastado. E ter essas características, assim, que se você não tiver uma interação real com a pessoa, você pode sequer perceber que ela é neurodivergente. Sempre bom a gente ressaltar isso aqui.
Izabella: Eu acho que isso que você falou também sobre atualização, né, do entendimento científico mesmo, sobre o autismo, sobre o espectro e tal.
Gustavo: É tudo muito recente.
Izabella: É muito recente e é mais um argumento no que eu falei, né, na questão da importância de você ser atendido por um profissional que esteja, se não tiver atualizado, mas que esteja disposto a se atualizar alguma coisa mais nesse sentido, pra entender melhor do que se trata, né, do que é hoje, né, as diferenças, as pequenas nuances. Porque, por exemplo, tem sintomas, sintomas não, desculpa, características do autismo que são muito parecidas com a do TDAH também, que são parecidas com pessoas superdotadas. Então, seria importante, né, que eles soubessem fazer esse crivo, né, de separar o que é uma coisa da outra.
Eu, por exemplo, fui fazer avaliação esperando ser diagnosticada, né, ou investigar a questão do autismo. Recebi um laudo com TDAH e discalculia também. Então, tem coisas, por exemplo, que eu sei que eu tenho tanto no autismo quanto no TDAH, mas são diferentes. Eu sinto que, tipo assim, não, eu tô sendo rígida em um determinado assunto, é diferente a rigidez do TDAH do que do autismo. Então, assim, são muitas coisas similares. Então, eu acho que é mais um desafio, né, pra gente conseguir nessa saga, né, do diagnóstico.
Gustavo: Sim, especialmente porque é uma questão de atualização da medicina e atualização dos médicos. Todos nós aqui estamos em Goiânia neste momento, que hoje é uma capital muito bem desenvolvida e tudo, mas tem muito médico defasado por aqui também, apesar de vários excelentes. Só que eu ainda por cima cresci no interior. Não sei, vocês por favor me contem também, mas eu tenho a impressão que se você tiver no interior vai ser ainda mais difícil ser diagnosticado como autista, tendo nascido no milênio passado. Todos nós aqui crescendo teríamos uma dificuldade tremenda e mesmo indo a um psiquiatra receber essa avaliação.
Bruno: Eu sou carioca e no Rio de Janeiro eu não consegui um médico.
Gustavo: Capital mesmo?
Bruno: Capital. Eu não consegui um médico que me diagnosticasse adequadamente.
Izabella: Mas isso quando você era criança ou agora mais adulto?
Bruno: Não, a primeira vez que eu fui ao psiquiatra, a primeira suspeita que eu tive, é que o psiquiatra descartou o diagnóstico em cinco minutos e depois me dispensou porque eu não olhava nos olhos. Isso foi no Rio de Janeiro e eles se diziam especialistas. Mas o que acontece também é que muita gente ainda hoje associa autismo à verbalidade, não verbalidade e déficit cognitivo. Então se você está naquilo que antigamente se chamava síndrome de Asperger, o conhecimento é ainda mais restrito. Ainda menos gente entende sobre isso. Tem gente que nem nunca tinha ouvido falar no termo.
Maysa: E critica até. Igual ela comentou: “Ah, você fez curso superior e é autista, né?”
Bruno: Isso.
Maysa: Então eu também tinha esse receio de ir ao médico e o médico falar “mas você fez curso, fez mestrado e tal”. Porque eu já ouvi dizer, né? Já teve crítica até de médicos mesmo. É complicado.
Gustavo: Até um pouco fora, mas um pouco tempo atrás eu estava tentando conseguir desconto na aquisição de um veículo por estar dentro do espectro autista. E simplesmente me rejeitaram e falaram: “não, se você dirige você não tem nem direito a isso”.
Izabella: Então eu fui tentar ir atrás também dessa questão do carro com desconto, né?
Aí eu fui falar com o despachante antes, porque eu sei que envolve muita burocracia e muitas etapas e coisas que são assim burocráticas e com muitas etapas meu cérebro para de funcionar automaticamente. Aí eu fui, não, vou ver com um profissional. Aí a primeira coisa que ele me perguntou foi “você tem carteira de motorista?” Aí eu falei “tenho”.
Aí ele falou “então não adianta, não vão aprovar”. Aí eu perguntei “uai, mas por que?”
Ele falou “se for autista e tiver carteira de motorista, não aprova”. Aí eu falei “mas não tem essa distinção na lei, eles não podem fazer isso”. Aí ele falou “eu sei, por isso que você vai entrar na justiça depois que te negarem, mas eu já te aviso que vai ser negado”.
Gustavo: É, eu não tive essa sua sabedoria. Eu fui entrando com processo e só perdi dinheiro. Mas um dia a gente faz um episódio só para poder falar de autista e sistema de trânsito e tudo isso aí.
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Então gente, como eu tava falando pra vocês, o meu diagnóstico não oficial veio numa pizzaria. Um ótimo lugar para ser diagnosticado, eu imagino. Eu sou casado com um autista (oi moça bonita!). Ela me falou que era autista no nosso segundo encontro. Aí que eu fui entender melhor o que era um autismo, fui dar uma pesquisada básica, umas conversas a mais. Namoramos, fomos morar juntos, casamos. Ela começou a fazer uma segunda graduação.
Nesta segunda graduação que ela fez parte do grupo Saudavelmente, que acabou sendo o embrião do Introvertendo, da formação original. E eu vivia tentando falar pra ela tentar interagir, pra ela poder tentar fazer um pouco mais de amizade, que é algo difícil pra ela. E aí, já que tinha esse grupo com outras pessoas autistas, eu falei “ah, é mais fácil para um autista fazer amizade com outra autista do que com uma pessoa neurotípica”. E aí como ela não colaborou, eu peguei o celular dela e mandei uma mensagem para o grupo, chamando para uma pizzaria. A única pessoa que pôde topar na ocasião foi o Otávio, da formação original. E eu chamei alguns amigos meus, mas acabou que só um deles foi, um veterano de faculdade meu. Olha só, mais um que passou pela Facomb, atual FIC. Já pode contar quatro aqui nessa conversa.
Izabella: E já pode falar, casa dos autistas. Todo mundo fazendo comunicação, olha lá.
Gustavo: Nada a ver com autista fazer comunicação, como é que pode um treco desses?
Estávamos lá, eu tinha a sutil impressão de que eu já tinha visto o Otávio antes. E tentando resumir bastante essa história, eu tinha visto o Otávio antes. Eu não passei no vestibular de primeira, então eu saí do interior e vim aqui pra Goiânia para poder fazer cursinho, porque ser um dos melhores alunos do interior não é muita coisa para uma capital e para uma universidade federal. E o Otávio fez terceiro ano do ensino médio no mesmo local. A gente não estudou, a gente não interagiu, mas na festa de aprovados a gente se encontrou.
E a gente se deu muito bem logo de cara, conversamos, trocando ideias, só que o Otávio estava fazendo vestibular, ele tinha sido aprovado pra Universidade de São Paulo. E aí ele passou, ele foi pra lá, deu errado, ele voltou pra cá, começou outra faculdade aqui. Nisso ele estava lá no introvertendo. E depois eu ainda fiquei com isso na cabeça, e eu olhei umas fotos antigas da festa de formatura e… tava lá o Otávio. Careca, mas aquele definitivamente era o Otávio.
Depois o Tiago põe essa foto vergonhosa lá em algum momento pra ele poder ficar com raiva de novo. Estávamos a Any, minha esposa, eu, o Paulão e o Otávio. E aí nisso o Paulão pergunta pro Otávio e pra Any de onde é que eles se conhecem. E aí o Otávio falou “ah, a gente é do Saudavelmente, lá tem um grupo para autistas da UFG”. E ele só me solta… poxa, na minha época não tinha isso. O Paulão era meu amigo há, sei lá, 5, 7 anos naquela época. Sempre foi um esquisitão, mas até aí eu também sou, tá tudo certo, até por isso que a gente é amigo.
“Pera lá, você é autista?” Sou, nunca falei nada, mas sou autista diagnosticado. E aí eles começaram “poxa, pera lá, você conheceu cada um de nós num momento diferente, numa hora diferente, fez amizade com todo mundo, você deve ser autista. Se você não for, pelo menos um ímã de autista você é”. E aí três autistas me diagnosticaram e eu falei “tá bom, né, então deu você”.
Fiquei refletindo sobre isso um tempo, falei “ah, tá, não vai mudar tanto na minha vida, na minha vivência, o que tinha pra acontecer já aconteceu e também aquela velha história do pouco dinheiro e complicações”. Eu deixei isso pra lá por um tempo e aí em 2019 eu tentei um diagnóstico formal pela Unimed, psicóloga, ou neuropsicóloga, acho que era apenas psicóloga que foi fazer o diagnóstico, não estava acreditando em mim e no final ela descartou, falou que eu tenho TOC e é isso. Só porque eu gosto de organizar umas cartinhas que eu uso pra jogar.
Era a única coisa que eu conseguia fazer sem ficar pagando a mais e assim fiquei por um tempo até que em umas discussões familiares com a minha mãe de “sou autista, não sou autista”. Um tempo depois ela se ofereceu para poder pagar pelas sessões com a neuropsicóloga para poder se descobrir. E veja só, eu sou autista.
Izabella: É interessante porque não existe um procedimento básico que todos os autistas pra serem diagnosticados têm que passar por isso.
Gustavo: Não sai no exame de sangue.
Izabella: Não existe tipo “tem que passar necessariamente pela neuropsicóloga e pela psiquiatra” ou então pelo neuropsicólogo ou pelo neurologista, não tem isso. Mas tem uma coisa que eu já vi na internet, muita gente brincando que revisão de pares é muito importante, eu acho que ela fez parte do seu diagnóstico, seus amigos autistas revisaram aí o seu caso, já ofereceram um laudo deles para ele eliminar.
Gustavo: Foram unânimes, gente.
Izabella: Então, foi a primeira etapa, eu acredito, do seu diagnóstico. Mas quando eu tava… comecei né, depois que eu entrei nesse processo de “tá, talvez eu seja autista e agora”. Eu também tenho plano de saúde e cheguei a pensar em fazer avaliação pelo plano de saúde.
Só que eu já tinha tido experiências negativas com o núcleo de psicologia do plano de saúde e aí eu fiquei aterrorizada de chegar lá pra fazer avaliação e receber um grande não, seja lá qual fosse o motivo e não sei, me pegou muito em segurança, sabe, de cair na mão de um profissional ruim, porque eu já tinha crescido, como eu falei no início do episódio, eu cresci com vários diagnósticos errados, com várias coisas que eu não sentia que me explicavam e cada vez que eu pesquisava mais sobre autismo, sobre como ele, principalmente como ele se apresenta em mulheres, eu sentia que aquilo explicava muito da minha vida.
E eu acho que eu fui me apegando à resposta antes de tê-la e eu já fiquei assim, “cara, se eu for tentar essa avaliação e o profissional nem me escutar. E falar que não, alguma coisa assim, eu não sei, eu achei que eu não ia suportar o impacto emocional da coisa, né, porque eu acho que um dos malefícios, assim, se fosse para apontar, né, de ter crescido sem diagnóstico é que eu tenho uma relação muito ruim, sei lá, comigo mesma e sou muito insegura e eu atribuo isso muito de não saber várias coisas importantes sobre mim, né, durante a vida.
Então, assim, dificuldades que eu tinha que poderiam ser explicadas “simplesmente” pelo fato de ser autista, eu só, eu achava que era tipo, “ah, não, é porque eu sou incompetente, é porque eu sou uma pessoa horrível e tal”. No medo de tomar um não de um profissional incompetente, incompetente é maldade, né, de um profissional desatualizado de plano de saúde, eu acabei enrolando mais ainda, né, eu comecei a pensar em fazer avaliação em 2021, acabou que eu só fiz em 2022. Porque eu quis esperar ter o dinheiro pra pagar uma neuropsicóloga que eu sabia que era atualizada, né, que tinha essa segurança, que era uma profissional que eu confiava e que ela entendia de autismo em mulheres, né, então…
Gustavo: É porque vale dizer que autismo em mulheres é todo um caso à parte, é ainda mais complicado porque… Não, ela não é autista, ela é só tímida. Algumas das questões de ficar quieta, não interagir, ficar olhando mais pra baixo ao invés de olhar pra outra pessoa,
tudo isso aí é o que o machismo estrutural da sociedade ensina as mulheres a fazerem.
Vocês fiquem quietas, vocês digam “sim, senhor”, ou vocês sejam subservientes. Então já fica mais difícil ainda de diagnosticar se a mulher é apenas tímida ou autista.
Maysa: É, e eu já vi estudos dizendo que mulheres geralmente camuflam mais as características do autismo justamente por conseguir observar as outras pessoas e copiar elas. Então a gente começa a ter essa prática muito cedo, né, então isso camufla. No meu caso, que você até citou, “ah, fica quietinha e tal”, né, assim… Tem pessoas falando isso na infância, né, das meninas. No meu caso, eu não era quietinha, eu era muito hiperativa mesmo, sabe.
Eu acho que a hiperatividade camuflou o TEA, assim, algumas questões do TEA, por exemplo, estereotipias. Eu tenho estereotipias, né, criança, muito ali, manifestação de estereotipias, e as pessoas dizem “ah, ela é hiperativa”. Então, assim, a hiperatividade confundia com isso, né, “ah, é porque ela não para quieta”. Mas, assim, é diferente. A hiperatividade, a pessoa fica agitada e a estereotipias são os movimentos repetitivos, no mesmo ritmo e tal, né, mas isso se confundia. E aí até eu mesma achava, né, que “não, eu não tenho estereotipias, é da ansiedade”. “Ah, eu fico arrancando a pelinha dos dedos, é da ansiedade”. “Ah, eu fico mexendo, lá e pra cá, fico estralando os dedos, fico fazendo movimento giratório, né, assim, com objetos, com as coisas”. “Ah, é da ansiedade, é porque eu tô ansiosa”.
Bruno: Eu tenho todas essas estereotipias também.
Maysa: Pois é, e isso camufla bastante, né.
Izabella: Eu acho que acaba que, no caso das mulheres, nós somos meio incentivadas, né, pela questão da socialização, do modelo machista da sociedade, sem querer quebrar o tabu, mas já indo pro lado de quebrar o tabu. As crianças, as meninas, são incentivadas a serem mais quietinhas, a se comportarem, né, as brincadeiras já são tipo “ah, não, vamos cuidar da filhinha, vamos ensaiar como é que faz o chá com as bonecas e não sei o quê”.
Então, às vezes, tipo, nasce uma menina autista que é mais quietinha, que não dá trabalho pros outros, que fica mais na dela, não sei o quê. Aí, ao invés de investigar, porque, por exemplo, se fosse pensar assim, nesse modelo da sociedade, o menino que já é mais na dele, que não quer fazer muitas amizades, prefere brincar sozinho, o pessoal já ficou aí.
“O que é isso? O que aconteceu com esse menino? Ele tá na idade dele, sei lá, plantar bananeira, correr, jogar bola”.
Maysa: Eu era assim.
Izabella: Eu já era uma menina quietinha. Que era assim “nossa, olha lá, ela tem um espírito velho, que coisa mais linda, não sei o quê”.
Gustavo: “Não dá nem trabalho em casa, que alegria”.
Maysa: É, exatamente. Eu era muito agitada, dei muito trabalho, machucava muito, nossa, fugia.
Izabella: Tem vários obstáculos para mulheres serem diagnosticadas. Eu acho que no meu caso, uma das coisas que pegou muito foi isso, né, que já é esperado que mulheres sejam mais quietinhas. Não necessariamente “ah, não, é normal uma mulher ser mais quieta”, mas é uma coisa que é bem vista, né, que é desejado pela sociedade. Só que, felizmente, pra trazer uma visão mais positiva, eu acredito que seja uma coisa que esteja melhorando, porque eu tenho um dos meus irmãos, ele é professor, e ele trabalha com, ele tem alunos autistas.
E ele tem, ele me falou isso uma vez, eu fiquei tipo “gente, que engraçado”, né. Ele falou que tem uma das alunas dele autista, criança e tal, ele falou assim “Bela, ela é igualzinha a você quando era criança”. E tipo, sei lá, o fato dela ser, né, uma criança de seis anos, autista, uma menina, e foi diagnosticada, ele falar que é igualzinha a mim, aí eu fiquei tipo “cara, se fosse hoje em dia, talvez eu fosse diagnosticada então”, sabe. Tipo, eu fico triste, né, que o meu veio tardio, mas eu fico feliz que hoje em dia eu acho que…
Gustavo: Pelo menos melhorou, sim.
Izabella: Exatamente, as meninas estão tendo mais acesso ao diagnóstico, porque é muito importante ter esse acesso mais cedo possível pra poder ter as intervenções e o que mais for necessário pro desenvolvimento, né.
Gustavo: Gente, pra gente poder encerrar aqui, e na história recente, na vida recente de vocês, o que mudou pra melhor, pra pior, após o diagnóstico formal, oficial, real?
Bruno: O que pra mim mudou foi que eu aprendi a me respeitar e me aceitar do jeito que eu sou. Antigamente eu vivia lutando pra me enquadrar no que a sociedade espera da gente, né. Extrovertido, comunicativo, e não é que eu me camuflava bem, mas é que eu sofria por não conseguir responder a essa expectativa. Hoje em dia eu já sei que eu sou diferente, eu não tenho o mesmo software, e eu me aceito do jeito que eu sou. Então, assim, esse foi um ganho muito grande do diagnóstico. O autoconhecimento e o autorrespeito que veio junto com ele.
Gustavo: Eu entendo. É mais fácil você se aceitar quando você sabe o que você está aceitando, pelo menos quando você pode ler os termos de uso.
Bruno: É verdade.
Maysa: Eu também tive uma boa aceitação, até porque eu já desconfiava, já ia atrás de que tinha algo a mais comigo. E, assim, é extremamente importante pra gente refletir sobre o passado, entender várias situações em que a gente teve crise, em que a gente teve muita ansiedade. E o que estava por trás da ansiedade. O que a gente estava passando ali, era hipersensibilidade, sensoriais, o que que acontecia.
E aí a gente passa a entender melhor e estabelecer limites, como o Bruno falou, além de respeito, o limite em relação a interações sociais, né, de estabelecer limites. E ajuda bastante, né, evitar ansiedade, outras comorbidades, né, depressão e etc.
Izabella: Eu me identifico muito com o que vocês falaram. Eu acho que o relato, tanto do Bruno quanto da Maysa, vem pra confirmar a importância, né, quando alguém fala “Ah, mas pra que o diagnóstico tardio? A pessoa já cresceu, não faz diferença nenhuma”. Mas faz sim, faz toda a diferença. Eu acho que é como se fosse assim, você cresceu, você jogou um jogo a vida inteira sem saber as regras dele, sem saber um detalhe muito importante sobre as regras, de como as coisas funcionam, sobre o seu personagem desse jogo e tal.
Aí você vai lá e descobre, né, depois esse detalhe e você passa a reinterpretar muito do que aconteceu na sua vida, dos vários episódios. Você aprende a se respeitar, aprende a lidar melhor com as suas dificuldades, com as suas potencialidades. Eu acho que desde que eu fui diagnosticada, não vou falar assim “Ah, nossa, foi incrível, que aí eu me aceitei, agora é 100%, orgulho, linda”. Eu tinha alguma dificuldade, que hoje eu sei que é diretamente ligada ao autismo, e eu já pensava assim “Bom, ninguém mais do seu círculo está tendo essa dificuldade, é só você”. Então quer dizer que o problema é você, você é ruim, você tá errada. Então assim, é uma vida com essa vozinha na cabeça falando “Tanto que eu tô errada, tanto que é ruim e tal”. Então não é tipo assim “Ah, toma aqui o seu diagnóstico que, ai, curou então, beleza”. Mas é o início do processo, sabe, de você se…
Gustavo: Ajuda a saber como buscar ajuda, que recursos você pode ter para poder enfrentar melhor isso.
Izabella: Exatamente, é tipo, é literalmente que nem um diagnóstico de, sei lá, de qualquer outra coisa, assim, você recebe e você sabe como lidar com isso. Eu acho muito mais fácil você lidar com uma questão, independentemente de qual questão seja, a partir do momento que você compreende ela. Então é tipo assim, se a gente, se nós somos autistas, temos questões, no plural, e muitas questões. A gente não sabe, sem saber que elas vêm do autismo, não sabe nem o que fazer com isso, da onde isso vem, por quê.
Gustavo: O meu autismo, depois que eu tive o laudo apropriado, ele passou a ser melhor externalizado. Como eu já tive o laudo extraoficial pelos outros autistas, eu já tive essa parte de “Ah, então é por isso que eu faço o que eu faço e vou viver dessa forma”. Mas pouco a pouco, a partir do momento em que eu tive o laudo de verdade, eu passei a ser um pouco mais aberto com relação ao meu autismo. Eu estou no meu primeiro emprego onde eu assumidamente sou autista. No meu emprego anterior tinha algumas pessoas que me achavam estranho, mas estranho de forma totalmente genérica, não um autista estranho.
Eu faço pós-graduação, tô terminando uma pós-graduação na ESPM. Depois de, sei lá, uns quatro meses ali, casualmente alguém falou alguma coisa, eu falei: “Ah, pois é, sou autista”. E eu nem sei se todo mundo ali sabe disso ou não, mas eu cheguei e falei pra uma pessoa: “eu sou autista”. Antes era uma coisa muito reservada, muito privada minha, porque primeiro, se eu falar as pessoas não vão acreditar. E segundo, porque eu não tinha certeza e eu gosto de sempre estar certo, então se eu quero falar um negócio, eu quero que seja a verdade, que seja certo. Então eu comecei a falar mais. Para pessoas que são amigos normais, que não são aquelas pessoas mais próximas e íntimas pra quem você conta tudo, eu comecei a falar, me abrir um pouco mais disso. Porque é parte de quem eu sou, não muda nada o que eu sou antes do diagnóstico. Mas explica um pouco mais e é muito bom saber quem é, viu gente? Recomendo.
Por hoje é isso, eu agradeço a todos vocês que estiveram aqui conosco nesse episódio, espero encontrá-los na próxima. Sempre lembrando que o Introvertendo é um podcast inteiramente feito por autistas, com produção do NAIA Autismo e gravado nos estúdios da Faculdade Realiza.
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Ficha técnica do episódio
Direção geral: Tiago Abreu | Direção de vídeo: Nicolas Melo | Assistente de vídeo: Alexandre Stacciarini | Fotografia: Nicolas Melo | Capa: Alexandre Stacciarini | Pauta: Ana Julia Sena | Edição de áudio e vídeo: Tiago Abreu | Transcrição: Michael Ulian